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何晓敏副主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 2023年9月,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获批可以为18周岁以上特殊疾病患者提供连续性医疗服务。近期,我们团队已为多名年龄超过18岁的先天性心脏病患者提供了手术治疗,均获得成功。因此,年龄在18-35岁之间的成人先天性心脏病患者均可至何晓敏医生门诊就诊,何晓敏医生将0-35岁的先天性心脏病患儿提供连续性医疗服务! 儿童的先天性疾病,尤其是重大疾病,需要长期随访,甚至终生随访;有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治,延续至成年期,导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病,儿科专业医生对其更有诊治经验,由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。 上海市卫健委已批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务,目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。根据要求,医院将进一步完善工作机制,建立好转诊转介网络,与综合性成人医院进行专项合作,全力保障好这一部分人群的医疗救治工作。就诊提示:有相关门诊就医需求及指征的患者可以直接联系我,到医院后签署上海儿童医学中心《超18周岁患者医疗服务知情同意书》,再至一站式服务中心处获取《超18周岁患者医疗服务备案二联单》到人工窗口挂号后即可顺利就诊。2023年10月30日 129 0 3
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张浩主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 今年9月,上海市卫健委正式批复上海交通大学附属上海儿童医学中心等儿童专科医院可以成人延续期服务,也就是说将来一些特定的儿童期发现和治疗的疾病,可以在成人阶段继续在我院得到随访和治疗。这是一个中国儿科学界里程碑式的时刻,意味着包括先天性心脏病、罕见病等一些疾病,可以继续由最懂此类疾病治疗的来自高水平儿童专科医院的专科医师继续给予治疗。在12年,当我在加拿大多伦多总医院心脏外科学习时候,经常会遇到隔壁的多伦多病童医院的心脏外科大夫来总医院做手术,做的就是需要多次矫正或初发的成人先心病。无论在西方发达国家,还是在中国,先天性心脏病外科是一门非常高精尖技术的学科,只有为数不多的专家能熟练掌握。因此,在西方国家,无论成人还是孩子,都是由同一批专门从事先心病外科的医师去做此类手术,无论是在其执业的儿童专科医院还是受邀去的成人综合医院。在中国,有一批享有盛誉的先心病诊疗中心,其中多数位于儿童专科医院。但遗憾的是,很多孩子当步入成人阶段时候,当需要进一步先心病随访或治疗时候,却只能离开熟悉的医师和熟悉的医院,去另外一家陌生而且不一定懂得先心病的成人综合医院去诊疗。这个现象,在5年前我调到上海工作后,感触极深。在门诊,我经常会接待到这些患者和他们的家属,尤其是一些严重的复杂先心病在成人综合医院束手无策时候的家长无助的表情深深的印在我的脑海里。因此,从2020年起,我们就联合上海市儿科专家,不停的呼吁给高水平的儿童专科医院开放成人延续服务的资质。历尽波折,终于在2023的金秋时节得到了批准。刚刚获批,上海儿童医学中心接接诊了一批成人先心病患者。其中有因为合并单冠畸形的法洛四联症的二次矫正,有房坦术后反复咳血和心衰的导管造影侧枝封堵术,有小时候做过格林手术现在严重紫绀而实施的“单改双”手术等。每一台成人先心病手术我们都进行细致的讨论,制定详细的手术方案。由于往往是二次手术,而且很多患者处于长期的紫绀和心衰状态,所以每一台成人先心病手术都是很大的挑战。我们做了很多准备,如在术后监护室就专门配置了成人的特制监护床位等。我们也在开始慢慢的积累经验,期待和全国同行们一起为先心病的全生命周期治疗提出全新的“中国方案”。2023年10月29日 95 3 4
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刘尚典副主任医师 深圳市宝安区人民医院 心血管外科 先天性心脏病(简称先心病)是儿童最常见的心脏病。也是最常见的出生缺陷,严重危害儿童和人口健康。在我国活产新生儿中的发病率约为8.98‰,是导致婴幼儿死亡的主要原因之一,早发现、早诊断、早治疗可有效降低患者家庭和社会经济负担。先心病的来源大致可分为4大类:遗传;药物;环境;疾病。通常我们认为家族有先心病史或者父母有先心病的,子女较正常人群更容易患先天性心脏病。建议家族有先心病史的,做好孕前遗传咨询;备孕期间或早孕后,服用阿司匹林和强力霉素等四环类抗生素,避孕药等药物,同时母亲患风疹和感冒等疾病,都会加大孩子患有先心病的可能;在孕早期,胎位心脏发育期间,接触放射性物质,刺激性化学品,都会诱发孩子患有先心病的几率性;此外,父亲母亲酗酒,可能导致胎儿患有酒精中毒综合症,而此类疾病多半有先心病。另有若干不明原因。根据全国新生儿先天性心脏病筛查手册(2018年版),先天性心脏病根据缺损的严重程度大致分为二大类。一类是简单型先心病:通常指心脏畸形简单、症状轻、疗效及预后较好。如单纯室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等;一类是复杂型先心病:通常指心脏畸形较为复杂、症状相对较重、未及时治疗可能危及孩子生命。如完全性大动脉转位、主动脉缩窄、肺动脉瓣狭窄、完全性肺静脉异位引流等。先心病的临床表现主要取决于心脏畸形的严重程度和血流动力学改变以及有无并发症。轻症者可无明显表现,体检时发现,或随年龄的增长逐渐表现出生长发育迟缓、剧烈活动后气急、嘴唇发紫;重症者表现为气促、多汗、喂养困难、面色发紫、生长缓慢,活动后呼吸困难、紫绀加重、晕厥等。很多先心病的患儿会存在大量的左向右分流的情况,导致肺部充血,肺血增多,易造成上呼吸道支气管感染,而婴幼儿的支气管较成人来说相对较短,故易得肺炎。因为大多先心病患者都伴有左向右分流,造成心脏输出不足,供氧和供养不足,则导致营养不良,孩子不爱运动,从而导致生长发育过慢。(法洛四联症患儿一般偏胖)。一般仅少数小型房间隔缺损或卵圆孔未闭、小型动脉导管未闭、小型肌部室间隔缺损等可在出生6个月后自然闭合,大多数先心病需根据先心病的畸形种类及严重程度选择不同的治疗方案,有保守治疗、内科介入治疗、外科手术治疗。保守治疗:直径较小、无肺高压倾向的继发孔房缺、小的肌部及膜周部室间隔缺损,早产儿的动脉导管未闭,可随访,如无闭合倾向可内科行介入治疗。介入治疗:近年,由于新型系列堵塞材料较快发展,带动了先心病介入治疗的开展。由于介入治疗无疤痕、无需体外循环、对患儿创伤小、住院天数少、费用相对少等优势,故广泛被患儿家属优先选择。外科手术治疗:复杂的心脏畸形及无介入指征的先心病需外科治疗,手术方法主要根据心脏畸形的种类和病理生理改变的程度等综合因素来确定,手术方法可分为:根治手术、姑息手术、心脏移植等。先心病没有固定的手术时间,只有在保证安全的前提下,根据孩子生长发育(身高体重,肺炎,心内膜炎),病情变化(有无肺高压,缺损大小,瓣膜脱垂,瓣膜返流程度等)来决定手术时间,因此定期复查很重要。多数患简单先心病(如:房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭等)的孩子在接受根治性心脏手术后病情得到治愈,不论生活质量或寿命都和正常人没有差异。复杂性先天性心脏病则视具体情况而定,如果病情允许,能够进行生理性矫治,那么孩子的生活质量也能得到最大的改善。2023年08月26日 14 0 0
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 今年是神奇的一年,一个接一个的先心病宝宝都自愈了2023年,踏踏实实的过了一个安静的春节。闲着没事,突发奇想,想看看今年到底能有多少自愈的。1月中旬,临时用文档记录一下2023年自愈的先心病宝宝。好家伙,从中旬开始记录到月底,都有48个先心病宝宝家长发来自愈的报告。几乎都是通过微信,好大夫,小荷医生发来的。春节上班后,家长去医院复查的增多,自愈的宝宝也越来越多,今天突破了记录,有11个宝宝家长发来的自愈喜讯。都来不及发喜报了…其实并没有那么恐怖!而不是一味的去医院做手术才能解决心脏问题!大多数先天性心脏病都是可以自愈的,只要有足够的耐心和时间!“我能想到最浪漫的事,就是和家长一起看着孩子慢慢自愈”、“抱着治愈的观点去等待自愈”。——相信奇迹,才会有奇迹发生。请家长在等待的过程中定期复查,不要怕麻烦。我会根据孩子心脏的变化情况,给家长一个合理化的治疗建议。做最好咨询与最土的科普,帮更多孩子!2023年01月31日 268 1 11
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2023年01月25日 92 0 10
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祁亮副主任医师 兰州大学第一医院 心血管外科 先天性心脏病对孩子的影响有哪些?对心脏和肺的影响:孩子有呼吸急促、气喘,还有多汗,尤其是喂养或者睡觉的时候,最终表现为体重不增,孩子不长肉、身体瘦小、发育滞后。容易肺炎,尤其天冷的时候,而且不容易治好。缺氧:紫绀型先心病,您可以看到孩子口唇、手指甚至全身肤色发紫,尤其在孩子吃饭,哭闹或者活动后,时间长了指端和鼻子会膨大。孩子不愿意自己走路。合并肺动脉高压的先心病孩子,早期容易感冒需要住院治疗才能好。后期肺动脉压逐渐增高,孩子相关症状反而会减轻,容易漏诊或者耽误病情。脑部发育受影响:最关键,也常常被忽视,长期慢性缺氧的孩子,会影响孩子的智力发育,学走路吃,学说话晚。2023年01月25日 57 0 7
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 呃,这个问这个家长问题很好啊,得过肺炎孩子还有希望能治愈嘛,啊,是这样的,肺炎和治愈没有没有关系啊,就说其实你这个问题也代表了很多家长的心声,呃,得不得肺炎和自愈没有关系,就说自愈啊,就是看看家长耐心。 呃,医生的合理,合理建议,还有孩子的运气,这三者缺一不可,为啥这样说呢?就是说那可也许有,也许可能有些人会建议你做手术,你做了手术,那就没有自愈的可能了,第二个就是说家长要足够耐心,就像又回到当时的问题了,家长不要想着说一有先心病,我就得把孩子抱到医院赶紧做手术,不做孩子可能就就没了,一定要把要要抛弃,抛弃这种这种想法,这种想法是很不负责的,一个一个想法,大多数的先进病。 都不要命,记着啊,大多数的先病都不要命的,都可以给谁给他一个时间等待的,第三点就是孩子的运气,真的时间和缺损能不能能不能长好,就是看运气这个东西,谁也说这个东西啊,可能确有点玄学了,呃,有点玄学不好说,但是就是说运气好什么什么样史学都能自愈,自愈,运气不好,什么样史学都都治愈不了。2022年11月12日 25 0 0
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窦肇华主任医师 北京家恩德运医院 遗传咨询科 一、概述左心发育不良综合征(HLHS)是一种先天性心血管病,主要发生在升主动脉、主动脉瓣、左心室、二尖瓣部位的发育不良(图)。左半心通道梗阻和发育不良的心脏血管畸形,称左心发育不良综合征。这类畸形的共同点为左心循环在某部有狭窄或闭锁,使左房、肺静脉及肺动脉扩张和压力增高,于是右室的血流增加,必须伴有动脉导管才能生存。发病率约为16/10万活产婴儿。患儿可为正常足月儿,但生后数小时即可出现进行性发绀、气促或呼吸困难和心力衰竭等表现。若房间隔缺损分流量很大时,发绀可不明显,低氧血症较轻。未经治疗的HLHS均不可避免死亡,生后一天死亡率为15%,生后1周内死亡率为70%,生后1个月内死亡率为91%。图正常心脏与左心室发育不良比较二、病因发病与多因素有关,如遗传、基因突变、射线及病毒感染等。三、主要病理特点1.主动脉瓣闭锁或严重狭窄和升主动脉发育不良,约35~80%的病例伴有主动脉缩窄。2.二尖瓣闭锁或发育不良。3.左室不发育。4.右半心肥大表现右房,右室增大,尤以肺总动脉异常扩大。5.粗大的动脉导管,房间隔缺损或卵圆孔未闭。四、咨询要点1.胎儿羊水细胞染色体及基因芯片检查。2.确诊后建议终止妊娠。3.如果是出生后才确诊,需注意有否其他器官的畸形。遗传学检查(染色体)正常者,可手术治疗。五、治疗原则手术治疗为唯一有效的方法。由于新生儿早期肺血管阻力较高,根治性纠治手术死亡率很高,故常施行分期手术。2022年10月27日 259 0 0
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 出现一个主面瓣的大量反流,后来家长在北京,呃,做了一个主尖瓣的修复,家长问我孩子现在术后出现了一个发热口渴,到底该怎么办?五岁的孩子九岁了,发热的办法就是说物理降温口渴,其实这么大的孩子量稍微放开点也没有问题,后来家长就说呀,可能主管大夫没时间回复,呃,回复的很慢,我说网上咨询术后出院的孩子,我都会认认真真回复的,你看包括在我这儿做手术的孩子,我都会认认真真的回复家长的每一个术后问题,呃,说说通俗点,就是说售后我也要维护好,外科大夫其实就应该做到从术前术中术后的指导你都要跟得上才行,不是说做完手术就是一锤子买卖,做完就不管了,外科医生对孩子的指导应该从术前开始,术中术后都要有一个过程,你要告诉家长怎么做,而不是说做完手术以后不管了,更多时候出事都是在在术后孩子出院了,有些量啊,没有没有把握住。 出现心衰啊,出现大量心包积液啊,作为外科医生更应该给家长一个正确的。 用药指导,饮食的指导,哎,才行,因为先心病啊,不像阑尾炎,不像不像骨科做完手术以后就能放养心脏手术更重要的其实在术后家长的维护,我作为作为外科医生,只需要告诉家长怎么做,12345,家长只要去认真,认真去执行,我们都是2022年10月03日 224 4 17
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯,哈喽,大家好,我今天讲一讲,就是说就就医的一些经验和体会吧,嗯,怎么说呢,其实啊,当医生的,我们就是每个人对这个疾病的理解不一样,我自己就是说我只需要给他孩子,因为你咨询到我,或者在在网在网络呀,在微信呢,在好在的一些平医疗平台上,你咨询到我,其实我只需要根据孩子的报告,嗯,给综合分析一下,给你一个治疗方案就行,就说需要做手术,还是不需要做手术,或者什么时候做手术,其实我就认为已经足够了,就是我们给家长一个建议就OK了。 并不是说要求说非孩子非要到北京手术啊,到哪做手术啊,没有必要的,就是给家长一个合理建议,让家长去选择,我认为这种模式可能是会更好,不是说手术做的多,医生就一定水平多高多高,其实反而想想,就说你能给孩子一个最最好的一个建议,我认为可能这种。 会是更合适的一个选择,谢谢大家。2022年08月14日 158 0 0
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