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何晓敏副主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 2023年9月，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心获批可以为18周岁以上特殊疾病患者提供连续性医疗服务。近期，我们团队已为多名年龄超过18岁的先天性心脏病患者提供了手术治疗，均获得成功。因此，年龄在18-35岁之间的成人先天性心脏病患者均可至何晓敏医生门诊就诊，何晓敏医生将0-35岁的先天性心脏病患儿提供连续性医疗服务！ 儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期随访，甚至终生随访；有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。 上海市卫健委已批准沪上三级甲等儿童专科医院可以为18周岁以上、35周岁以下特殊疾病患者提供连续性医疗服务，目前可收治的病种为儿童白血病和实体肿瘤疾病、先天性结构畸形、先天性遗传代谢病以及罕见病。根据要求，医院将进一步完善工作机制，建立好转诊转介网络，与综合性成人医院进行专项合作，全力保障好这一部分人群的医疗救治工作。就诊提示：有相关门诊就医需求及指征的患者可以直接联系我，到医院后签署上海儿童医学中心《超18周岁患者医疗服务知情同意书》，再至一站式服务中心处获取《超18周岁患者医疗服务备案二联单》到人工窗口挂号后即可顺利就诊。2023年10月30日
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张浩主任医师 上海儿童医学中心 心胸外科 今年9月，上海市卫健委正式批复上海交通大学附属上海儿童医学中心等儿童专科医院可以成人延续期服务，也就是说将来一些特定的儿童期发现和治疗的疾病，可以在成人阶段继续在我院得到随访和治疗。这是一个中国儿科学界里程碑式的时刻，意味着包括先天性心脏病、罕见病等一些疾病，可以继续由最懂此类疾病治疗的来自高水平儿童专科医院的专科医师继续给予治疗。在12年，当我在加拿大多伦多总医院心脏外科学习时候，经常会遇到隔壁的多伦多病童医院的心脏外科大夫来总医院做手术，做的就是需要多次矫正或初发的成人先心病。无论在西方发达国家，还是在中国，先天性心脏病外科是一门非常高精尖技术的学科，只有为数不多的专家能熟练掌握。因此，在西方国家，无论成人还是孩子，都是由同一批专门从事先心病外科的医师去做此类手术，无论是在其执业的儿童专科医院还是受邀去的成人综合医院。在中国，有一批享有盛誉的先心病诊疗中心，其中多数位于儿童专科医院。但遗憾的是，很多孩子当步入成人阶段时候，当需要进一步先心病随访或治疗时候，却只能离开熟悉的医师和熟悉的医院，去另外一家陌生而且不一定懂得先心病的成人综合医院去诊疗。这个现象，在5年前我调到上海工作后，感触极深。在门诊，我经常会接待到这些患者和他们的家属，尤其是一些严重的复杂先心病在成人综合医院束手无策时候的家长无助的表情深深的印在我的脑海里。因此，从2020年起，我们就联合上海市儿科专家，不停的呼吁给高水平的儿童专科医院开放成人延续服务的资质。历尽波折，终于在2023的金秋时节得到了批准。刚刚获批，上海儿童医学中心接接诊了一批成人先心病患者。其中有因为合并单冠畸形的法洛四联症的二次矫正，有房坦术后反复咳血和心衰的导管造影侧枝封堵术，有小时候做过格林手术现在严重紫绀而实施的“单改双”手术等。每一台成人先心病手术我们都进行细致的讨论，制定详细的手术方案。由于往往是二次手术，而且很多患者处于长期的紫绀和心衰状态，所以每一台成人先心病手术都是很大的挑战。我们做了很多准备，如在术后监护室就专门配置了成人的特制监护床位等。我们也在开始慢慢的积累经验，期待和全国同行们一起为先心病的全生命周期治疗提出全新的“中国方案”。2023年10月29日106
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 今年是神奇的一年，一个接一个的先心病宝宝都自愈了2023年，踏踏实实的过了一个安静的春节。闲着没事，突发奇想，想看看今年到底能有多少自愈的。1月中旬，临时用文档记录一下2023年自愈的先心病宝宝。好家伙，从中旬开始记录到月底，都有48个先心病宝宝家长发来自愈的报告。几乎都是通过微信，好大夫，小荷医生发来的。春节上班后，家长去医院复查的增多，自愈的宝宝也越来越多，今天突破了记录，有11个宝宝家长发来的自愈喜讯。都来不及发喜报了…其实并没有那么恐怖！而不是一味的去医院做手术才能解决心脏问题！大多数先天性心脏病都是可以自愈的，只要有足够的耐心和时间！“我能想到最浪漫的事，就是和家长一起看着孩子慢慢自愈”、“抱着治愈的观点去等待自愈”。——相信奇迹，才会有奇迹发生。请家长在等待的过程中定期复查，不要怕麻烦。我会根据孩子心脏的变化情况，给家长一个合理化的治疗建议。做最好咨询与最土的科普，帮更多孩子！2023年01月31日270
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祁亮副主任医师 兰州大学第一医院 心血管外科 先天性心脏病对孩子的影响有哪些？对心脏和肺的影响：孩子有呼吸急促、气喘，还有多汗，尤其是喂养或者睡觉的时候，最终表现为体重不增，孩子不长肉、身体瘦小、发育滞后。容易肺炎，尤其天冷的时候，而且不容易治好。缺氧：紫绀型先心病，您可以看到孩子口唇、手指甚至全身肤色发紫，尤其在孩子吃饭，哭闹或者活动后，时间长了指端和鼻子会膨大。孩子不愿意自己走路。合并肺动脉高压的先心病孩子，早期容易感冒需要住院治疗才能好。后期肺动脉压逐渐增高，孩子相关症状反而会减轻，容易漏诊或者耽误病情。脑部发育受影响：最关键，也常常被忽视，长期慢性缺氧的孩子，会影响孩子的智力发育，学走路吃，学说话晚。2023年01月25日58
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 呃，这个问这个家长问题很好啊，得过肺炎孩子还有希望能治愈嘛，啊，是这样的，肺炎和治愈没有没有关系啊，就说其实你这个问题也代表了很多家长的心声，呃，得不得肺炎和自愈没有关系，就说自愈啊，就是看看家长耐心。 呃，医生的合理，合理建议，还有孩子的运气，这三者缺一不可，为啥这样说呢？就是说那可也许有，也许可能有些人会建议你做手术，你做了手术，那就没有自愈的可能了，第二个就是说家长要足够耐心，就像又回到当时的问题了，家长不要想着说一有先心病，我就得把孩子抱到医院赶紧做手术，不做孩子可能就就没了，一定要把要要抛弃，抛弃这种这种想法，这种想法是很不负责的，一个一个想法，大多数的先进病。 都不要命，记着啊，大多数的先病都不要命的，都可以给谁给他一个时间等待的，第三点就是孩子的运气，真的时间和缺损能不能能不能长好，就是看运气这个东西，谁也说这个东西啊，可能确有点玄学了，呃，有点玄学不好说，但是就是说运气好什么什么样史学都能自愈，自愈，运气不好，什么样史学都都治愈不了。2022年11月12日25
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窦肇华主任医师 北京家恩德运医院 遗传咨询科 一、概述左心发育不良综合征（HLHS）是一种先天性心血管病，主要发生在升主动脉、主动脉瓣、左心室、二尖瓣部位的发育不良（图）。左半心通道梗阻和发育不良的心脏血管畸形，称左心发育不良综合征。这类畸形的共同点为左心循环在某部有狭窄或闭锁，使左房、肺静脉及肺动脉扩张和压力增高，于是右室的血流增加，必须伴有动脉导管才能生存。发病率约为16/10万活产婴儿。患儿可为正常足月儿，但生后数小时即可出现进行性发绀、气促或呼吸困难和心力衰竭等表现。若房间隔缺损分流量很大时，发绀可不明显，低氧血症较轻。未经治疗的HLHS均不可避免死亡，生后一天死亡率为15%，生后1周内死亡率为70%，生后1个月内死亡率为91%。图正常心脏与左心室发育不良比较二、病因发病与多因素有关，如遗传、基因突变、射线及病毒感染等。三、主要病理特点1.主动脉瓣闭锁或严重狭窄和升主动脉发育不良，约35～80%的病例伴有主动脉缩窄。2.二尖瓣闭锁或发育不良。3.左室不发育。4.右半心肥大表现右房，右室增大，尤以肺总动脉异常扩大。5.粗大的动脉导管，房间隔缺损或卵圆孔未闭。四、咨询要点1.胎儿羊水细胞染色体及基因芯片检查。2.确诊后建议终止妊娠。3.如果是出生后才确诊，需注意有否其他器官的畸形。遗传学检查（染色体）正常者，可手术治疗。五、治疗原则手术治疗为唯一有效的方法。由于新生儿早期肺血管阻力较高，根治性纠治手术死亡率很高，故常施行分期手术。2022年10月27日259
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 出现一个主面瓣的大量反流，后来家长在北京，呃，做了一个主尖瓣的修复，家长问我孩子现在术后出现了一个发热口渴，到底该怎么办？五岁的孩子九岁了，发热的办法就是说物理降温口渴，其实这么大的孩子量稍微放开点也没有问题，后来家长就说呀，可能主管大夫没时间回复，呃，回复的很慢，我说网上咨询术后出院的孩子，我都会认认真真回复的，你看包括在我这儿做手术的孩子，我都会认认真真的回复家长的每一个术后问题，呃，说说通俗点，就是说售后我也要维护好，外科大夫其实就应该做到从术前术中术后的指导你都要跟得上才行，不是说做完手术就是一锤子买卖，做完就不管了，外科医生对孩子的指导应该从术前开始，术中术后都要有一个过程，你要告诉家长怎么做，而不是说做完手术以后不管了，更多时候出事都是在在术后孩子出院了，有些量啊，没有没有把握住。 出现心衰啊，出现大量心包积液啊，作为外科医生更应该给家长一个正确的。 用药指导，饮食的指导，哎，才行，因为先心病啊，不像阑尾炎，不像不像骨科做完手术以后就能放养心脏手术更重要的其实在术后家长的维护，我作为作为外科医生，只需要告诉家长怎么做，12345，家长只要去认真，认真去执行，我们都是2022年10月03日224
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 嗯，哈喽，大家好，我今天讲一讲，就是说就就医的一些经验和体会吧，嗯，怎么说呢，其实啊，当医生的，我们就是每个人对这个疾病的理解不一样，我自己就是说我只需要给他孩子，因为你咨询到我，或者在在网在网络呀，在微信呢，在好在的一些平医疗平台上，你咨询到我，其实我只需要根据孩子的报告，嗯，给综合分析一下，给你一个治疗方案就行，就说需要做手术，还是不需要做手术，或者什么时候做手术，其实我就认为已经足够了，就是我们给家长一个建议就OK了。 并不是说要求说非孩子非要到北京手术啊，到哪做手术啊，没有必要的，就是给家长一个合理建议，让家长去选择，我认为这种模式可能是会更好，不是说手术做的多，医生就一定水平多高多高，其实反而想想，就说你能给孩子一个最最好的一个建议，我认为可能这种。 会是更合适的一个选择，谢谢大家。2022年08月14日158
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朱耀斌主任医师 北京儿童医院 小儿心外科 家长只需要明白三点足够：1:孩子需不需要做手术？2:孩子在什么时候做手术合适？3:孩子在哪做手术合适？或者按照罗翔老师说的，家长也可以套用3W原则：1:何时手术（when）2:何处手术（where）3:找谁手术（who）现在网上很多科普先心病手术的视频手术怎么做的体外循环机器“吱呀呀，转转转，都是血”手术视野一堆血、手术衣服上一堆血迹切口大了还是小了？微创、无创还是胸腔镜？自体心包、牛心包、涤纶补片还是GORE-TEXT补片？一看到网上、新闻上的手术视频都是千篇一律“血淋淋的视野、紧张的配音、紧张兮兮的医护配合、监护室监护仪器滴滴滴的声音”如果“没有血淋淋的视频、没有紧张的配音、没有神情紧张的医护配合、没有滴滴滴的监护仪声音”你这都不是先心病科普，都是假手术…其实心外科手术没那么神奇，医生就是靠手艺吃饭，说白了这是我们的工作程序，没有什么神奇的。大多数手术都在医生，护士慢慢交流中做完了，没有那么神奇与紧张，如果台台手术都紧张的要死，那就要高度怀疑外科医生的“水平”了…一台简单手术也把自己弄那么紧张…就像盖大楼、修高铁、造飞机、造航母，普通人只需要使用就行，无需知道过程的辛苦。心外科手术就一定需要手术衣服沾满鲜血才行？手术视野必须血腥才行？其实大多数心外科手术，主刀和助手配合很好，身上不会有一滴血迹的。有了血迹肯定是手术没有配合好。好比买“菜刀”，都是老百姓，我不管你多少型号的“钢材”，我也不管你是什么“工艺”，我也不管你什么多少年的“传承手艺”我就买把“菜刀”只要切肉锋利、切瓜水果不弯、拍蒜黄瓜不断、剁骨头不卷口、轻便耐用不生锈，拿着顺手就行！科普一堆钢铁属性，科普毛线！百姓是买菜刀的，有不是来报物理培训班的！视频科普不是让大家都成心外专家的，越看越焦虑。而是应该让大家了解先心病，知道先心病该怎么办就行。2022年07月17日340
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