Cindy,15岁时被诊断为克罗恩病,至今已经10年有余。虽然开始时和很多人一样对疾病毫不了解,也曾倍感恐惧、沮丧、也曾消沉、痛苦,但家人和朋友给了她许多鼓励和帮助,慢慢地她开始积极配合医生接受治疗,定期复查,不断调整生活,现在可以像正常人一样做想做的事——学习、工作、恋爱、旅游。现在,让我们跟着Cindy一起来了解更多炎症性肠病特别是克罗恩病的知识吧。

Part1:困扰Cindy的克罗恩病究竟是个啥?

在15岁时,Cindy反复腹痛、腹泻,经常乏力,人也变得消瘦。刚开始Cindy还以为是吃坏了肚子,没有注意,但是这种情况一直延续,总也治不好。后来,Cindy到了医院经过反复问诊,做了各种检查,才被确诊为克罗恩病。小小的腹痛、腹泻而已,怎么就成了完全没听过的一种病呢?

克罗恩病的真相其实是这样(消化内科医生点评讲解)

Cindy所患的克罗恩病(Crohn’s disease,简称“CD”)和溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis,简称“UC”)都属于炎症性肠病(Inflammatory Bowel Disease,简称“IBD”), 这是一类病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病6,通常由肠道免疫系统的异常引起。

克罗恩病和溃疡性结肠炎都会影响消化系统,并且导致肠道组织发炎、溃疡且易出血,让肠道内层表面变得粗糙和糜烂,共同的症状包括腹痛、痉挛、乏力及腹泻。但究其根本,它们还是两种不同的疾病。

克罗恩病(CD)

  • 可累及消化道从口腔到肛门的任何部分。
  • 发生炎症的部位呈跳跃性分布,也就是病变肠道和健康肠道可交替存在。
  • 累及胃肠道全层的慢性、进展性、终身疾病,患者需反复进行内、外科治疗。
  • 致残率高,对个人、家庭和社会可造成严重影响。

溃疡性结肠炎(UC)

  • 影响通常局限于结肠(也被称为大肠),炎症往往起始于直肠,并逐渐蔓延至整个结肠。
  • 病变的肠段之间没有正常的肠组织。
  • 只侵犯最里面的一层肠壁——结直肠的黏膜层。
  • 通过外科手术部分或全结肠切除可以去除病变部位。

Part2:三组数字带你走近克罗恩病!

克罗恩病的发病人群虽然以15~35岁的青壮年为主,但儿童和老人也可患病。儿童和青少年患病后,疼痛痉挛带来的食欲下降、肠道炎症会造成营养吸收障碍,影响到正常的发育,让患儿看起来比同龄的孩子矮小、年幼 7

20%-25%罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的患者,近亲也患有炎症性肠病 8。如果一个人的亲属患有炎症性肠炎,他/她罹患克罗恩病或溃疡性结肠炎的机率是其他人的10倍;如果是兄弟姐妹患有该病,那他/她患病的机率将是他人的30倍9

有数据显示,从1991年1月至2010年12月,20年间报道的中国炎症性肠病总病例数为342,924例,与前10年相比,后10年的总病例数增长2.4倍多,其中溃疡性结肠炎增长2.3倍多,克罗恩病增长甚至达到15倍多10

Part3:克罗恩病不仅伤身,更会“伤心”

瘘管是连接空腔脏器与体表、或空腔脏器之间的病理性管道,通常有2个以上的开口11 ,可由体内向体外漏出分泌物。

Cindy15岁时接受了详细全面的病史和体格检查后,还完成了血常规、便常规、消化道内镜检查、黏膜活检以及影像学检查等相关检查才确诊了克罗恩病。

消化内科医生点评讲解)

Cindy的症状基本都是克罗恩病会出现的典型症状,然而有的患者甚至会在患病的前5年出现肠道狭窄、梗阻、穿孔、瘘管形成等严重并发症。但克罗恩病对患者的影响还不止于此:

  • 1克罗恩病还会影响肠以外的器官

    克罗恩病不仅仅会在肠道里“捣乱”,还会影响其他的器官,比如:

  • 2克罗恩病是终身疾病

    克罗恩病是慢性病,这意味着它会一直处于持续发展的状态。如果不及时治疗,患者会因病致残,丧失生活自理能力,而且社会功能还会明显下降。克罗恩病虽还无法治愈,但只要遵从医嘱,疾病还是可控的。

  • 3不定时的袭击,让人“鸭梨”山大

    克罗恩病可能会突然冒出些症状,频繁的腹泻让人觉得生活的中心似乎就是围着卫生间在跑,丧失工作、学习和社交时间,使人精疲力竭,不舒服,甚至很难堪。这种反复发作所带来的恐惧,以及频繁如厕的羞愧感也会增加患者的心理负担。

Part4:治疗克罗恩病,必须打“持久战”

Cindy自从确诊后就坚持根据医嘱积极治疗。虽然清楚地知道克罗恩病目前还无法治愈,但始终抱定乐观的态度和坚定的信心,勇敢面对与克罗恩病共生活的现实。

消化内科医生点评讲解)

到核心城市三级甲等医院消化内科早诊断、早治疗

点评讲解

早期诊断、早期积极治疗能够有效阻止消化系统进一步损伤,避免并发症、降低疾病的复发率、住院率、手术率等,从而改变疾病病程,显著改善患者的生存质量。现在北、上、广、杭、宁、汉等核心城市的一些三级甲等医院正致力于建立由多学科(如内科、外科、内镜、放射、病理、护理等)专业人才组成的诊疗团队为炎症性肠病患者提供及时的诊断和恰当的治疗。

中国《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》(2012)指出, 对于有2个或以上高危因素的患者适合在开始治疗时就考虑予以早期积极治疗,比如使用免疫制剂和(或)生物制剂治疗。

目前克罗恩病主要的治疗目标是诱导并维持缓解,促进黏膜愈合,防止并发症,并改善生存质量。
  • 现有的治疗方法包括:

  • 传统治疗方法

    氨基水杨酸盐制剂、含5氨基水杨酸(5-ASA)的复合药物通常用于治疗轻度至中度克罗恩病。但对许多人来说,这类药物效果甚微。

    糖皮质激素通常用于治疗急性中度至重度克罗恩病。糖皮质激素可在短期内帮助控制克罗恩病的症状。 免疫调节剂可抑制免疫系统,保持对病症的缓解并减少糖皮质激素用量。 在克罗恩病的治疗中,抗生素通常用于治疗小肠因狭窄、瘘管或既往手术引起的病菌过度增生,还可用于治疗其细菌性感染症状,如脓肿等。

  • 生物制剂治疗

    生物制剂治疗是通过靶向的基因工程药物来控制由克罗恩病引起的机体炎症反应的。生物制剂适用于对传统药物不敏感的中到重度活动期克罗恩病患者,并可减少肠瘘的发生。

    研究证实12,使用生物制剂治疗可使黏膜愈合率达到50%~70%,早期联合免疫制剂治疗的患者可达到73%,生物制剂在黏膜愈合率和黏膜愈合质量上都优于传统药物。

    黏膜愈合预示着克罗恩病疾病活动度的降低和手术治疗的减少13 。同时,黏膜愈合也有助于降低克罗恩病的复发率,使患者能够获得长期的临床缓解14

  • 外科手术治疗

    对于克罗恩病患者,当药物不能控制症状、出现了肠梗阻或者是药物无法控制的其他并发症时,就需要手术治疗。虽然手术可以让症状缓解一段时间,但并不能治愈克罗恩病。这点和溃疡性结肠炎不同,溃疡性结肠炎只要结肠被切除,溃疡就“治愈”了15

心态很重要

克罗恩病是慢性病,症状的反复会让很多患者苦不堪言,像Cindy这样的积极向上的态度和坚持治疗的信心,是日常生活中最好的处方,有助于克罗恩病的缓解。克罗恩病患者平时可与家人、朋友、患友多沟通,也能降低自身心理压力,从而保持愉快的心情积极治疗。

忠言逆耳,听取建议

也许遵守医生的所有建议是件比较痛苦的事,但如果能保持健康,还应继续坚持。

  • 记录症状以便医生判断病情发展
  • 即使没有任何不舒服,也要谨遵医嘱、坚持治疗、充足的休息
  • 即便没有任何症状,也需定期复诊
  • 平衡饮食、补充营养,避免加重疾病的食物

每年的5月19日是“世界炎症性肠病日”,旨在呼吁社会提高对这一慢性、致残性疾病的认知,增强大众对患者群体的关注,并强调科学治疗对于改善患者病情、提高生活质量的重要性。

参考文献

  1. 1、陈红莉,唐建光. 克罗恩病与溃疡性结肠炎的临床特点分析[J]. 吉林医学,2013,01:30-32.
  2. 2、徐肇敏. 克罗恩病诊断和治疗要点[J]. 胃肠病学,2007,05:257-258.
  3. 3、http://worldibdday.org/
  4. 4、Wang Y,Ouyang Q,APDW 2004 Chinese IBD working group.Ulcerative colitis in China: retrospective analysis of 3100 hospitalized patients. J Gastroenterol Hepatol,2007,22:1450_1455.
  5. 5、APDW2004 Chinese IBD Working group.Retrospective analysis of 515 cases of Crohn’s disease hospitalization in China:Nationwide study from 1990 to 2003.J Gastroenterol Hepatol,2006,21:1009-1015.
  6. 6、炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2012年·广州)[J]. 胃肠病学,2012,12:763-781.
  7. 7、美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会,克罗恩病和溃疡性结肠炎的健康教育青少年患者指南.
  8. 8、美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会,IBD患者的健康教育患儿家长指南.
  9. 9、冯冯(2014),IBD发病率增加或与冰箱食物存放过久有关(在线),广州日报: http://gzdaily.dayoo.com/html/2014-05/28/content_2643213.htm(下载于:2016年5月3日)
  10. 10、邵婷(2013),5月19日12城市启动中国首次“世界IBD日”活动(在线),北方网: http://health.enorth.com.cn/system/2013/05/13/010950530.shtml(下载于:2014年5月1日)
  11. 11、李玉林.病理学.北京:人民卫生出版社,2013:21
  12. 12、D’Haens G,et al.Lancet.2008;371:660-667
  13. 13、Fr∅slie KF, et al. Gastroenterology 2007; 133:412–422
  14. 14、Baert F et al. Gastroenterology. 2010;138:463–468.
  15. 15、美国克罗恩病和溃疡性结肠炎基金会,与溃疡性结肠炎和平共处.

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