李小梅 心律失常患儿的“护心奶奶”

她是清华大学一附院心脏中心小儿科主任

她是最早在国内开展小儿射频消融治疗的医生

她是国内开展小儿射频消融手术最多的团队带头人…

患者在感谢信里写道:

“在别处解决不了的问题,她可以解决。得病是人生的不幸,但找对大夫,是不幸中的万幸。”

>>我要咨询李小梅大夫

NO.001 2013/05



初次登陆好大夫在线网站的人会发现,很多大夫的个人页面上都有着数十封,甚至上百封的感谢信,那些文字朴实、生动,感情真挚。“好大夫出诊”这个栏目不是歌功颂德,亦非人物传记,只是希望寻找患者眼中的这些好大夫,以第三方的视角,了解他们如何看病治病,如何对待病人。从而帮助更多心急如焚、走投无路的患者找到这些好大夫。

记者全程体验:她是如何看病、治病的

儿子心跳220,甚至260,怎么回事?女儿24小时心脏监护,早搏20000多,怎么治疗?小儿严重心律失常,很多医院拒不接收,怎么办?室上性心动过速,需要射频消融治疗,谁最擅长?……

在网上搜索这些问题,爸爸妈妈们很快就能找到李小梅教授。在其好大夫在线的个人博客上,有着89封感谢信,84封看病经验。记者一字不落的通读下来,泪时不时地在眼睛里打转。

为了让那些心律失常患儿的父母对李小梅教授有更全面和直观的认识,好大夫在线的记者对其进行了全方位的采访。

第一天,记者7点20分到病房,却发现她早已经在护士站跟夜班医生了解患儿情况了。李小梅说,早晨5点40的闹铃,7点准时到病房,先看下这些孩子的情况。然后,交班、查房。

如那些感谢信里所说,李教授的查房很细致。有一位小女孩的心电图情况比较复杂,她盯着心电图仪至少看了2分钟,并和其他医生进行讨论。之后,再解释给旁边的患儿妈妈听。

另外,除了跟父母沟通治疗外,记者发现,她还会时不时地抱抱小朋友,逗一逗孩子。有个4岁左右的小男孩,看见李小梅就说,“奶奶、奶奶陪我玩吧”。

查完房,将近9点,记者跟着李主任来到了门诊。李教授每周一和周四上午出诊,由于很多病人往往是在网上预约,周一就诊、住院,周二手术,周五就可以出院了。所以,周四的门诊病人相对就少一些。

当天上午李小梅看诊的22位病人中,有四位是分别从北京著名的某心脏专科医院、某儿童医院等转院而来,因为病情太复杂,医生直接推荐来找李小梅;还有五位是通过好大夫在线的网上咨询、预约,直接来就诊的;有三位是当地医院的医生推荐来北京找李小梅就诊。

李小梅的看诊非常的认真,她会详细地看病人的每一份检查结果,并分析给家属听。家长可以仔细询问注意事项、提出困惑等。

她还善意地提醒一位家长,“孩子的病情并不太严重,不用特别焦虑,并且也不要老当着孩子的面争执病情,以免给孩子造成不必要的负担。”

每个病人看诊时间并不短,平均都有10-15分钟。看完22位病人,已经将近12点半了。 [详细]

手术:全国约3000台,她一个人做了1000台

患者说:

 “我的孩子查出预激综合证、室上性心动过速等,今年9月频繁发病,去过各大医院,都说没法手术,用药效果也不好。上网得知李主任是这方面最厉害的专家,通过电话联系后,10月28号去北京华信医院,没想到手术竟然成功了。曾收到8张病危通知书的我,如今,非常非常满足了……”

好大夫在线: 前段时间央视《新闻直播间》报道了,您为三个月的河南孩子进行射频消融治疗,这是中国最小的孩子进行此项手术了吧?

李小梅: 是的。我们进行射频消融治疗的要求是3岁以上,孩子太小的话,血管就会非常细,术中血管穿刺可能会失败;另外,婴幼儿心脏容积过小,导管在心腔中操作空间小,手术难度很大。所以,多数孩子,都是通过药物调整,等到3岁才手术。但这个孩子,实在是太凶险了,如果不手术,基本上就不行了。

好大夫在线: 到现在为止,您做过多少例手术了?成功率有多高?

李小梅: 2012年10月,我们进行了全国多中心的小儿射频消融治疗的统计。全国一共进行了3058例,其中,我自己开展了1000例。本组治疗的成功率是96.5%,有5%复发的可能。

好大夫在线: 很多病人感谢信里写,手术都是您亲自做的?

李小梅: 是的。我觉得,病人是冲着你来的,就是来找你的,你就要负责到底。[详细]

沟通:“她的话,我们听得懂”

患者说:

 “说实话,以前家人在做手术前,我也曾有过这样的经历,当时吓得连字也不会写了。但李教授的术前谈话,就像和病人家属聊天一样,使我以前的顾虑渐渐消失了,李教授谈了手术的风险,但主要谈的是成功。在李教授自信和成熟的谈吐中,我们果断地签了字。……”

好大夫在线: 在病人的感谢信里说,手术前的谈话,是您亲自谈的,并且能听得懂您在说什么。但是,很多大医院,术前谈话多数是由下面的管床医生谈的。

李小梅: 我的确一直坚持自己和孩子家属术前谈话。和病人的沟通是有很多技巧的,你想想,那么多的医学术语,何况心动过速、射频消融等词语,很多人可能听都没听过。所以,需要讲一些他们能听得懂的语言。

另外,我也希望患者能够理解,手术不是100%成功的,还存在各种意外。但我会告诉他们,我会尽最大的努力避免意外。

好大夫在线: 很多患者评价您非常的有耐心、并且很随和,对孩子也非常好?

李小梅: 孩子得病,家长本身就很痛苦了。并且都是从全国各地赶到北京来看病,非常的不容易。并且,我自己也有一个3岁的外孙女,看着这些孩子,就会觉得很亲。[详细]

信任:“没患者的理解,高难手术我也不敢做”

患者说:

“周二、周三,我很认真地关注了李小梅大夫的网站,除了学术文章之外,最重要的是她与病人之间的沟通平台。病人的每个问题,李大夫都给予认真、及时的答复,让我感受到她的敬业及专业,以及医术的精通。其实,我从见她第一面起,我就有一种莫名的信任感。周四,我又挂了李大夫的号……”

好大夫在线: 在您的感谢信里,很多病人都非常的相信您。

李小梅: 患者能相信我,首先还是因为技术吧,孩子的病能治好,所以,家属才会相信。其次是沟通、交流,我相信病人是可以感受得到的。

另外,信任是相互的,我也需要病人的理解。像那个三个月孩子的手术,如果不是家长足够的理解和信任,我也不敢做的。在当前这种医疗环境下,进行高难度的手术是非常危险的。

好大夫在线: 刚跟就诊的患者聊,有些人知道您在心律失常的治疗方面很厉害,但是,对于医院却有点怀疑。因为有些人,尤其是外地的患者,可能并不知道华信医院。

李小梅: 其实,四年前,离开北大医院的时候,我也担心过这个问题。病人看到医院,看到周围的环境,可能会怀疑,是不是被骗了。事实上,的确有两位患者,曾经在网上约好了,到医院后又走了。但仅仅遇到两位而已,之后,再也没发生过类似事情。事实上,来华信的第一年,我射频消融手术的例数,就超过了当时在北大医院的数量。[详细]

网上咨询:最大程度地节约时间和金钱

患者说:

“我是一个6岁男孩的妈妈,宝宝在7个半月的时候,查出有心动过速。辗转去过好多医院,花钱不说,孩子受的罪,真不愿再回忆。当地医院介绍我们到北京找李小梅主任。在此后的5年多时间里,我们一直靠电话和网络和李主任联系,孩子的病情控制得很好。为了彻底治愈此病,孩子做了手术,手术很成功……”

好大夫在线: 很多病人说,认识您是从网上咨询开始的。您从什么时候开始在好大夫在线上回复患者咨询的呢?

李小梅: 大概是08年的时候吧,有一天,一个患儿家长拿着本小册子给我,说是患者在网上写的感谢信。她打印下来,装订成册送给我。当时,非常感动。后来,我就在网上搜,找到了好大夫在线,之后,就开始在网上与患者沟通了。

好大夫在线: 看您回答患者咨询的问题,各种时间点都有,中午的,下午的,晚上的?

李小梅: 其实,每天手术、门诊、教学、查房、开会等,都挺忙的,没有大把的时间专门回答问题。但尽量抽一些间歇、空余的时间,尽量及时地回复病人的问题。我们的患者多数都是外地的,这样就可以大大节约时间和金钱。

有些适合射频消融治疗的患者,我可以提前跟患者在网上约好,周末来北京,可以直接到病房住院,周一完善相关检查,周二就可以手术了,如果没有意外情况,周四、周五就可以出院了。这样,患者就会非常方便。

好大夫在线: 有一位患者在感谢信里写到:“我女儿半夜一两点犯病,我电话找她,从没烦过,在电话中指导用药,没为自己考虑过后果。 我女儿的病早好了,但我和丈夫总忘不了她。”

李小梅: 我的手机是24小时开机的,遇到危急的情况,都会处理的,除非晚上没有听到手机响。 [详细]

快速就诊指南:如何找她看病、手术?

  • 门诊时间及手术时间?

    门诊时间:周一上午、周四上午;手术时间:周二全天。

  • 就诊必带资料?

    以往所做检查:心动过速时记录的心电图、普通心电图、24小时动态心电图、超声心动图。

  • 如适合射频消融治疗,手术费用是多少?

    费用在3万左右,押金3.2万,依据病情,花费稍稍有所不同。

  • 如何预约?

    可网上咨询后预约(网址:http://lixiaomei.haodf.com/zixun/list.htm),或电话咨询后预约(网址:http://lixiaomei.haodf.com/payment/servicelist)。

  • 住院时长?

    预约确定后,可以周日直接到清华大学第一附属医院(华信医院)心脏小儿病房(红色新楼五层)开住院证办理住院,周一完善相关检查,周二手术,如无意外情况,周五就可出院,共一周左右。如有问题可打护士站电话:010-64308261。

  • 手术后注意事项有哪些?是否需要复查?

    手术创伤很小,术后第二日即可下地活动。对于阵发性室上性心动过速的患儿,术后如无心动过速发作,无需复查。

她的数字标签

  • 3月龄

    全国最小进行射频消融手术孩子的年龄,病情太凶险,等不到3岁,为此特地订做导管。

  • 1000

    截止2012年10月,统计全国小儿射频消融术共进行3058例,她的团队开展了1000例。

  • 96.5%

    射频消融术总成功率达96.5%,复发的可能为5%。

  • 6天

    网上预约后,周末来北京住院,周一检查,周二手术,无意外,周四、五可出院。

患者的感谢信

  • 顺利

    从网上预约的加号,按时到医院就医,很顺利。到那后,大夫很有耐心地为家长讲解病情的治疗方案,最主要的是,别处解决不了的问题,到这可以解决。有病找对大夫,真是人间不幸中的万幸。[详细]

  • 省钱

    孩子出生3天就查出心律失常,在省里最好的医院治疗后没有任何好转。在网上联系到李主任,坐火车到北京。李主任亲自指导服药,住院20多天,只花了1万元,比当地医院少多了。孩子现在已经10个月了,一切正常。[详细]

  • 温暖

    儿子已经手术二个月了,一切都好。一辈子都忘不了你推开手术室的门,告诉我手术成功时,那种浑身轻松的感觉。慢慢求医路是我和老公用泪水铺成的,那种煎熬只有我们自己才能体会,是您的温柔和蔼让我们感到温暖。[详细]

  • 安心

    女儿发现室性早搏,不同的医院建议不一。彷徨无措时,在网上找到了李主任,于是将我们的情况通过网络发给了李主任,第二天晚上9点半时,李主任就给了我们回话,给了我们一颗定心丸,告诉我们该怎么做。[详细]

典型病例

  • 男孩 6岁 阵发性室上性心动过速

    病情:半年前发病,共四次,每次发病心跳达200多/分钟,一般最多持续半天左右开始恢复正常心跳。恢复后,自我感觉身体良好。


    治疗:在网上与李小梅教授咨询后,怀疑阵发性室上性心动过速伴室内差传。2013年3月24日到华信医院,之后,行射频消融治疗。治疗后,无异常。[详细]
  • 女孩 3岁 阵发性室上速

    病情:2012年3月7号突然发烧,当地乡镇医院医生说心跳太快,后去市人民医院,诊断为阵发性室上速,用药后恢复正常。之后,4月、6月,再次发病。


    治疗:在网上咨询李小教授后,2012年7月21号到北京华信医院,24号行射频消融治疗。治疗后,一切正常。 [详细]
  • 男孩 4岁 预激综合征A型

    病情:2009年在当地确诊预激综合征A型,未进行治疗。2013年1月发现腺样体肥大,麻醉医生发现预激综合征后,担心心脏问题,停止手术。


    治疗:2013年1月23日,网上咨询李小梅大夫,并预约射频消融术。2月3日(周日)来北京华信医院住院,5日手术,8日出院。治疗后3月11日,在成都当地复查心电图,一切正常。[详细]
  • 小孩 9岁 室上性心动过速

    病情:2007年发病,每次发病心率达240次/分钟,每年发病2-3次,每次发病长几个小时。当地医院确诊为预激综合征。


    治疗:网上咨询李小梅教授后,2009年7月7日进行射频消融手术。术后一年半,2011年3月3日,再次出现心跳快,达188次/分钟。心电图提示,房室结双径路。2012年7月10日,再次进行射频消融手术。治疗后恢复顺利。[详细]
  • 女孩 12岁 室性早搏

    病情:2010年,学校体检查出早搏2万多次,当地医院就诊检查发现左心室偏大,心功能低,室性早搏46053次,有2831阵室性二联律和264阵室性三联。


    治疗:网上咨询李小梅教授,4万多的早搏数量较多,可对心功能造成损伤。2011年12月行射频消融术。治疗后,2012年3月1日复查,0早搏。[详细]
  • 新生儿 20天 持续心动过速、房扑、房颤

    病情:出生3天后发现心率达240/分钟、房扑、房颤,经当地几家医院治疗后,无法控制,心率仍在200次/分钟左右。


    治疗:2009年12月开始在网上咨询李小梅教授,并于2009年12月赴北京华信医院,主要为在严密监护下进行调药治疗。出院后,通过网络和电话与李教授联系调药,至2010年8月,检查一切正常后停药。停药后1个月、4个月、7个月、10个月、17个月复查都正常。[详细]

安贞医院小儿心脏中心病房

李小梅看诊

安贞医院小儿心脏中心

带领查房

安贞医院小儿心脏中心

李小梅与助手在手术中

安贞医院小儿心脏中心

“十字绣”上的留言

安贞医院小儿心脏中心

患儿家属赠送“十字绣”

安贞医院小儿心脏中心

摸脚背动脉,判断外周循环

安贞医院小儿心脏中心

认真查看心电监护仪

安贞医院小儿心脏中心

与患儿家属沟通病情及治疗方案

安贞医院小儿心脏中心

李小梅与患儿在一起

出品:好大夫在线 | 策划:陈慕贤 | 制作:陈慕贤 | 摄影:杨超 | 设计:王小明 |

北京市公安局朝阳分局备案编号:11010502030429 京ICP证080340号 京ICP备06057344号 京卫网审[2013]第0092号 电信业务审批[2008]字第213号

好大夫在线版权所有 Copyright 2017