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陈苗   主治医师

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血红蛋白H病

h***
状态:就诊前
2016-10-13

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患者h***购买了陈苗大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-10-13

咨询标题:血红蛋白H病

疾病:

中间型a地中海贫血

病情描述:
1岁至今贫血,血红蛋白在85到110之间,肝脾不肿大,心电图正常,十岁半,身高130,体重27公斤

希望提供的帮助:
铁高的治疗?自体红干细胞移植那里可以做?

所就诊医院科室:
当地大医院
外地大医院

用药情况:
服用说明:叶酸片和天然维E
检查资料:
发表于 2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

您好,孩子血红蛋白在80以上,不需要输血,生长发育基本正常,没有脾大和胆囊结石,不建议做特殊治疗。自体红干细胞移植没有听说过。孩子自身干细胞有遗传性缺陷,自体移植没有用。目前铁蛋白在500以下,也不需要去铁治疗。建议每6个月复查血常规、肝肾功能、铁4项和肝胆胰脾彩超,如果有条件,可以做核磁脏器铁负荷评估,定期规律随诊。

“中间型a地中海贫血”问题由陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
会随着长大病情加重吗?这种病一般都活不长吗?
发表于:2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

重型的才会受影响。您孩子这种血红蛋白一般在80以上,没有明显黄疸,不需要输血,一般问题不大。随诊一是注意铁评估,必要时开始去铁治疗,二是将来结婚生育需要提前做好优生咨询。

“中间型a地中海贫血”问题由陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
谢谢您,这病不能自体干细胞移植吗?还有就是总胆红素有点偏高?
发表于:2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

地贫有溶血,胆红素就会高。自体干细胞移植的意思,是用自己的干细胞治疗,孩子自己干细胞本身就是有基因异常有问题,才表现为这个病的,用自己干细胞怎么治疗呢?只能换别人干细胞才可能治疗。孩子病情较轻,不需要异基因移植。这个病是遗传的,孩子的父母之一也是有病的。

“中间型a地中海贫血”问题由陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
陈苗 大夫
2017-05-09

北京协和医院 - 血液内科- 陈苗主治医师

陈苗大夫通知
出停诊:各位病友,因工作时间冲突,即日起周六上午门诊取消。需要复诊的病友可以预约每周三下午西院血友病门诊就诊。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-05-09   
陈苗 大夫
2017-05-15

北京协和医院 - 血液内科- 陈苗主治医师

陈苗大夫通知
通知:科普讲座通知 PICC,即经外周静脉置入中心静脉导管,是经过肘部的肘正中静脉、贵要静脉、头静脉进行穿刺,沿血管走向直至上腔静脉的插管,通常适用于静脉输液治疗超过7天的患者,尤其是肿瘤化疗患者。PICC能够有效保护患者的外周静脉,减少化疗副损伤。PICC的应用、护理和管理需要患者和家属参与,使之用得更好、放置时间更长、不良反应更少。我们邀请北京协和医院妇产科妇科肿瘤组的教学老师刘迎老师,为患者和家属提供简便以行、切实可靠的应用、护理和管理方案。 时间:2017年5月22日(周一)上午11:00-11:30 地点:北京协和医院妇产科妇科门诊(三楼)宣教室 主办:北京协和妇产科 主讲:刘迎(妇科二病房教学老师,主管护师)

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-05-15   
陈苗 大夫
2017-05-15

北京协和医院 - 血液内科- 陈苗主治医师

陈苗大夫通知
通知:PICC科普讲座在东院妇科门诊(三楼)宣教室 时间:2017年5月22日(周一)上午11:00-11:30. 有兴趣的家属可以参加学习.因宣教室空间有限, 超过容纳人数后可能谢绝入内,请理解.

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-05-15   

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再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征及各种类型贫血;白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤。

简介:

陈苗,女,博士。毕业于中国协和医科大学,2004年至今在北京协和医院工作,历任内科住院医师、总住院医师,...

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