慢性肉芽肿性疾病

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 因出生后体弱多病易感染于2009年在重庆确诊

医生回复： 患者家属：请将所有病史和化验结果（包括基因诊断）上传上来，看后指导你。 您好！我详细看了资料，从重庆的病史资料和一页书上、用手写的结果来看，小孩诊断慢性肉芽肿病...

赵轶波 山西医科大学第二医院 骨科

病情描述：

医生回复： 您是曾在二院耳鼻喉科住院的患者么？ 依据目前病例诊断 结核可能性大 建议病理切片至肿瘤医院再次看片 1、目前看结合可能性大 2、可至结核病医院咨询，应该抗痨治疗； 3、鼻...

叶启东 上海儿童医院 血液科

病情描述： 孩子目前1岁两个月，确诊慢性肉芽肿病，准备骨髓移植，但淋巴结核(已治疗5个月)和肺部感染未好，不能进行。

医生回复： 结核没控制，肯定不敢做移植治疗的。可以前期的配型先做起来，因为要费时间可以吃的，注意复查肝肾功能一周吃三天

李涛 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复： 好的，我让同事查了再告诉你语音

卢水华 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复： 药剂师告诉过你的啊！您对孩子的事太不用心了。说了。请您每个药问吧，一定分开问，不然我高度担心您弄混了，您说一个药名，我告诉您怎么吃。另外，药剂师肯定说了，我在隔...

王建辉 重庆儿童医院 新生儿诊治中心

病情描述：

医生回复： 是用水银温度计测的吗？再继续测体温，吃奶、精神怎么样？建议在家里用水银温度计测体温，红外线温度计会有一些偏差的。

王晓川 复旦儿科医院 小儿免疫科

病情描述：

医生回复：

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 发热两月余，肺部腹部均有感染。治疗半月后，腹部明显好转，肺部无好转。基因鉴定已经做了，大概还有一个月结果才能出来。血培养未培养出细菌，真菌也没有查出。系列相关检...

医生回复： 从呼吸瀑布实验看符合慢性肉芽肿病。等基因结果出来请来就诊，评估病情，指导治疗。直接查基因

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 陈教授，您好！ 患者：2周岁女婴，血象一直很高，2012年10月份当地医院诊断为肺结核、真菌感染，病情好转出院。2013年3月份病情反复，到北京儿童医院就诊，怀疑免疫缺陷，并...

医生回复： 你小孩的标本已经送香港大学检测基因，尚未回结果。

于洁 重庆儿童医院 血液肿瘤科

病情描述：

医生回复： 是的。我们也要有空才行。急不起来。你是单倍体，风险高，需要慎重。还是只有看4月后能否有机会了。到时联系好吗？你来前问一下时间，如果挂不上，到时再加吧你好你先服用感...

郑启城 好大夫工作室 小儿血液科

病情描述： 三岁男孩,近期腹泻1月,上海瑞金医院肠镜检查出慢性结肠炎,住院治疗效果不大.孩子在今年3月份患重症肺炎在河南开封儿童医院治疗50天效果不明显,后转致北京儿童医院住院治疗1...

医生回复： 您好，您小孩确诊的慢性肉芽肿病是原发免疫缺陷病的一种，目前的医学条件下若通过造血干细胞移植(骨髓移植 脐带血移植等)实现免疫功能的重建是目前唯一的根治性方法，我院血...

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 我小孩是是新生儿，发病是在月内发现有咳嗽有点点血丝，总共咳有血丝的就见过有七八回，有时是吐奶时也有一点点，血不多，就像筷子嘴这么点！也是偶尔咳咳而已，总是反复低...

医生回复： 如何诊断的？做过基因吗？等基因结果出来联系我。是慢性肉芽肿，需骨髓移植

卢水华 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复： 什么时候移植？哦，那么久啊？点击这里查看我的门诊时间哦？网上开处方是违法的！谢谢理解！再随访观察看看开个处方？可是，我并没有加入网络医疗，所以网上开处方是违法的...

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 患儿男，2012年10月1日在郑大二附院出生，出生时顺产一切正常，体重3450克，出生时在郑大二附院注射卡介苗疫苗、乙肝疫苗（第一针）。 患儿在出生3个月时发现左侧腋下有一明...

医生回复： 1、请将所有化验结果上出上来，包括呼吸瀑布实验结果 2、重庆是否已经帮你检测了基因，结果出来了吗？ 3、只有有基因诊断才能骨髓移植。如想移植，需要来医...

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 小孩现在两岁，曾经得过三次肺炎，做过一次淋巴结脓肿切除手术，现在又是肺炎，右边肺炎在深圳儿童医院治疗，住院一个多月了，之前是低烧，曾经有过两天没烧，现在高烧一个...

医生回复： 基因做了吗？就诊断慢性肉芽肿病是的，一定要看基因才能诊断

陈同辛 上海儿童医学中心 风湿免疫科

病情描述： 反复发烧感染半年、颈部淋巴结肿大、肝脾肿大、贫血，以前以为是感冒了，一年好几次肺炎，这次在上海市儿童医院看，查出来pma明显低，说是先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病！

医生回复： 请来就诊，明确诊断明确基因突变，然后准备造血干细胞移植。

梅小丽 南京市儿童医院 感染疾病科

病情描述：

医生回复：

张素琴 郑大一附院 小儿内科

病情描述：

医生回复： 孩子最近怎么样那就好周日来吧我后天有点事可能不去医院了孩子好了没

卢水华 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复： 您好，我是卢水华医生，您的报道成功，多了一条与医生沟通的通道，你回家有什么不舒服的地方，或者在医院没来得及问的问题，可以通过微信联系我。我会利用业余时间回答你...

李江 济南军区总医院 整形美容科

病情描述：

医生回复： 你说的慢性肉芽肿病不知是否得到确诊。情况比较复杂。 如果你们愿意，欢迎来我院就诊，如有可能，我们可以收入院治疗。初步方案是手术治疗。 这现不是药物能解的。 谢谢...

李锋 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复：

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述：

医生回复： 病史复杂，可能需要就诊每周二、四上午门诊

何淼 河南省人民医院 医学遗传研究所

病情描述：

医生回复： 慢性肉芽肿属于免疫类疾病，这类疾病目前在孕期还检查不出来，你只能跟其他孕妇一样定期围产检查来确定胎儿是否正常！那你最好继续跟那边医生保持联系，我们这里目前还没有...

金润铭 武汉协和医院 儿科

病情描述： 慢性肉芽肿病，酶活力低是基因突变造成的吗？

医生回复： 本病属于遗传性基因缺陷，上海、北京已经为您的孩子确诊，没有必要再去怀疑诊断问题，根治方法只有干细胞移植（包括脐血移植），祈福孩子。。。

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 小孩三岁反复咳嗽肺炎住院了七八次前面都说是支气管肺炎，今年三月份因气急低烧去拍片说是气胸肺里有个囊肿当时就做了引流手术，11月份又因气急发低烧去拍胸片说肺脓肿胸部...

医生回复： 首先要做基因检测明确是否是这个病，才能告诉你如何治疗和你现在怀孕的孩子是否会患上该病。请来我院做基因检测太晚了做基因对你现在怀孕的孩子就没帮助了

周树平 鄂州市妇幼保健院,鄂州市儿童医院 儿科

病情描述：

医生回复： 报告单看看把化验单的整个拍下来传上来看看，谢谢建议做GM试验

陈同辛 上海儿童医学中心 免疫科

病情描述： 2014年12月初开始拉肚子至今已有4多月

医生回复： 可以来就诊，评估是否可以移植

肖继红 厦门大学附属第一医院 儿内科

病情描述：

医生回复： 收到出差可以找值班医生

卢水华 上海市公共卫生临床中心 呼吸结核科

病情描述：

医生回复： 您好，我是卢水华医生，您的报道成功，多了一条与医生沟通的通道，你回家有什么不舒服的地方，或者在医院没来得及问的问题，可以通过微信联系我。我会利用业余时间回答你...

任斗 湖南省脑科医院 肿瘤科

病情描述：

医生回复： 可以的