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血红蛋白H病

h***
状态:就诊前
2016-10-13

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发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-10-13

咨询标题:血红蛋白H病

疾病:

中间型a地中海贫血

病情描述:
1岁至今贫血,血红蛋白在85到110之间,肝脾不肿大,心电图正常,十岁半,身高130,体重27公斤

希望提供的帮助:
铁高的治疗?自体红干细胞移植那里可以做?

所就诊医院科室:
当地大医院
外地大医院

用药情况:
服用说明:叶酸片和天然维E
检查资料:
发表于 2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

您好,孩子血红蛋白在80以上,不需要输血,生长发育基本正常,没有脾大和胆囊结石,不建议做特殊治疗。自体红干细胞移植没有听说过。孩子自身干细胞有遗传性缺陷,自体移植没有用。目前铁蛋白在500以下,也不需要去铁治疗。建议每6个月复查血常规、肝肾功能、铁4项和肝胆胰脾彩超,如果有条件,可以做核磁脏器铁负荷评估,定期规律随诊。

陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
会随着长大病情加重吗?这种病一般都活不长吗?
发表于:2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

重型的才会受影响。您孩子这种血红蛋白一般在80以上,没有明显黄疸,不需要输血,一般问题不大。随诊一是注意铁评估,必要时开始去铁治疗,二是将来结婚生育需要提前做好优生咨询。

陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
谢谢您,这病不能自体干细胞移植吗?还有就是总胆红素有点偏高?
发表于:2016-10-13
陈苗 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 血液内科 - 陈苗  主治医师

地贫有溶血,胆红素就会高。自体干细胞移植的意思,是用自己的干细胞治疗,孩子自己干细胞本身就是有基因异常有问题,才表现为这个病的,用自己干细胞怎么治疗呢?只能换别人干细胞才可能治疗。孩子病情较轻,不需要异基因移植。这个病是遗传的,孩子的父母之一也是有病的。

陈苗大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
陈苗 大夫
2017-03-17

北京协和医院 - 血液内科- 陈苗主治医师

陈苗大夫通知
出停诊:因工作安排冲突,3月25日、4月1日、4月8日东院门诊暂停,请需要复诊的病友延期或者每周三下午到西院门诊就诊。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-03-17   
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再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征及各种类型贫血;白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤。

简介:

陈苗,女,血液内科主治医师。2004年毕业于中国协和医科大学,获得医学博士学位。之后在北京协和医院内科工...

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