好大夫在线
首页
找专家
找医院
查知识
问诊
挂号
登录
|
注册
消息
工作站
个人中心
联系客服
当前位置:
好大夫在线
>
浙江大学医学院附属第一医院
>
推荐专家
浙江大学医学院附属第一医院
已收藏
+收藏
公立
三甲
综合医院
主页
介绍
科室列表
推荐专家
患者评价
问诊记录
科普号
义诊活动
推荐专家
疾病:
进行性肌营养不良症
医院科室:
不限
开通的服务:
不限
医生职称:
不限
出诊时间:
不限
柯青
主任医师
浙江大学医学院附属第一医院 神经内科
擅长:神经肌肉病,神经系统遗传病
专业方向:
神经内科
主观疗效:暂无统计
态度:暂无统计
在线问诊:
200元起
预约挂号:
未开通
疾病病友推荐度
3.1
暂无
查看详情
搜索
搜索结果:未搜索到相关疾病
不限
内科
外科
妇产科学
儿科学
特色诊疗
其他科室
热门
癫痫
重症肌无力
头晕
脑梗塞
帕金森
面肌痉挛
C
痴呆
抽动症
E
耳石症
F
发作性睡病
G
格林巴利综合征
共济失调
J
焦虑症
肌病
结节性硬化症
痉挛性斜颈
进行性肌营养不良症
肌肉萎缩
脊髓损伤
急性脊髓炎
M
面瘫
N
脑出血
脑供血不足
脑积水
脑膜炎
脑萎缩
脑血管病
脑炎
S
神经痛
神经炎
失眠
睡眠障碍
T
头痛
X
小儿癫痫
小儿多动症
Y
抑郁症
运动神经元病
Z
中枢神经系统脱髓鞘疾病
周围神经病损
周围神经损伤
锥体外系疾病
进行性肌营养不良症其他推荐医院
查看全部
北京大学第一医院
中国医学科学院北京协和医院
南方医科大学南方医院
进行性肌营养不良症科普知识
查看全部
北大医院神经肌肉病团队DMD复诊检查方案
DMD和BMD的界限很模糊,少数孩子自身会调整,出现疾病的减轻或恶化,在治疗过程中判断病情改变主要依赖临床表现、肌酸激酶、肌肉核磁共振、基因和肌肉病理,单纯依靠基因结果判断病情的做法过于粗浅。检查的频率和项目依据病情而确定。复诊的目的是为了依据病情调整治疗方案,在DMD精细化治疗过程中延长行走时间和延长寿命。检查心电图和超声心动图可以在当地做,其他几个检查都需要在京做,因为检查的质量很关键。你可以找其他大夫预约检查,带着结果挂号找我看病。不要挂我的号仅为了开检查单,节省我的一次看病机会,就可以增加一次其他患者看病的机会。我有一个团队为大家服务,只找我加号不是上策,每个人的体力和精力都有限度,我不能把自己累病,导致谁也得不到我的指导。初诊:肌酸激酶、病理、基因和核磁共振复诊:3-7岁:每1-2年一次肌酸激酶和肌肉核磁共振7-12岁:每1-2年复查肌酸激酶、肌肉核磁共振、心电图和超声心动图、大腿骨密度12-16:每年查一次肌酸激酶、肌肉核磁共振、心电图和超声心动图、大腿骨密度、睾酮16岁以后:每半年查一次肌酸激酶、心电图和超声心动图、大腿骨密度、睾酮、呼吸功能
袁云医生的科普号
假肥大肌营养不良晚期如何治疗
任何所谓的灵丹妙药如果真有效,对晚期患者都没有多大意义,可及的、能够拿到手的治疗是最好的治疗。假肥大肌营养不良的中晚期包括早期非独走期和晚期非独走期,除肢体无力之外,还在早期非独走期出现脊柱侧弯和跟腱挛缩,晚期非独走期出现呼吸功能下降和心肌病,其评估和治疗是一个跨学科多团队的工作,包括物理康复医生、神经科医生、骨科医生、呼吸内科医师和心脏病学医师参与其中。基于这样的国际惯例,北大医院的多学科团队目前加强了DMD晚期的管理,成立了多学科会诊治疗团队。早期非独走期规律激素治疗后大概在15-18岁年龄段,没有治疗的患者在10-14岁之间,这个时间主要是注意马蹄内翻足的足部和踝关节挛缩问题,这些问题出现加速孩子的行走能力丧失。足踝微创手术可以纠正跟腱挛缩,需要住院2-3天,白天需要使用踝足矫形器,以防止挛缩复发。对于丧失行走能力的孩子,手术有助于孩子的站立,有助于脚部在轮椅上的定位,但通常只有在患者要求时才进行。对于坐姿脊柱弯曲度大于20-30°的孩子可以进行手术纠正,也是住院2-3天。主要用于尚未进入青春期,且由于脊柱弯曲预计会进展,未接受皮质类固醇治疗的非卧床患者。接受皮质类固醇治疗的患者仍可能发生脊柱侧凸,但其进展可能不快。骨盆倾角大于15°的患者稳定骨盆并融合,以协助就座和定位。脊柱外科治疗的目的是防止脊柱侧凸的进一步发展,提高坐姿耐力,减少疼痛。晚期非独走期激素可以延缓心肌病的发展,到了这个时期要频繁测血氧和心率,主要是进行辅助呼吸,特别是夜间给予无创通气,心肌病患者给予心肌病治疗的药物,脊柱融合术可以减缓呼吸功能下降的进程。
袁云医生的科普号
基因时代的肌肉活检价值
肌营养不良患者的遗传诊断对于患者的遗传咨询、提供心脏监测和预后建议以及未来的靶向治疗至关重要。由于遗传异质性,肌营养不良的诊断至今仍然是一项复杂的任务。蛋白质表达研究对于判断变异的致病性至关重要。四分
袁云医生的科普号