昨天刚刚诊断了一名14岁的小姑娘患有系统性红斑狼疮,孩子的父母一下子无法接受,掩面而泣,觉得天塌下来了。父母的心情我完全理解,但是其实,系统性红斑狼疮只是一个恐怖的病名,现代医学虽然还是无法根治系统性红斑狼疮,但已经能够控制90%以上的患者病情并能让绝大部分患者正常生活工作,结婚生子。当然,无论何种疾病,即使是流感,也总有那么一部分患者是重型的,病情易反复,难控制。近三十年来,随着科学发展,我们对红斑狼疮的认识不断深入,治疗越来越规范化,以及新药物的不断问世,系统性红斑狼疮的死亡率及致残率已经明显下降。所以,不要被这个可怕的病名吓倒,从而病急乱投医,开始寻求偏方、特效药,最后导致病情延误,影响预后。下面我就介绍下该病的症状有哪些。系统性红斑狼疮有什么表现? 系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性,从青春期少女到绝经前女性,都是高发人群。当然,也有很少一部分男性患者,且病情往往较重。一般以面部红斑、关节痛、脱发、口腔溃疡等常见症状起病的较多,也有些重型狼疮会以高热、大量蛋白尿、胸腔积液、血小板及白细胞红细胞大幅度减少等严重症状起病。一般来说,轻型狼疮只会影响皮肤、关节,可以有低热,白细胞或者血小板稍减少,不大会影响肾脏等重要脏器;重型狼疮一起病就会影响重要脏器,个别影响到脑子的,甚至会出现持续发作的癫痫或者精神病样症状。但是,系统性红斑狼疮即使严重如狼疮脑病,也是可治可控的。得了红斑狼疮不可怕,可怕的是对疾病没有正确的认识,误诊误治,延误病情。
一晃距离上次写强直性脊柱炎的科普文章已数年,最近几年忙于应付临床工作,一直没有时间更新文章。在这几年里,医学又有了新的发展,同样,强直性脊柱炎的诊疗理念也发生了巨大的变化。今年以来,我开设了强直性脊柱炎专病门诊(每周二下午),发现每周半天50个号每次都约满,说明大家对强直性脊柱炎的认识在不断进步,也有了强烈的治疗意愿。社会的进步,经济的发展,一定能够改善某些疾病的预后,而强直性脊柱炎就是其中最典型的一种。曾经的强直性脊柱炎导致了大批年轻男性驼背畸形、脊柱强直甚至残废丧失劳动能力。而如今在宁波,生物制剂已纳入医保或大病保险范畴,大批的强直性脊柱炎患者因早期诊断和及时治疗,完全可以保持与健康人一样的生活,正常工作,娶妻生子,享受人生。所以,时至今日,可以负责任地说:如果能够早期诊断,规范治疗,绝大部分强直性脊柱炎可以完全控制,以至于我经常跟患者开玩笑说:如果一定要我生一个慢性病,我就挑选得强直性脊柱炎。 读完上述文字,我相信大家被吓得扑通扑通的小心脏可以妥妥地安稳下来了。 那么,这些年治疗强直性脊柱炎的药物到底有什么进展,其实还是生物制剂。2018年美国风湿病年会上披露,以前美国的保险公司也要求患者先常规治疗(抗炎镇痛药、柳氮磺吡啶等),无效者再转换成生物制剂。因为生物制剂的良好疗效,美国的保险公司妥协,已同意一旦强直性脊柱炎诊断明确,且为活动期,就可以直接开始生物制剂治疗。由此可见,生物制剂已经成为强直性脊柱炎最主要和最有效的治疗手段。那么我们来盘点一下目前国内已上市的生物制剂:1、传统生物制剂---恩利、益赛普、安百诺和强克这四种生物制剂本质上属于同一类药,其中恩利为美国辉瑞公司生产的进口药,其余三种均为国产。疗效也没有明显的差异,可能个别患者会对其中一种过敏,那还可以换另外一种试试。总体来说,目前这四种生物制剂价格比较低,除恩利外(恩利是进了大病保险,报销措施详见下文),均已经进了宁波医保,可以在购买时直接扣除报销部分,一般报销比例在70-80%。但具体要看医保卡种类,农村医保、学生医保等在门诊因为有报销限额,所以可能在起初几支报销后就用完了当年报销额度,需要自费了。根据不同使用剂量,一般一年总费用在3-4万,企业在职医保报销后自理部分大家自己计算。但要注意:反复发作虹膜炎,或者合并肠道溃疡的患者不建议使用这几种药物。2、单抗类生物制剂---阿达木单抗(修美乐)、类克、格里木单抗(欣普尼)这三种药物也属于同一类,其中修美乐为雅培公司生产的进口药,另外两种为西安杨森的国产药。这三种药物的疗效也没有明显差异,使用方法各不相同,上述反复发作虹膜炎,或者合并肠道溃疡的患者推荐使用这一类生物制剂,对关节外病变疗效较好。若全部自费,一年的费用约为5万左右。修美乐和类克均已纳入宁波市大病医保,每一年度超过18000元部分报销60%,但需要医生证明及医保局审核文件。3、新型生物制剂和小分子药物---托法替布(尚杰,已上市)和IL-17等(尚未在国内上市)鉴于部分新型生物制剂尚未在国内上市,这里仅介绍尚杰。尚杰最大的好处是:口服,一天两次,一次一片,常温保存,随身携带。最大的缺点是贵!4000元/月,大家自己计算,目前不赠药,不报销。疗效方面,在上述生物制剂均无效的患者,可以试用尚杰,部分患者可以取得奇迹般的疗效,但也有部分患者依然无效。再次提醒:大家务必听从风湿专科医生意见,正确诊断,合理评估病情,合理选择治疗方案,不要相信莆田系医院,正规医院正规科室就诊,莫走弯路。经济能力有限就不用生物制剂,口服药治疗也有一定疗效的。今天时间关系,就先写到这里,关于生物制剂及强直性脊柱炎的其他基础知识,请大家参照前几篇文章。祝大家早日康复,享受美好生活!宁波市第一医院风湿免疫科 邬秀娣2019.4.22
痛风急性期一般表现为关节的红肿热痛四大症状,往往是在饮酒或高嘌呤饮食后,第二天凌晨,睡梦中被大脚趾头的剧痛惊醒。很多患者会以为是扭伤了而去骨科看,拍个片子又没发现问题。一般头几次发作痛风,都能够在1周之内自行好转,但随着病史越来越长,发作会越来越频繁,一般5-10年后,痛风石形成,痛风就进入了慢性期。一旦进入慢性期,痛风发作的间歇期将越来越短,甚至于长期发作没有间歇期,原来吃几粒秋水仙碱或止痛药会好,这个时候也没效果了。关于痛风,患者一般会有几个常见问题:一、那么,首先了解一下痛风到底能不能根治呢?痛风就如同高血压糖尿病,都是慢性病,原则上不能根治,但可以控制,早期正规治疗,一般不影响正常生活工作,也不损害内脏功能。对于发作次数少,病程短,病情轻的部分患者,经过适当治疗并控制饮食后,有些患者也是可以做到再也不发痛风的。时间有限,先说这些。希望对大家有所帮助!二、得了痛风后该怎么治疗?这个问题很难回答,每一个人体质不同,病情不同,治疗方案就不同。简单来说:1、就是急性发作时控制红肿热痛,使用的药分三类:秋水仙碱;消炎镇痛药;激素。根据每个人情况选用一种或两种使用,一般都能很好地控制病情;2、间歇期,根据需要决定是否降尿酸治疗,药物如下:碳酸氢钠片;苯溴马隆片;别嘌醇片,非布司他片。有时候还要联合小剂量的激素、秋水仙碱或者消炎镇痛药物。这些都需要在专业的风湿免疫科医师指导下使用,大家千万莫要自己做医生。三、那么,秋水仙碱到底该怎么吃呢?秋水仙碱的说明书数十年如一日地没有改,说明书上写着:2小时一粒,吃到腹泻或者症状缓解为止。其实这个吃法非常危险,秋水仙碱是一个不良反应较大的药,而且跟其他很多常用药物存在交叉作用,会导致毒性增加,所以我们使用时一般会小剂量短期使用,而非像说明书上写的一样大剂量使用。大剂量使用除了引起腹泻呕吐之外,还会损害肝功能及骨髓造血功能,严重的会导致粒细胞缺乏以及药物性肝炎。那么,秋水仙碱的正确的用法是:急性发作期,马上口服一片(1mg), 1-2小时后再次口服半片(0.5mg);12小时后,如果还是很痛,再次口服半片(0.5mg);之后每天再服用2次,每次半片,到关节好转,一般不超过一周。非急性发作期时,如果尿酸偏高,医生会给予降尿酸治疗,在降尿酸治疗的头半年里,痛风比较容易诱发,这个时候需要每天口服秋水仙碱半片(0.5mg)以减低复发率;如果两三个月后确实一直没有复发,也可以提前停用。秋水仙碱有副作用,但只要在风湿免疫科医生指导下正确使用,并定期复查血常规和肝肾功能,对痛风来说,它还是一个好药,尽管放心使用;四、除了临床上的治疗措施外,饮食上我们应该注意些什么呢?痛风患者的饮食一直是一个很大的问题。我经常跟病人说:现在好多病都是吃出来的,饿着就好了。这虽然是开玩笑,但事实上确实如此。原则上,痛风病人以素食为主,牛奶鸡蛋可以吃,豆制品适当吃一些也没啥关系。不过,人生在世,吃穿两事,如果严格控制饮食,很多患者会觉得生活无趣。那么,首先,酒精是绝对影响尿酸排泄的物质,所以,痛风患者必须戒酒,这一点没商量。至于饮食,如果规范降尿酸治疗后,尿酸能长期稳定在正常范围,痛风发作不多,程度也不重,适当吃些鱼虾肉类也是可以的,但鱼汤肉汤就不要喝了。有些患者会担心:这样吃会不会营养不良?要不要补补?其实,痛风就是营养过剩,再进补,只会加重病情。很多病人清淡饮食半年一年之后,不仅痛风不再发作或极少发作,整个人都精神了,查血会发现指标都漂亮多了,身体里的营养物质更加均衡合理,绝对不会营养不良。
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