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田静副主任医师 湘雅二医院 风湿免疫科 编辑&排版中南大学湘雅二医院干燥综合征小组TJ LR很多干燥综合征患者经常会问能否接种疫苗?今天我们谈谈这方面的知识。干燥综合征患者免疫功能紊乱,导致正常免疫功能受损,从而感染风险增加。特别对于有系统损害的正在使用激素和(或)免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤或环磷酰胺)干燥综合征患者而言,与轻型患者相比,更易发生感染。所以,疫苗接种对于干燥综合征以及其他自身免疫病患者尤为重要,特别是使用了免疫抑制剂导致免疫功能受损的患者。疫苗接种包括3个方面:(1)每个人应接种的疫苗:也称标准疫苗接种,一般在学龄前及小学阶段。包括:腮腺炎、麻疹、破伤风、白喉等;(2)针对自身免疫病患者特别适合的疫苗;(3)对自身免疫病患者有危险,需要避免使用的疫苗。目前没有科学依据表明疫苗会活化免疫功能,导致疾病复发。研究表明在系统性红斑狼疮患者接种肺炎球菌疫苗并没有出现系统性红斑狼疮病情活动。如果曾注射某种疫苗出现不良反应,应该避免,但并不意味着以后所有的疫苗都需要避免使用。每年流感疫苗不同,因此必须每年接种,接种流感疫苗不一定能100%预防流感的发生,但至少比没有接种症状要轻微。肺炎球菌疫苗能保护年老者或慢性疾病者,以及可能发展为严重致死性感染的高危人群发生严重的肺部感染。肺炎球菌疫苗只需接种一次,但对于一些严重疾病的患者,可反复接种。激素用量超过30mg/天可能会抑制抗体产生,因此接种疫苗尽可能在疾病稳定、激素剂量小的情况下进行。建议最好在使用美罗华或环磷酰胺等抑制B细胞功能药物3周之前进行疫苗接种,才能保证抗体尽可能产生。静脉用免疫球蛋白不存在此问题,还可增强对许多微生物的被动免疫。然而活疫苗可能会导致感染风险,特别是对使用了免疫抑制剂(如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、霉酚酸酯等)的干燥综合征患者来说,可能面临危险。例如鼻喷用的流感疫苗就是减毒活疫苗,不能在使用了免疫抑制剂的患者中使用。带状疱疹减毒活疫苗适用于年龄大于60岁的老人预防带状疱疹,但在理论上有感染带状疱疹的风险,不建议在使用免疫抑制剂的患者使用,而轻症的稳定的干燥综合征患者可根据具体情况酌情使用。近期国内上市的宫颈癌疫苗,人类乳头状瘤病毒疫苗可以预防乳头状瘤病毒感染及宫颈癌发生,该疫苗运用在年轻干燥综合征患者经验有限,故非常规推荐使用。因此总结一下,所有干燥综合征患者应该接种肺炎球菌疫苗,每年接种流感疫苗,不推荐使用如鼻内用流感减毒活疫苗、带状疱疹减毒活疫苗等。2019年05月14日 8922 4 6
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牟方祥副主任医师 重庆医科大学附属第一医院金山医院 普通内科 干燥综合征是一种以侵犯唾液腺和泪腺为主的慢性炎性自身免疫性疾病,主要引起唾液、泪液分泌减少。干燥综合征患者有明显口干舌燥,眼睛干涩,严重者会有肺脏、肝脏以及肾脏受累。对于干燥综合征患者来说,在医院做规范治疗十分必要,规范用药,听从医生指导是治疗干燥综合征的关键,同时日常生活中所注意的细节对干燥综合征患者提高生活质量也十分重要。生活护理及注意事项1.饮食 宜吃清淡、多汁、多维生素的新鲜瓜果蔬菜,应避免饮酒,吸烟,避免进食过咸,过酸、辛辣、刺激性食物。但干燥综合征患者一般病程较长,忌口不宜太严格,否则会影响营养的吸收,对病情不利2.口腔护理 干燥综合征患者唾液分泌减少,易发生龋齿、化脓性腮腺炎、口腔溃疡、舌皲裂等口腔问题,因此注意口腔卫生,做好口腔护理十分必要。用液体湿润口腔是缓解口腔干燥的简便方法,早晚刷牙(宜选用软毛牙刷),饭后漱口清除食物残渣,并定期作口腔检查,这样作有助于预防口腔感染及龋齿的发生。发生口腔溃疡、口腔继发感染及唾液引流不畅引发的化脓性腮腺炎时应及早到医院就诊。3.眼睛护理 干燥综合征患者泪腺分泌减少,容易引起眼睛干涩,严重者可发生感染及角膜溃疡穿孔。患者应及可用人工泪液滴眼以缓解眼干症状,减轻角膜损伤和不适,减少感染机会。同时可使用加湿器来改善环境湿度,减少眼部不适。一旦出现角膜溃疡,应及早到眼科做相应治疗。4.皮肤护理 皮肤受累可有干燥、脱屑和瘙痒等现象,勤换衣裤、被褥,保持皮肤清洁,要少用或不用碱性肥皂,可以用复方甘油止痒乳,维生素E乳及市售润肤露等都有很好的保护皮肤作用。有阴道干燥瘙痒、性交灼痛,应注意阴部卫生,可适当使用洁尔阴洗液或润滑剂。有皮损的患者应及早到医院治疗,根据皮损情况以清创换药,如有感染可适当使用抗生素。5.呼吸道护理 干燥综合征患者呼吸道粘膜干燥,可引起干咳等症状。宜将室内湿度控制在50%~60%,温度保持在18~21℃,同时应预防肺部感染。对于痰液黏稠,难以咳出的病人应到医院就诊,可使用药物(易维适,沐舒坦等),如果发生感染应积极控制感染。总之,干燥综合征是一种全身性疾病,学会以上一些日常自我护理可以减少疾病困扰,提高您的生活质量。保持良好心态,愉快心情,定期复查,听从医嘱,积极改善症状,控制和延缓脏器受累是对付干燥综合征的重要原预后及预防 本病预后较好,有内脏损害者经恰当治疗后大多可以控制病情达到缓解,但停止治疗又可复发。内脏损害中出现进行性肺纤维化、中枢神经病变、肾小球受损伴肾功能不全、恶性淋巴瘤者预后较差,其余系统损害者经恰当治疗大多病情缓解,甚至恢复日常生活和工作。1.致残分析 (1)约半数患者合并类风湿关节炎,主要侵犯膝、肘、双手近端指间关节及掌指关节,表现为疼痛无力,影响关节功能。 (2)20%~30%患者出现全身各系统血管炎,神经系统小血管炎可出现神经精神症状,癫痫样发作,偏瘫偏盲,共济失调。 (3)恶性淋巴瘤发病率升高。2.个人预防 (1)一级预防:避免可能导致疾病的因素,如风暑燥火等;生活规律,劳逸结合;加强身体锻炼,提高免疫力;注意卫生,预防感染。 (2)二级预防:①早期诊断:本病为系统性疾病,可累及各个器官系统,临床表现多样化,而且起病隐匿,缓慢进展,不易早期诊断,中年女性如出现猖獗齿,反复腮腺肿大,眼睑反复化脓性感染,眼眦有脓性分泌物,非感染性器官损害,原因不明的肾小管酸中毒,慢性胰腺炎,高丙种球蛋白血症,应高度怀疑本病,进行自身抗体检查,眼及口腔有关的检查,有助于早期诊断。②早期治疗:主要是代替及对症治疗,预防因口眼干燥而引起的继发性病变(详见前“治疗”部分)。 (3)三级预防:本病预后相对较好,虽有多系统损害,但经恰当治疗多可以缓解。但本病合并恶性淋巴瘤的几率较正常人高44倍,所以治疗及时与否对预后影响很大。应对诊断明确的患者,定期随访,若高丙种球蛋白血症转为正常或降低,类风湿因子由阳性转为阴性,可能预示淋巴瘤发生,应提高警惕,及时作相应检查,以求早诊断早治疗。微信公众号关注“牟方祥患友之家”,了解更多不孕不育相关知识的同时,对话框回复“进群”还可以知道“加挂号”秘籍哦!!!2019年04月03日 3206 0 1
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牟方祥副主任医师 重庆医科大学附属第一医院金山医院 普通内科 “干燥综合征(Sjogren’s syndrome,SS)是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。由于其免疫性炎症反应主要表现在外分泌腺体的上皮细胞,故又名自身免疫性外分泌腺体上皮细胞炎或自身免疫性外分泌病。临床除有唾液腺和泪腺受损功能下降而出现口干、眼干外,尚有其他外分泌腺及腺体外其他器官受累而出现多系统损害的症状。其血清中存在多种自身抗体和高免疫球蛋白。常与其他风湿病或自身免疫性疾病重叠。症状体征女性发病多于男性,男女之比为1∶9。发病年龄多数为40~60岁。1.干燥性角、结膜炎 病人常有眼内异物感、灼热感、眼痒、眼干。在早期常出现泪液过多,随着病情发展,视物逐渐模糊、眼红、眼痛,晨起时睁眼困难,以后在异物刺激或情绪激动时,也不能产生泪液。2.口腔干燥 有70%~80%患者诉有口干,但不一定都是首症或主诉,病程早期病人常感唾液不足、口干或口中发粘,继之在进食时唾液缺少。味觉减退,舌及口角碎裂疼痛,咀嚼和吞咽困难等, 严重者因口腔黏膜、牙齿和舌发粘以致在讲话时需频频饮水,进固体食物时必需伴水或流食送下。夜间可因口干而致醒。由于病人口干而饮水过多,可表现类似尿崩症。食物黏附到干燥的口腔黏膜上,可发生口腔黏膜剥离及口腔出血,有时可发生白色念珠菌感染。3.猖獗性龋齿 是本病的特征之一,由于唾液减少,发生龋齿,约50%的患者出现多个难以控制发展的龋齿,表现为牙齿逐渐变黑,继而小片脱落,最终只留残根。4.腮腺肿大 50%患者表现有间歇性交替性腮腺肿痛,累及单侧或双侧。大部分在10天左右可以自行消退,但有时持续性肿大。少数有颌下腺肿大,舌下腺肿大较少。有的伴有发热。对部分有腮腺持续性肿大者应警惕有恶性淋巴瘤的可能。5.耳鼻喉表现 随着病情发展,干燥性改变常可累及耳、鼻、喉部位分泌黏液的黏膜,因而引起鼻衄、鼻腔干燥结痂、黏膜萎缩、嗅觉不灵、喉咙干燥疼痛不适、声音嘶哑。 6.关节表现 多数病人可有关节症状,表现为关节疼痛、肿胀,少数有关节腔积液,有时也可出现关节周围肌肉疼痛与肌肉萎缩。关节痛较为常见。仅小部分表现有关节肿胀,但多不严重,且呈一过性。关节结构的破坏非本病的特点7.呼吸系统表现 喉、气管、支气管可以发生淋巴细胞与浆细胞浸润,腺体萎缩,因而可引呼吸道黏膜萎缩,最后导致严重的干咳或者粘痰不易咳出。随着病情进展,往往可引起肺部反复感染、支气管扩张、弥漫性肺纤维化,有时还可发生胸腔积液。即使单纯口眼干燥型,也常伴有纤维性肺泡炎。病情后期可发生肺动脉高压而导致肺心病。8.消化道表现 除口腔症状外,重症病人由于环状软骨后食管狭窄和食管黏膜干燥,食管蠕动障碍,可出现吞咽困难。 9.神经肌肉系统表现 个别病人可发生孤立性颅神经瘫痪,有时也可发生多发性颅神经及周围神经病变。近半数病人有神经衰弱。也有的病人可发生肌炎与重症肌无力等。10.皮肤黏膜表现 由于汗腺部分或完全萎缩,半数以上病人可有皮肤干燥、部分或完全性无汗,此外皮肤病变的病理基础为局部血管炎。有下列表现①过敏性紫癜样皮疹:多见于下肢,为米粒大小边界清楚的红丘疹,压之不褪色,分批出现。每批持续时间约为10天,可自行消退而遗有褐色色素沉着。②结节红斑较为少见。③雷诺现象:多不严重,不引起指端溃疡或相应组织萎缩。11.心血管系统改变 部分病人可出现心包炎、心肌炎、充血性心力衰竭等。12.泌尿系统表现 国内报道约有30%~50%患者有肾损害,主要累及远端肾小管,表现为因I型肾小管酸中毒而引起的低血钾性肌肉麻痹,严重者出现肾钙化、肾结石及软骨病。表现为多饮、多尿的肾性尿崩亦常出现于肾小管酸中毒患者。通过氯化铵负荷试验可以看到约50%患者有亚临床型肾小管酸中毒。近端肾小管损害较少见。小部分患者出现较明显的肾小球损害,临床表现为大量蛋白尿、低白蛋白血症甚至肾功能不全13.血液系统 本病可出现白细胞减少或/和血小板减少,血小板低下严重者可伴出血现象。本病淋巴肿瘤的发生率约为正常人群的44倍。已有pSS患者出现血管免疫母细胞性淋巴结病(伴巨球蛋白血症)、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等报道14.其他 部分病人可伴有系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎、多动脉炎、脉管炎、慢性淋巴细胞性甲状腺炎、周期性发热等病的临床表现。另外,本病与系统性红斑狼疮一样。也易发生青霉素等多种药物过敏。15.并发症 可发生腮腺或颌下腺肿大,角膜炎,视力下降甚至失明;可发生慢性支气管炎及间质性肺炎,萎缩性胃炎;肝脾肿大,慢性活动性肝炎,远端肾小管酸中毒和低钾性麻痹,肾性糖尿病,尿崩症,肾病,肾小球肾炎等;紫癜,桥本甲状腺炎,雷诺现象;中枢神经受损引起癫痫,精神异常;还可并发淋巴瘤,关节炎,肌炎等。用药治疗1.西药治疗(1)一般治疗:适当休息,保证充足的睡眠,避免过劳,戒烟酒,室内保持一定湿度,预防上呼吸道感染。(2)干燥性角膜炎的治疗:用0.5%甲基纤维素滴眼以形成人工泪液,可以使约50%的患者缓解症状,防止眼部并发症。对尚保存部分泪腺功能的患者,用电凝固法闭塞鼻泪管可使有限泪液聚积,缓解干燥症状。可的松眼膏有促使角膜溃疡穿孔的可能,应避免应用。(3)口腔干燥的治疗:可用液体湿润口腔,缓解症状;口腔唾液减少易发生感染,常见念球菌感染,局部用制霉菌素。平时注意口腔卫生,定期作牙科检查,有助于防止或延缓龋齿发生。可服用溴己新(必嗽平)16mg,3次/d,有刺激腮腺分泌作用,若腮腺唾液减少,可发生化脓性腮腺炎,及早应用抗生素。(4)其他干燥症状的治疗:鼻腔干燥可用生理盐水滴鼻,不可用含油剂润滑剂,以免吸入引起类脂性肺炎,皮肤干燥一般不需治疗,出汗减少者,天热时应防止高热中暑。(5)全身治疗:可采用激素与环磷酰胺等免疫抑制剂;亦可试用免疫调节剂如转移因子辅酶Q10、左旋咪唑和胸腺素等,但应注意药物利弊。激素:病情稳定者,应避免激素治疗,合并各种结缔组织病者为激素应用的指征。可采用泼尼松30~40mg/d,分次口服,缓解后递减剂量,尽早撤除激素,如需要维持治疗以隔天为妥。免疫抑制剂:常用的有环磷酰胺(CTX)、硫唑嘌呤,CTX100~200mg/d(成人),硫唑嘌呤为100~200mg/d(成人)。缓解后如需要维持治疗,应选择最小维持剂量。治疗期间每周检查外周血象,如白细胞总数低于4.0×109/L或血小板低于100×109/L,应停药观察。本病用激素疗效不明显时可加用或改用免疫抑制剂。免疫激活剂:本病可试用转移因子治疗,部分病例可缓解症状,但免疫学指标无变化且有发热反应,辅酶Q10每天5~10mg,肌内注射,部分病例可缓解症状。本病可试用胸腺素治疗,虽有一定疗效,但要达到治疗作用,常需治疗2~3个月,甚至更长时间。对病情进展迅速病例,不能及时控制症状且有一定的副作用是其最大缺点。因此胸腺素对本病疗效有待观察。本病患者良性淋巴细胞增生如已转变为恶性淋巴瘤时,按淋巴瘤中西医结合治疗方案进行治疗。适当服用维生素A、维生素B2片、维生素B6片、烟酸片。避免使用加重口腔干燥的药物,如利尿剂、抗胆碱能作用药物、抗高血压药物、抗抑郁药物。ACTH开始剂量100mg/d,肌内注射,以后逐渐减量,其总剂量为4000mg。治疗时间共6个月。2.中医治疗辨证论治:燥邪犯肺:主症:口鼻干燥,干咳无痰或痰少黏稠,难以咳出,常伴有胸痛、发热、头痛等,舌红、苔薄黄而干,脉细数。治法:清肺润燥止咳。微信公众号关注“牟方祥患友之家”,了解更多不孕不育相关知识的同时,对话框回复“进群”还可以知道“加挂号”秘籍哦!!!2019年03月28日 5911 2 4
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阙文忠副主任医师 福州市第一医院 风湿免疫科 口干是干燥综合征患者基本都会遇到的,如何缓解呢?一些小知识,大家可以掌握。问题一:如何避免刺激一张又干又疼痛的嘴?答:应尽量避免所使用的饮料、漱口水、咳嗽糖浆中,含有糖、酒精或咖啡因,上述成分都会加重口干不适的症状。此外,应减少食用辛辣及酸性食品,以免过度刺激。 问题二:如何改善口干所带来的不适?答: 1.嚼无糖口香糖 2.含一小口水或小冰块 3.含酸梅或无糖的喉片 4.使用人工唾液润湿口腔 5.服用唾液腺刺激剂 上述的方式都可减缓口干的感觉,但方法1-4项效果通常是短暂的,并且也无法取代正常唾液。目前为止,针对口干症最有效的方法仍是服用唾液腺刺激剂。 眼干有什么好办法?平时需要注意什么?1.使用人工泪液,或在睡前使用眼药膏来加强滋润与保护。 2.避免长时间阅读及使用电脑。 3.避免面对冷暖气出风口或窗口。 4.在房间放置水盆或加湿机以增加空气中的湿度。 5.因为烟会刺激您的眼睛,请尽量不要抽烟,或待在有烟的环境。 6.外出则需戴挡风或宽边太阳眼镜。 7.多吃富含维生素A的食物,植物性有深绿色蔬菜、黄色蔬菜、黄色水果,如胡萝卜、菠菜、蕃茄、红心蕃薯、木瓜、芒果、南瓜、茼蒿、韭菜花、芥兰、蕃薯叶、空心菜等。动物性如鱼肝油、肝脏、奶油、奶酪、蛋黄、全脂奶等。 皮肤老是干燥怎么办?1.早晚擦身体乳霜或软膏以保湿。 2.避免使用刺激性肥皂及其他会刺激皮肤的产品。 3.尽量采用淋浴替代泡澡,且水温勿过高,以较温的水为佳。 4.出门前请记得擦SPF 15以上的防晒油。 阴道干燥影响夫妻生活怎么办?1.可经常使用阴道保湿剂以维持湿润。 2.可使用水溶性润滑剂,减少因阴道干燥引起的性交疼痛。2019年01月18日 4690 2 2
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董振华主任医师 北京协和医院 中医科 民以食为天,食以养为先,饮食调养对干燥综合征的治疗有着重要的辅助作用,并有助于临床症状的缓解。一般认为,干燥综合征既然属于中医的燥证、燥痹范畴,临床常见口干、眼干、鼻干、皮肤干燥等阴虚津亏的证候,根据“燥则濡之”、“燥者润之”的原则,饮食应该以甘寒、甘平濡润等食品为主,其实并不尽然。由于患者的体质有强弱,正气有虚实、地域有南北、证候也有阴阳寒热的不同,因此饮食也要做到辨证用膳。中医历来强调“药食同源”,就是说药物与食物的关系非常密切。许多药物都是古人在寻找食物过程中发现的,有的食物则是在食用时发现其治疗作用的。因此,其中很大一部分既是食物,也是药物,可以充饥,也可以治病。如五谷杂粮、蔬菜水果、肉类海产等,数不胜数,都具有中草药“性味”的特点。中药的“性味”是指药物四气和五味。四气即寒、热、温、凉,就是说治疗热性病要选用寒凉性的药物,治疗寒性病要选用温热性的药物。为了配合治疗,增强疗效,对食物也要作相应的选择。如凡属寒、凉性质的食物,食后可清热、泄火甚或解毒,如夏时食绿豆汤可清热下火;凡属热性或温性的食物,食后能温中、补虚、除寒,如冬天吃羊肉、狗肉等可祛寒等。五味就是辛、甘、酸、苦、咸五种不同的味:味辛的多能发散;味甘的多能补益;味苦的多能清热;味酸的多能收敛;味咸的多能通下。食物也是如此,例如生姜和葱性味辛温,可以发散风寒治疗风寒感冒;米类、谷类、山药、甘薯性味甘平或甘温,可以补益脾胃治疗食少消瘦;苦瓜性味苦寒,炒菜或佐餐食用,有清热、明目、解毒的功效。早在两千年前的内经时代,中医就有了“药补不如食补”认识,如《素问·脏气法时论》提出:“五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,气味合而服之,以补精益气。”这些饮食调养的基本准则延用至今,仍在有效地指导着临床实践。干燥综合征的饮食调养要根据患者的体质或辨证类型进行选择:1.辨证选择食物1.1阴虚内燥临床最为多见,平素常有口干思饮、体形消瘦、手足心热、潮热盗汗、皮肤干燥、大便干燥、舌红少苔或干燥无苔等。首先要注意补充水分,多喝水、粥、牛奶、豆浆等。保证每日足够的水分摄入非常重要,每天的补水量应达到2000mL~2400mL,可以早上起床先喝700mL水。口舌干燥者可以常含话梅、藏青果等,或常饮酸梅汁、柠檬汁等生津解渴饮料,但切忌过酸。或经常用白沙参、石斛、麦冬、白菊花、金银花、甘草等代茶饮。饮食宜清淡,滋阴与清热兼顾。食物如大米、小麦、玉米、莲子、鸭肉、绿豆、豌豆、海参等;多吃富含汁液的新鲜瓜果、蔬菜或甘寒、咸寒类养阴生津润燥的食物,保证大便通畅。如鲜梨、桑椹、甘蔗、香蕉、甜橙、西瓜、莲藕、荸荠、萝卜、丝瓜、黄瓜、冬瓜、芹菜、淡菜等甘寒生津之品。少食或不食辛辣、香燥、温热之品,如酒、茶、咖啡、羊肉、狗肉、鹿肉,以及生姜、生葱、生蒜、辣椒、胡椒、花椒、韭菜、香椿、茴香等辛辣刺激性食物。忌食各类油炸煎烤、助热上火的食物,以防加重干燥症状。吃补药时不宜吃鹿茸、肉桂、人参、当归、大枣、龙眼肉、肉苁蓉等一类温燥补品,多吃如银耳、山药、海参、甲鱼、燕窝、蜂蜜等滋阴清热生津的食物。1.2气阴两虚平素可见乏力、不耐劳累、易感冒、口舌干燥、纳差食少、心慌气短、舌体胖大少苔等。应给予性质平和而容易消化的食物,适当进补。宜以性味甘平,不寒不热,不腻不燥,补性平和缓慢的药物,一般不容易出现补之不当的偏差,如西洋参、山药、薏苡仁、芡实、莲子、芝麻、银耳、茯苓、百合等药。避免食用过于滋腻、难消化、加工食物(含化学添加物)或生冷苦寒、辛辣燥热等寒热偏性明显的食物。忌食辛辣、高粱厚味及鱼虾、海鲜之品。1.3阳虚内寒平素证见面色苍白、神疲嗜睡、手足不温、食欲不振、大便稀溏、小便清长等,饮食宜给予易于消化、热量较高、性味温热的食物以温补阳气。如糯米、粳米、面粉、黑豆、豌豆、黄酒、醋等;瓜菜宜吃生姜、大葱、洋葱、大蒜、韭菜、芥子、胡椒、胡萝卜、香菜等;水果宜吃桂圆、荔枝、栗子、石榴、杨梅、木瓜、橄榄、李子等;肉蛋类可选鸡肉、羊肉、狗肉、鹿肉、黄鳝、草鱼、牛奶、鸡蛋、鹌鹑蛋等。忌性寒生冷、高脂肪的食物,尤其少吃生冷瓜果类食物及冷饮。1.4湿热体质平素感觉口渴但不多饮,口臭纳差,口中粘腻,头身重裹,胸闷腹胀,大便不爽,尿黄不畅,舌质红,舌苔厚腻等。饮食宜清淡,适当饮用低脂牛奶、绿茶等。多吃甘寒、甘平等有助于清热化湿的食物,如薏苡仁、莲子、茯苓、红小豆、蚕豆、绿豆、银耳、牛奶、等;新鲜蔬果宜食冬瓜、丝瓜、葫芦、苦瓜、黄瓜、西瓜、白菜、芹菜、卷心菜、莲藕、黄花菜、芥蓝、莴苣、空心菜、生梨、西瓜、香蕉、柠檬、猕猴桃等;肉类包括鸭肉、甲鱼、鲫鱼、鲤鱼等。忌食辛辣厚味,如生姜、大葱、大蒜、辣椒、胡椒、芥末等;荔枝、芒果、包菜等温热果蔬。羊肉、牛肉、狗肉、鹿肉等温热食物也要少吃。避免油炸食物和油腻厚味,如动物内脏、糕点、可乐、奶油、冰淇淋、炒干货、巧克力、各种酱菜等。严格禁酒,因酒性辛热,最易耗津。干燥综合征患者正确对待饮食宜忌的同时,亦不可忌口太严,如忌口太严,经年累月,反而影响营养的吸收,于病情不利。总之,食物要新鲜,荤素搭配,少食多餐,饮食以适合口味为宜,并保证充足的营养。2.三因制宜、安排饮食三因制宜即因人、因时、因地制宜的原则。因人制宜是指根据不同的人群采取不同的食疗方法,如不同年龄、不同性别、不同体质、不同疾病等的人群需要采用不同的食物进行治疗,如上所述。因时制宜是指在不同的季节,随着气候的变化,饮食调理也要有所更变。 《饮膳正要》指出:“春气温宜食麦以凉之,夏气热宜食菽以寒之,秋气燥宜食麻以润其燥,冬气寒宜食黍以治其寒”。一般讲,春天阳气生发,万物萌生,饮食宜清淡,避免过食油腻,辛辣等生火助阳之品,此时宜用新鲜蔬菜、豆腐、绿豆芽、青豆等;夏季阳气隆盛,气候炎热,多雨,暑热夹湿,热能伤阴耗气,应饮食应以补气养阴,清热祛暑为好。少食辛甘燥烈食品以免伤阴,多食绿豆、西瓜、甘蔗、瘦肉、冬瓜、黄瓜等;秋季阳气收敛,燥气袭人,此时口咽、皮肤等均易感干燥,易引起燥咳。宜少食辛燥之品,多食芝麻、蜂蜜、萝卜、银耳、菠菜等清肺降气,生津润燥,适当增用奶、蛋、鱼肉等补养食品;冬季阳气潜藏,气候寒冷,寒气太甚可伤人之阳气,宜食羊肉、牛肉、狗肉等温补之品以固护阳气。因地制宜是指由于人们所处地理位置、环境的不同,饮食也存在着一定差异性。如生活在北方的人,气候寒冷,寒易伤人阳气,故冬季进补时,应多吃一些温热的食品如羊肉、狗肉以温阳祛寒;而生活在南方的人,气候多热潮湿,湿则伤脾,故应多食用一些清热利湿健脾的食物如薏仁、山药、扁豆、莲子等。生活在潮湿环境的人或水上作业者,多有湿邪内侵,食养时必须佐以辛辣食物以利于除湿;生活在干燥环境的人可适量吃一些多汁滋润的食物以利于润燥。3. 推荐几类适宜干燥综合征的常用食物3.1粮食类:小麦、小米、大米、薏苡仁等均性味甘平或甘寒,补益脾胃,滋阴养胃,清热除烦,营养丰富,适宜长期食用。如薏苡仁,性味甘淡微寒,有健脾、补肺、清热、利湿的作用。薏苡仁煮粥食用,其所含蛋白质远比米、面为高,易消化吸收,对减轻胃肠负担、增强体质有益,凡脾虚不运,水湿肿满,心烦消渴,大便溏泄,皆可为滋补食疗之品。适用于干燥综合征脾胃气虚,水湿不运者。3.2蔬菜类:大白菜、芹菜、冬瓜、黄瓜、番茄、甘薯、山药、胡萝卜、莲藕等,均含有较多的维生素、微量元素、矿物质、纤维素,可以清热利水,增进食欲,缓解干燥,防治便秘等。如冬瓜,性味甘淡微寒,具有清热利水,解毒,生津的功效。药理研究冬瓜含有多种矿物质元素,其中含钾量显著高于含钠量,属典型的高钾低钠型蔬菜,对需进食低钠盐食物的肾脏病、高血压、浮肿病患者大有益处。也适于干燥综合征合并肾小管酸中毒患者的低血钾长期食用。再如甘薯,味美而甜,营养丰富。有健脾胃、强肾阴的功效。含有丰富的维生素A原和维生素C,因此患有皮肤干燥、眼睛干涩、头发干脆易脱落等症者宜适当多吃些红心甘薯。甘薯中有类似雌激素的物质,对更年期妇女保持皮肤细腻、延缓细胞衰老有一定作用。3.3水果类:梨子、苹果、香蕉、甘蔗、桑葚、乌梅、葡萄、猕猴桃等,多数性味甘寒或甘酸,均可以滋阴清热,生津止渴。酸味和甘味同时应用,符合中医有“酸甘合化为阴”理念。属于滋养食疗之佳品。如苹果,性味甘凉,甜酸可口、芳香馥郁,具有生津开胃、解暑除烦、安眠养神、润肺悦心、清痰止咳、退热解毒、益气和脾、润肠止泻等功效。苹果中含有丰富的鞣酸、苹果酸、有机酸、果胶和纤维素,有双向调节作用,故可同时治疗腹泻和便秘。苹果还具有清洁口腔的作用,据说一个苹果如果用15分钟吃完,其中的有机酸等可以把口腔中的细菌杀死,所含的细纤维可以清除牙齿间的污垢,起到保护牙齿、防止蛀牙和牙龈炎的功效。有益于干燥综合征患者唾液减少引起的龋齿发生率。再如桑椹,性味甘寒,有滋阴润燥、补益肝肾、润肠排毒的功效,为滋补强壮、养心益智佳果。凡阴虚内热,消渴口干,肠燥便秘,头晕目眩,耳鸣心悸,烦躁失眠,须发早白者皆可服用。此外,桑椹中含花青素,具有抗氧化、清除自由基、抗肿瘤的作用。桑椹还含有丰富的白藜芦醇,既可抗肿瘤,也可降低血小板聚集,是预防和治疗动脉粥样硬化、心脑血管疾病的化学预防剂。尤其对津液缺乏、口眼干燥的干燥综合征患者较为适宜。但因桑椹中含有溶血性过敏物质及透明质酸,过量食用后容易发生溶血性肠炎,少年儿童不宜多吃。脾胃虚寒泄泻者慎服。还有乌梅,性味酸、微涩温,是青梅经过加工后的药食同源制品。乌梅的酸味可刺激唾液分泌,生津止渴。常用来治疗口渴多饮的消渴以及热病口渴、咽干等。夏天可用乌梅煎汤作饮品,能去暑解渴。干燥综合征病人,宜用乌梅同冰糖煎水,自制成乌梅汤,酸甜可口,酸甘化阴,饮之尤宜。3.4肉类、海产类:此类食物不同,性味、功用也不同:凡性味甘平、甘寒,属于滋阴补益者有鸭肉、猪肉、甲鱼、牛奶等,适用于阴虚津亏有热、精血不足者食用。尤其是鸭肉,性味甘咸平,有滋阴养胃、利水消肿等功效,营养丰富,是一种滋阴清补食品,尤适于体内有热的人食用,特别是一些低烧、虚弱、食少、大便秘结和水肿的人。干燥综合征患者常用鸭肉煨汤喝,最为有益。但对中脘虚寒者,则不宜食用。凡性味甘温,益气补虚,温脾暖肾者有羊肉、牛肉、海参等,适用于脾胃虚寒,气不化津,虚劳羸瘦者食用。如羊肉能给人体带来热量,非常适合冬季食用。中医认为羊肉壮元阳、补精血、疗肺虚、益劳损,是一种良好的滋补强壮药。阳虚之人喝羊肉汤可以收到助元阳、补精血、益虚劳的温补强壮效果,干燥综合征属于阳气不足者宜在秋冬之后常食之。还有海参,性味甘咸,温,功用补肾益精,养血润燥。主治精血亏损,虚弱劳怯,阳痿梦遗,肠燥便秘,肺虚咳嗽咯血,肠风便血等。凡有久虚成痨、精血耗损,症见眩晕耳鸣、腰酸乏力、梦遗滑精、小便频数的患者,都可将海参作为滋补之品。海参中含有丰富的优质蛋白和氨基酸,其中包括人体7种必需氨基酸。所含的海参多糖能明显增加机体免疫细胞的活性,以及含有维生素和锌、铁、钙、硒、碘等人体普遍缺乏的多种微量元素,营养全面,肉质细嫩,易于消化,以滋阴润燥见长,非常适合老年人、儿童以及体质虚弱者食用。3.5其他类①燕窝:性味甘平,为高级滋补品,名贵佳肴。能养阴润燥,益气补中,凡久病体虚,羸瘦乏力,气怯食少以及老年痰喘,咳嗽咯血等均可作为食疗佳品,且燥证最宜。《本草纲目拾遗》载:“燕窝大养肺阴,化痰止嗽,补而能清,为调理虚损劳疾之圣药。一切病之由于肺虚不能清肃下行者,用此者可治之。”《本草再新》亦云:“大补元气,润肺滋阴。”体质虚弱的干燥综合征患者宜食之。但价格偏于昂贵,伪品也有,经济不宽裕者长期服用难以承受。②银耳:又称白木耳、雪耳。性味甘淡、平,具有养阴润燥、补脾开胃、益气清肠、补脑安神、美容嫩肤、延年益寿之功。特点是滋润而不腻滞,对阴虚火旺不受参茸等温补的病人是一种良好的补品。《本草再新》载:“润肺滋阴。”肺开窍于鼻,对于肺阴不足、阴虚有热、鼻干口渴的干燥综合征病人,最宜常食银耳。银耳富有天然植物性胶质,加上它的滋阴作用,长期服用可以润肤,并有祛除脸部黄褐斑、雀斑的功效。银耳是种含膳食纤维的减肥食品,它的膳食纤维可助胃肠蠕动,减少脂肪吸收。银耳既能增强人体对肿瘤的免疫力,又可增强肿瘤患者对放、化疗的耐受力。③西洋参:又名花旗参、洋参,性味甘苦微凉,既能补气养阴,又能清虚火生津。凡属气阴两伤而虚火偏盛证见咳喘痰血、虚热盗汗、口干咽燥和患热病后体虚者均有良效。《增订伪药条辨》认为:“西参滋阴降火,东参提气助火,效用相反,凡是阴虚火旺,劳嗽之人,每用真西参。”现代研究具有抗缺氧、抗疲劳、抗休克、抗应激作用,能提高人体的免疫功能。干燥综合征属气阴两虚兼火旺者,可用西洋参泡茶常饮,最为相宜。服用西洋参的同时,不宜食用萝卜,因其可以减弱参的补益作用。④枸杞子:性味甘平,可补益肝肾之阴,益精明目。适用于虚劳精亏,腰膝酸痛,视力功能下降,眩晕耳鸣等病症。枸杞子具有多种保健功效,是药食两用的食品。《本草经疏》记载枸杞子:“润而滋补,兼能退热,而专于补肾润肺,生津益气,为肝肾真阴不足,劳乏内热补益之要药。”《太平圣惠方》载有枸杞粥:枸杞子30克,粳米60克,煮粥食用,对中老年人因肝肾阴虚之头晕目眩、腰膝酸软、久视昏暗及糖尿病等,有一定效果。近代研究:枸杞子含多糖、甜菜碱、胡萝卜素、锗、锌等,具有延缓衰老、抗肿瘤、降血脂、防治脂肪肝、促进肝细胞再生的作用。干燥综合征者常以之配合菊花泡茶饮,有清肝明目的效果。2019年01月10日 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2019年01月03日 6879 0 0
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谢榆副主任医师 江苏省中医院 风湿病科 如果说哪个季节最令干燥综合征患者不适,那莫过于秋季了。进入秋季以来,天气一方面由热转凉,早晚温差加大;另一方面“燥邪当令”,天气变得愈发干燥。而这些都是干燥综合征患者诉“惧怕”的,针对于此,我们的干燥综合征患者该注意哪些呢?一,皮肤干燥,加强润肤有些干燥综合征患者不仅口干、眼干,还常出现皮肤干燥。秋季天气干燥,皮肤干燥因此加剧,很多患者出现皮肤瘙痒加重、皮肤脱屑、极易“过敏”,有些人甚至会大力抓挠,用开水烫、用醋泡,把皮肤搞得伤痕累累……因此,对干燥综合征患者来说,秋季防治皮肤干燥尤为重要。首先,患者们应该养成润肤习惯:对干燥综合征患者来说,皮肤油脂稀少,加强润肤可以降低皮肤敏感性,很大程度地减少皮肤瘙痒发生。我们希望皮肤干燥的患者能够加强润肤,轻者可以在洁面、洗澡后使用润肤露;严重皮肤干燥者,可以早晚或按需使用润肤露,帮助皮肤锁住水分,减少皮肤敏感性。其次,应当减少洗澡时间,减少洗澡温度,尽量减少对皮肤表面油脂的损伤,减少对皮肤的刺激。最后,应该杜绝不适当的止痒方法。很多患者喜欢使用热水烫,风油精、食醋浸泡等方法来刺激皮肤,来达到止痒目的。殊不知,这样的止痒方法只能短时间麻痹皮肤,不仅无效,反而加重皮肤损伤,使瘙痒越发严重,更难治疗。二,口眼干燥,对症治疗干燥综合征最常见的症状表现为口干、眼干,有些人也会出现因呼吸道干燥出现咳嗽。对此,在针对疾病进行干预的情况下,可加强对症的治疗:如眼干者可应用人工泪液滴眼预防干涩;口干明显者应当停止吸烟、饮酒等,改变可能引起口干的生活习惯,同时加强饮水或应用人工唾液。除此之外,干燥综合征患者应当注意保持口腔清洁,勤漱口,必要时应用含氟的漱口液漱口,减少龋齿发生。特别值得注意的是,在口眼干燥的处理上,中医采用“养阴生津”“双补气阴”“流津润燥”等方法“辨证论治”,有时可很好地改善患者症状,解决一些现代医学无法解决的问题。对有的患者来说,不妨一试.三,注意温差,防控感染所谓“一场秋雨一场寒”,入秋以来,早晚温差加大,天气渐凉。不仅正常人容易“感冒”,对于需要长期服用激素、免疫抑制剂的干燥综合征患者来说,感染的几率更是容易增加:因此我们希望这些患者能够根据天气情况,及时增减衣物;少去或不去人多的地方,减少感染的发生几率。同时,对于出现不明原因发热、咳嗽咯痰、胸闷气短等的患者需注意及时就医,监控感染的发生,及时干预,防止病情进展。四,重视关节,预防复发有研究表明,风湿病患者的关节症状与湿度、温度、降雨、湿度等呈正相关。秋季温差大,且常有雨水,有些干燥综合征患者可出现关节症状加重。我们建议,如果只是轻度的关节疼痛,可采用理疗、热敷等手段对症处理;但如果关节出现肿胀,或疼痛明显加重、持续不能缓解,则要考虑是否合并有类风湿关节炎或其他风湿病,需要及时就医了.人与自然息息相关,自然界的每一点变化都会影响到人,这不仅是每位患者的直观感受,更是千百年来的经验总结。希望每一位干燥综合征患者都能过个好秋,更上层楼。如需帮助,欢迎面诊,谢医生的出诊信息:诊疗地点:江苏省中医院风湿科出诊时间:请参见好大夫网站挂号方式:请挂相应时间的“风湿科普通号”2018年09月15日 5144 7 8
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王芳主任医师 北京医院 风湿免疫科 干燥综合征科普文章独创干燥综合征-------------您知道吗? 这天下午,我照常坐在诊室接诊,叫到3号患者的时候,进来了一位手持便携迷你水杯的戴墨镜中年女性,她操着山西口音,娓娓道出病史,听她讲话就让人感觉到她的舌头费力地刷着口腔吐着每个字,说几句话后就更加口干,时不时喝上一口水。我请她摘下墨镜,看见患者双眼眯缝着,结膜发红。请她伸出舌头,呈现出典型的牛肉舌表现——舌头上没有一点舌苔,干燥、舌裂、颜色鲜红,口角也有皲裂、牙齿呈现“猖獗龋”样改变,连门牙都龋变发黑了,还有好几枚残齿。查体发现双侧腮腺较大,肺部较多捻发音,下肢伸侧面紫癜样皮疹。进一步询问中,她诉说着严重口干、眼干带来的痛苦,时不时闭一会儿眼睛。我向她解释了当地医院因为类风湿因子(RF阳性)诊断为“类风湿关节炎”可能存疑,应该考虑干燥综合征的诊断,但是需要进一步全面检查确定。 上面这位女性患者就是一位典型的原发性干燥综合征的患者,在后续的进一步查体及检查中,发现外周血白细胞只有2300/ml,血IgG高达4200mg/dl,血沉高达90mm/h。确定她已经出现干燥综合征的系统损害——肺间质纤维化、肾小管酸中毒伴低钾血症、继发性骨质疏松。眼科会诊后发现双侧干眼症明显,甚至双侧角膜较多点状的浅溃疡,怪不得她睁不开眼睛。口腔科会诊建议她只能逐个拔掉半口残齿、严重龋齿了,将来做全口义齿。 临床工作当中,这样典型的原发性干燥综合征患者并不少见,以女性为主,但是典型的男性干燥综合征也可以见到。但是在笔者的实践当中,干燥综合征并不像书本所说,干燥综合征的发病以中年女性为主,临床当中可以见到许多年轻的女性患者。 干燥综合征是一种较为常见的系统性结缔组织病,人群中的发病率为0.33%-0.77%,并不少见,以女性多见,书本上常说中年女性多见,其实青年到老年女性都可以发病。发病机制不十分明确。以口干眼干为主要表现,经常会伴有明显的疲乏软弱、体重逐步下降,下肢尤其膝关节以下伸侧面出现不疼不痒、压之不褪色的紫癜样皮疹。说到“疲乏无力”,真想在此好好吐槽一下,许多患者的疲乏,患者本人和亲属甚至一部分医师都不重视,殊不知,这种疲惫感已经大大影响患者的生活质量,工作力不从心,家务活也提不起精神,“最好能每天躺着”“电话都接不动”是“她们”嘴上常说的主诉之一,可见干燥综合征带来的疲惫有多影响生活质量。 干燥综合征患者因为病变累及外分泌腺出现口干眼干等典型表现,长期的口腔唾液数量质量的下降,导致以前很好的牙齿出现猖獗的龋齿,牙冠经常出现片状、渣状脱落,导致牙齿残缺,哪怕没吃硬的食物都会牙齿掉了半个牙冠。腮腺导管的堵塞可以导致患者出现对称性或者非对称性的腮腺肿大。双眼结膜的干燥导致双眼结膜发红,干涩,眼睛喜欢闭着,严重的患者还可能出现角膜溃疡,严重者甚至出现角膜穿孔。所幸,临床中的替代泪液的产品不少,请病友尽量选择没有防腐剂的泪液替代品。对症改善口干的药物现在只有环戊硫酮(茴三硫)一种,保健市场的口腔凝胶价格不低。但是,值得注意的是,一些较晚就诊的干燥综合征患者对环戊硫酮的效果不佳,深受口干症的折磨。舌头呈“牛肉舌”或“镜面舌”样改变,舌裂或深或浅,进食只要辣了、酸了、咸了就会感到舌头疼痛难忍。因此建议干燥综合征患者口味尽可能清淡。患者如果吃酸的食物,有时还会导致腮腺肿大疼痛。干眼替代品在眼科大夫指导下坚持使用。有些患者懒于长期看病,不好好使用泪液替代品,直到发现角膜溃疡导致疼痛才就医,加大了风险。患者门诊长期随诊固然辛苦,但是也应该好好配合医生管理好自己的健康。 许多干燥综合征患者出现体重逐渐下降,与疾病累及肠道出现功能障碍有关。还有些中年女性因为外阴外分泌腺受累,感到阴道干燥不适,可以应用外用凝胶改善局部,莫因为疾病影响家庭“性福”。 最担心的莫过于干燥综合征患者的肺间质受累了,因为这类患者累及肺间质的比例较高,出现肺间质病变甚至明确的肺间质纤维化,严重影响生活质量,威胁生命。 另外,干燥综合征患者累及肾间质的不在少数,多为I型肾小管酸中毒,出现低钾血症、酸中毒、肾脏结石形成、继发性骨质疏松。临床工作中,经常看到这类患者的骨质疏松较同性别的同龄人更严重,导致胸腰椎体在没有外力、外伤情况下出现椎体压缩性骨折,甚至后突畸形。 这类患者可以出现周围神经病变,外周血明显的血小板减少和或者白细胞减少。少见的干燥综合征患者可以出现脊髓横断性脊髓炎等严重并发症。合并溶血性贫血、肾小球受累的患者不多见。 笔者曾接待的一位旅居欧洲的一位患者,在当地一经确诊干燥综合征,当地的口腔医生就在她牙齿还算完好的前提下,将全口牙齿做了义冠。看着她全口漂亮的牙齿,我感慨良多,呼吁我国对生活质量要求高的患者也应该在病情进展之前考虑“大动作”。因为,干燥综合征病情进展以后,患者牙齿的体积都缩小了、牙釉质质量明显下降,口腔科大夫操作的余地都没有了,只能建议拔牙,安装义齿,影响了患者的进食。当然,这一观点还需要和口腔科医生磋商。 干燥综合征的治疗以白芍总苷、硫酸羟氯喹、环戊硫酮、泪液替代品、骨质疏松的预防治疗为主,结合具体患者脏器受累的不同给予不同的治疗。在疾病明显活动的情况下,使用糖皮质激素及其他免疫抑制剂。 值得在此强调的是,笔者临床工作中遇到许多患者因为对此疾病的不重视导致虽然确诊干燥综合征,但是因为病情一般进展较慢,所以有些患者不坚持就诊,导致疾病带来不可逆损伤,影响生活质量。 还有,如果母亲确诊干燥综合征,女儿一定也要化验,因为笔者在长期实践中发现直系亲属的遗传比例较高。患者确诊了干燥综合征,还需要检查有无桥本氏病,因为这两种疾病是一株大树上的“两朵花”,病根是一样的。 另外,还请广大干燥综合征患者宽心,干燥综合征一般是隐匿发病,进展缓慢,通常不会像有些疾病那样立即威胁生命,但是不可逆转,“蚕食”的方式损害广大患者的健康。一方面,大家不要因为诊断了干燥综合征就如临大患,另一方面又要坚持恒心坚持随诊风湿免疫科门诊。定期检查有无出现并发症,是否需要调整治疗方案。 最后,衷心祝广大干燥综合征患者能够成功延缓疾病进展,保障自己的生命和生活质量。当然,人生其实除了长度的坐标轴,还有社会贡献力的生命宽度坐标轴和精神层面的生命高度坐标轴。我们可以从多个维度使自己的人生变得更加立体、更加多彩!不枉今生! 本文系王芳医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。2018年08月16日 5201 2 7
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