血友病出现关节畸形,这份专家共识让手术更放心

2016-12-30 16:35:50 来源:好大夫在线

皮肤上出现小伤口就会出血,但包扎好,不一会儿血液就自动凝固止住了,伤口会慢慢愈合,不至于血流不止。

可是,有一群人,他们的血液缺乏凝血因子,常常会出现流血不止的情况,这就是血友病。其中血友病A最为常见,它是一种X 染色体连锁的隐性遗传性疾病,主要表现为关节、肌肉、内脏以及深部的组织出血难止。内脏或深部组织的出血往往不容易看见,而关节、肌肉反复出血,最终会变成关节畸形。据统计,我国6~9岁的患儿中超过90%的人已经出现关节病变,严重影响关节的活动;而40~49岁成人中关节残疾率则高达59.2%。

关节病变带来的问题就是活动受限,很多患者年纪轻轻就无法下地行走,只能依靠轮椅默默忍受着疾病带来的痛楚与煎熬。

血友病患者出现关节病变,就不单单是血液科的事情了,而是需要去骨科进行外科手术了。如果针对患者关节病变的不同情况,把握最佳手术时机,进行滑膜切除术、关节置换术、关节融合术,以及假瘤切除术等常见骨科手术治疗,可以不同程度地改善患者的关节活动度、矫正畸形、缓解或消除疼痛,显著提高患者的生活质量。

然而,与普通的骨科手术不同的是,对于一个本身出血难止的人来说,怎么安全地接受骨科手术,不仅仅是患者沉重的担忧,也是骨科大夫巨大的挑战。这其中涉及到手术前后以及手术过程中凝血因子替代治疗的剂量、时间,手术适应证的掌握,术中微创操作、术后伤口护理、功能训练与康复等问题。

因此,为了规范我国血友病性骨关节病的手术治疗、提高疗效,由骨科、血液科、物理康复科共30余位专家历时一年、经过4次讨论并组织撰写的《中国血友病骨科手术围术期处理专家共识》,已于日前正式发布。

《中国血友病骨科手术围术期处理专家共识》发布会启动仪式

在2016年12月28日举行的《中国血友病骨科手术围术期处理专家共识》新闻发布会上,专家指出,已经发生关节病变患者,可以通过手术改善患者生活质量。而通过多学科合作和正确使用凝血因子,可以有效避免血友病患者最担心的手术风险——出血不止。

手术团队通常包括有血友病骨科手术经验的骨科医师和专科护理人员、擅长出凝血疾病诊治的血液科医师及相关实验室检验人员、康复理疗师等。

同时,凝血因子的规范使用也是手术成功的重要因素,采用重组凝血因子制剂可消除通过凝血因子制品传播HIV、HBV和HCV的现象,但是国内仍广泛使用血浆源性凝血因子制品,这就要要警惕输血相关的传染性疾病。基于安全、疗效及供应方面的诸多优势,众多发达国家均推荐重组产品为因子替代治疗的首选,保障血友病患者做骨科手术的安全性和疗效,国内多家医院已积累了相关的成功经验。

附:全国经验丰富血友病骨科手术医院名单(排名不分先后)

1. 北京协和医院

2. 上海交通大学医学院附属瑞金医院

3. 南方医科大学附属南方医院

4. 福建协和医院

5. 华中科技大学同济医学院附属同济医院

6. 山东省千佛山医院山东大学附属千佛山医院

7. 浙江中医药大学附属第一医院

8. 中南大学湘雅医院

9. 新疆维吾尔自治区人民医院

10. 天津市第一中心医院 

全国即将开展血友病骨科手术医院名单

1.南京鼓楼医院

2.苏北人民医院

3.苏州大学附属医院第一医院

4.温州大学医学院附属第一医院

5.山西医科大学附属第二医院

6.河南省人民医院

7.郑州大学第一附属医院

8.武汉协和医院

9.南昌市第一医院

10.安徽省立医院

11.中国人民解放军第三0三医院

12.四川大学华西第一附属医院

13.昆明医学院附属第二医院

14.重庆医科大学附属第二医院

15.西安交通大学第一附属医院

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