着色性干皮病

杨勇 北大医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复： 您好，从照片看孩子的面部已经出现多个皮肤肿瘤，需要尽快手术切除。 您可以参考我们的遗传性皮肤病论坛（www.pkugene.com）的相关内容

周平 世纪坛医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复： 你好 你患的雀斑可能是着色性干皮病，具体治疗方案的制定需要面诊。

杨顶权 中日医院 皮肤病与性病科

病情描述：

医生回复： 着色性干皮病与遗传有关，是一种发生在暴露部位的色素变化，萎缩，角化及癌变的遗传性疾病，属常染色体隐性遗传病。在某些家族中，显示性联遗传。表现暴露部位发生针头至1m...

魏辉 南方医科大学中西医结合医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 注意：防止日光照射。 _.外涂避光软膏，如5%的二氧化肽霜等；内服维生素A及烟酰胺或硫酸锌。 _.如发现肿瘤宜早期手术切除。 不能长期服用维A酸片，任何药物都有副作用。

林志淼 北大医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复： 收到，有问题在这里与我联系。是的，最好这样没有限制，可以吃饭

卢忠 上海华山医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 您好，可以前来就诊，见患者后才能具体诊断。

黎昌强 西南医科大学附属医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 你可以咨询北大医院皮肤科林志淼教授！不客气看起来还是要考虑！

吴余乐 中国医学科学院皮肤病医院（研究所） 皮肤科

病情描述：

医生回复： 谁能救我，您好！该病最重要的就是要防晒，因为它的重要的点不是雀斑等外观问题，而是防癌变问题。最好是雀斑不去除，因为它有抗紫外线作用。

朱才勇 解放军八十九医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 该病诊断主要靠临床表现及病史，需要去医院面诊。很抱歉，您所关心的情况我确实不太了解，无法提供准确的信息。用“面部整体植皮手术”治疗着色性干皮病，我没有什么经验可...

胡永轩 南医三院 皮肤科

病情描述： 我儿现2岁五个月，一岁时晒太阳后脸上红肿起水泡，目前脸上都是斑，后脖子和小臂也晒过红肿过，但是除了有一、两个斑点外恢复很好。之前一直以为是日光性皮炎，一旦发现有红...

医生回复： 您好！着色性干皮病目前是比较棘手的皮肤病，对于它的诊断，您如果有疑问，我建议可以去其他大医院就诊看看；基因治疗尚在动物研究阶段，目前尚没有治疗人的报道。

王建才 儿研所 皮肤科

病情描述：

医生回复： 在，有问题留言就可以了！可以把报告拍照片看一下应该是着色性干皮病，复合杂合突变是遗传的，一人一半

朱才勇 解放军八十九医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 如果确诊是着色性干皮病，应尽量避免日晒，目前还没有特效的治疗手段，平常要注意保护皮肤，仔细检查，发现异常情况及时处置。

韦方丽 泰山医学院附属医院 皮肤科

病情描述： 孩子自幼患有着色性干皮病，做过基因鉴定属于遗传性a 型。现在备孕二胎

医生回复： 你好，可以怀孕后两三个月到省立医院产前诊断中心化验排查

周平 世纪坛医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复： 可以确诊着色性干皮病.邮箱zhoupingdr@hotmail.com 随身带病历资料 下午到皮肤科找我，先不挂号下午到皮肤科找我，先不挂号下午到皮肤科找我，先不挂号 对不起，问题不是...

杨少平 包头市第四医院 皮肤科

病情描述： 患有着色性干皮病，1个月前小腿上出现小肿块，现已一毛硬币大小，疼痛，肿块四周发黑

医生回复： 发照片给我看看什么情况

徐立斌 医科院肿瘤医院 骨科

病情描述：

医生回复： 抱歉。我们医院是肿瘤专科医院，不看着色性干皮病。 建议至综合医院就诊。 我院可以处理您的恶性黑色素瘤和基底细胞癌。

林志淼 北大医院 皮肤性病科

病情描述： 出生后脸上一直反复发红发烫，诊断为湿疹，一直用一些激素药和中成药外洗。7个月左右，脸上出现色素沉着斑！现小孩1岁8个月，医院以为是前期湿疹反复发作，用药后留下的色素...

医生回复： 孩子是否有神经系统症状？ 您可以申请我的电话咨询与我沟通，点击了解详情或者拨打预约电话4008-900-120(周一至周日09:00-21:00)，具体操作方式工作人员会告诉你。...

张士发 沈阳军区总医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 可以，大多数效果很好的。可以，一个月几百元。费用到时候再说，尽量给你省点钱，五一以后可以的。

张涛 北京协和医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 着色性干皮病（XP） 1常染色体隐性遗传 2对日光高度敏感 3多系统受累 4尽量避免日晒 5查找眼球、神经系统等肿瘤 6尽早切除肿瘤 谢谢你的信任 我会尽力

林志淼 北大医院 皮肤性病科

病情描述： 请问、着色性干皮病、后代做哪些检查、着色性干皮病

医生回复： 需要先查清楚您母亲的分型和致病基因突变位点，然后才能确定您是否需要进行产前诊断。 是的，因为着色性干皮病绝大多数是隐性遗传的，如果您没有任何临床表现，您应该是携...

郭淑兰 山东大学齐鲁医院 皮肤科

病情描述： 自幼患患有着色性干皮。病智力低下发育落后

医生回复： 在山东大学医学院遗传学研究室可以行基因筛查。可以，一般在妊娠四至五个月进行，应提前联系预约。

于希军 内蒙古医科大附属医院 皮肤性病整形美容科

病情描述：

医生回复： 本病为遗传性疾病，再次生育不能保证不患本病。尚未了解到哪家医院开展此项检查。

姚志荣 新华医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 如果确诊，目前无治愈的方法。但是严格避光是关键，一次日晒甚至是致命的。

杨季云 四川省人民医院 遗传咨询科

病情描述： 医生，您好！我有一个女儿现在8岁了，患有着色性干皮病。我想生二胎，但又怕还是这样。请问一下怀孕的时候可以检查出胎儿有没有患这个病吗？ 目前这个病有没有好的治疗方法...

医生回复： 如果要考虑检查胎儿是否患有该病。应该在怀孕前就对患儿及你们夫妻进行干皮病基因检测。这是能否对胎儿检查的前提。如果怀孕后，才检查患者，时间来不及。很少有医院能做该...

张有成 贵州省人民医院 产科

病情描述： 着色性干皮病，1岁开始发病两个小孩都是，都烦死了？

医生回复： 您好，这个病属于常染色体隐性遗传，但也有新发的突变。根据您所述，已有两个孩子发病，估计与遗传有关，再次怀孕生育患病胎儿的风险为四分之一。如果从两个孩子那里能查到...

钟剑波 杭州市第一人民医院 皮肤性病科

病情描述：

医生回复： 收到。周五上午行不对的 早点来好的好的 收到 谢谢。好的好的 我研究一下 需要的话我找你。我想问一下你父母亲基因测序的结果有么？做出来是否也携带POLH这个基因？ sory...

李可嘉 上海瑞金医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 这两天怎么样？有没有消毒你的报告已经出来了，什么时候来拿？现在耳朵伤口拆线没有？

俞冬熠 青岛妇女儿童医院 遗传科

病情描述： 孩子自出生三个月见光后皮肤发红蜕皮，后期色素沉着。经各大医院确诊过。在北京儿研所做过基因检查属于a 型纯合。

医生回复： 我院目前尚未开展着色性干皮病的产前诊断。 患儿已经在北京儿研所做过基因检查的话，您可以和北京儿研所联系，在那里做胎儿产前基因诊断。可以在当地医院抽取羊水...

沈国雄 未收录医院 整形外科

病情描述：

医生回复： 您好，王女士。对于您孩子的黑色素斑点是可以利用激光进行治疗的，激光主要针对的就是色素性沉着斑，所以您可以带您的孩子来院具体检查一下，然后确定治疗方案。 您可以...

齐蔓莉 天津总医院 皮肤科

病情描述：

医生回复： 很遗憾，这个病现在还没有有效的药物，只能对症处理。