| 类风湿性关节炎经验分享 |
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多年类风湿关节炎患者的经验 |
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我爱狩猎者 发表于2008-02-17 21:26 |
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非常理解你们的痛苦 我在北京 患类风湿  年也经历过你母亲那种全身疼痛生不如死的阶段试过太多止痛药甚至戒毒药都不灵 年前关节病变发展到瘫痪自己不能坐起 躺下翻身更不用说进食和如厕了家人照料护理的负担有多重可想而知而且持续剧痛让你晚上根本睡不着觉家人整夜陪在床前掉眼泪一闹就是几个月
曾希望自己的病赶快发展到全身强直象一块钢板那样据说那样就不疼了然后家人早晚会失去耐性不再精心照料生了褥疮感染死掉就是我的宿命而一时死不了是因为我没有自杀的能力
北京的大医院有很多风湿免疫科的权威专家我曾长期住院尝试过不少治疗方案效果都不好其实大多数类风湿患者并不会像我这样恶性发展吃什么药都控制不住病情的应该不到%治疗类风湿的方案多种多样不太可能一种疗法适合所有病人但要寻找到适合你的那一种方案是需要时间和耐心的这是风湿免疫科的特点却常常令病人和家属对治疗失去信心我也尝试过一些民间疗法对其他病人见效的不一定对你有效这是我多年求医的体会
你母亲是否属于恶性发展是否坚持了系统的治疗这得正规医院大夫来评价咱说了不算以我这个老病号的经验年纪大的人新陈代谢比年轻人慢恶性发展的可能性也小顺便说一句我今年 岁每个人对疼痛的耐受力不同如果你母亲是敏感体质那么疼痛对她的打击可能很大而病情本身不一定有病人所感受到的那么严重
现在医生对病人生活质量都很重视也有医院开设了疼痛专科相信在网上是可以查到的不妨尝试新的止痛药哪怕有一点点效果都会令病人不再那么绝望
而治疗千万不要停止 病这个东西不会一直拼命活动的熬过最艰难的阶段你会发现由于坚持治疗保留下了所能保留的关节功能即使像我这样双膝关节被破坏殆尽也通过做人工关节置换手术实现了生活基本自理医学的能力是有限的类风湿病人要承受怎样的痛苦只有我们自己知道最艰难的日子只有家人能够依靠
可以用电邮联系我：zll @sina com |
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| 最近经验交流 |
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非常理解你们的痛苦。我在北京，患类风湿13年，也经历过你母亲那种全身疼痛生不如死的阶段，试过太多止痛药...(我爱狩猎者) |
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协和免疫科的号太难挂到了，做为一个老病号，我很有发言权啊,普通门诊7元的挂号费,已被票贩子叫到500元啦,上...(小胖) |
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我看类风湿，协和风湿免疫科的号不好挂，找号贩子太贵，不要轻信号贩子！他们太可恶了。协和的门诊类型是最...(坚强ing) |
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仔细翻看了好大夫上的患友对风湿免疫上的大夫的推荐，北京协和，301医院，上海仁济，这三家医院集中了大部份...(小蓝草) |
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我看大家推荐的大部分都是风湿免疫科的大夫，就我所知，还有很多很好的大夫不在风湿免疫科，不太容易找到阿...(hello你好吗) |
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