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救救我的孩子

h***
状态:就诊前
2016-10-13

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患者h***购买了陈同辛大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-10-13

咨询标题:救救我的孩子

疾病:

x连锁无丙种球蛋白血症

心肌受损

病情描述:
患儿从出生四个月开始经常生病,先是泪腺堵塞,后又连续中耳炎,感冒,肺炎,疱疹。经常一个月有半个月在住院但一直没查出真正病因,直至上个月去打疫苗第三天开始就一直高烧不退,在当地县医院就诊没有好转便转到武汉儿童医院就诊才查出是x连锁无丙种球蛋白血症

希望提供的帮助:
能否做造血干细胞移植成功率是多少费用多少

所就诊医院科室:
武汉市妇女儿童医疗保健中心 小儿风湿免疫内科

用药情况:
服用说明:9月3日入院后抗感染(头孢美唑、美洛西林舒巴坦3天,万古霉素、美罗培南8天,哌拉西林他唑巴坦2天),更昔洛韦抗病毒,磷酸肌酸钠营养心肌,予丙球10gx2天输注,予百多邦,碘伏局部外用,日舒安坐浴。 10月8日入院给予丙球7.5静滴。
检查资料:
发表于 2016-10-13
陈同辛 大夫
2016-10-13

上海儿童医学中心 - 风湿免疫科 - 陈同辛  主任医师

小孩诊断BTK基因突变没问题,这种类型不能做移植。

陈同辛大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
那就只能保守治疗输丙球吗?他现在才一岁两个月,他可不可以像正常小孩一样长大呢我真的很害怕,希望陈教授能给我点建议,有没有什么更好的办法
发表于:2016-10-13
陈同辛 大夫
2016-10-13

上海儿童医学中心 - 风湿免疫科 - 陈同辛  主任医师

只要每月每公斤输0.4g丙球,基本接近正常人生活质量。

陈同辛大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
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陈同辛,男,教授,主任医师,临床免疫科主任,博士,博士生导师。

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