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求治先天性肌肉僵硬强直的肌病?

8***
状态:就诊前
2012-07-30

咨询标题:求治先天性肌肉僵硬强直的肌病?

疾病:

先天性肌肉僵硬强直肌病

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


只要身体的任何部位用力过后,它肌肉就会变得僵硬强直,属全身型的肌病,从娘胎里出来就有的,上几代人都没有过,不属于基因遗传,奇怪的是生的两个孩子都要同样的先天性肌肉僵硬强直肌病,病情一模一样。曾经去过杭州医院检查过,做过肌电图检查,显示肌肉用力过后马上放松仍有放电的状况,医生从病人描述和检查情况诊断为先天性肌肉僵硬强直肌病。也去过郑州肌病医院,吃了两个月的中草药都无济于事,这病史在医书史上有记载,记载的那是家族史遗传肌病,但是没有记载治好过,

曾经治疗情况和效果:


曾经去过杭州医院检查过,做过肌电图检查,显示肌肉用力过后马上放松仍有放电的状况,医生从病人描述和检查情况诊断为先天性肌肉僵硬强直肌病。也去过郑州肌病医院,吃了两个月的中草药都无济于事,这病史在医书史上有记载,记载的那是家族史遗传肌病,但是没有记载治好过。

想得到怎样的帮助:


这怪病缠绕在身上,时时刻刻影响在一个人的生活里,带来了许多的不便,外标看似正常人,其实内心好苦闷,在现代医学发达的社会里,寻求曾经遇到过治好过同样肌病的专家医师们,能治好我多年来一直压抑在心头的这个痛苦,能让我彻彻底底的体会一下做正常人的美好生活。终生不忘恩师。

发表于 2012-07-30
曹立 大夫
2012-07-30

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

你首先需要基因确诊。可以来瑞金找我们,我们可以免费提供基因检测。

“先天性肌肉僵硬强直肌病...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2012-07-30   
8***
状态:就诊前
2012-07-31
我的情况跟曹立大夫患友会 > PKD小组 > 发作性动作诱发性肌张力障碍- PKD ,几乎相同,但我这个病情是从小就有的,也不是属上几代人遗传,而自己生的小孩,她十分健康,运动体育方面特别好。按推理说她并没有遗传基因。曹立大夫你说:来医院检查一下基因问题,是患者本人吗?假如说是基因问题,还有可能治愈的希望吗?来上海瑞金医院做什么车方便?
发表于:2012-07-31
曹立 大夫
2012-08-01

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

你好,如果是pkd,药物控制效果很好,来瑞金可以事先和我联系。9号地铁或者1号地铁,离的都不远。

“先天性肌肉僵硬强直肌病...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2012-08-01   
曹立 大夫
2012-08-01

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

检查首先需要病人。

“先天性肌肉僵硬强直肌病...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2012-08-01   
8***
状态:就诊前
2012-08-02
请问大夫先天性肌肉僵硬强直的肌病能治愈吗??
发表于:2012-08-02
曹立 大夫
2012-08-02

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科 - 曹立  副主任医师

这是遗传性疾病根治不了!

“先天性肌肉僵硬强直肌病...”问题由曹立大夫本人回复

发表于:2012-08-02   
曹立 大夫
2016-12-28

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

请尽快填表,我需要了解你的情况

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大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-28   
曹立 大夫
2016-12-28

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

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发表于:2016-12-28   
曹立 大夫
2016-12-28

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

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发表于:2016-12-28   
曹立 大夫
2016-12-28

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

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发表于:2016-12-28   
曹立 大夫
2016-12-28

上海交通大学医学院附属瑞金医院 - 神内科- 曹立副主任医师

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发表于:2016-12-28   
曹立 大夫
2016-12-28

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发表于:2016-12-28   

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运动障碍疾病,神经遗传疾病,神经肌肉疾病

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曹立,神经病学博士,副主任医师,研究生导师;中华医学会神经病学分会神经遗传专业组委员;中国医师协会神...

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