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韩春锡   副主任医师

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肌营养不良

肌营养不良

h***
状态:就诊前
2015-08-18

咨询标题:肌营养不良

疾病:

肌营养不良

病情描述:
我儿子现在三岁,7月31日入园体检时查出两项转氨酶指标超出正常值10倍以上,8月14日在深圳市第三人民医院肝病科复查,乳酸脱氢酶达到1927,肌酸激酶达到30441,肌酸激酶同工酶质量达到664.38,肌红蛋白达到1816.49,医生诊断为肌营养不良。我儿子小时候没有爬过,1岁4个月开始走路,一直不太稳,一直不会双脚跳跃,开始以为是扁平足还定制过矫正鞋垫,现在上下楼梯还不太困难。

希望提供的帮助:
1.需要通过什么诊断方法确定是哪种肌营养不良疾病?
2.当前对这种疾病有哪些治疗方法,有多少效果,真的不想我才三岁的儿子都不能正常长大,没有未来

所就诊医院科室:
深圳市第三人民医院 肝病专科

检查资料:
发表于 2015-08-18
韩春锡 大夫
2015-08-20

深圳市儿童医院 - 神经内科 - 韩春锡  副主任医师

查DMD外显子后再说。不需要花冤枉钱。

“肌营养不良”问题由韩春锡大夫本人回复

发表于:2015-08-20   
h***
状态:就诊前
2015-09-18

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2015-09-18
韩春锡 大夫
2015-09-19

深圳市儿童医院 - 神经内科 - 韩春锡  副主任医师

“肌营养不良”问题由韩春锡大夫本人回复

发表于:2015-09-19   
韩春锡 大夫
2015-09-19

深圳市儿童医院 - 神经内科 - 韩春锡  副主任医师

可以游泳等康复训练。

“肌营养不良”问题由韩春锡大夫本人回复

发表于:2015-09-19   
h***
状态:就诊前
2015-12-09

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2015-12-09
韩春锡 大夫
2015-12-10

深圳市儿童医院 - 神经内科 - 韩春锡  副主任医师

短时间内肌肉的力量变化可以大,也就是有疗效。但长期的疗效不好说。很多民间医生或基因治疗的医生往往夸大短期疗效。骨骼肌的水肿有没有改善,我们也不是太清楚,没有足够的证据。

“肌营养不良”问题由韩春锡大夫本人回复

发表于:2015-12-10   
h***
状态:就诊后
2015-12-10

门诊/住院患者报到

15-08-19找韩春锡大夫就诊的h***患者,成功报到

病历号:5***(保密)

医生诊断疾病:DMD

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊日期:2015-08-19

最近一次就诊时大夫给的处置方案:右腿MRI显示水肿,建议打完3周岁预防针后开始激素治疗

发表于:2015-12-10
h***
状态:就诊后
2015-12-10
韩医生,我的意思是明天我们过来您这里看诊,您看有没有我儿子必要再做一次MRI,对比跟三个月前的MRI结果,是否能看出炎症和水肿的进展以及肌肉损伤进展,如果基本上没有损伤进展,我们是否可以推迟一段时间吃药?这点需要您帮我们专业判断,我想对孩子的综合影响最小,而他爸爸希望尽早吃药,这点我们观点不太一样,希望您能从专业角度给我们一个建议,谢谢!
发表于:2015-12-10
韩春锡 大夫
2015-12-11

深圳市儿童医院 - 神经内科 - 韩春锡  副主任医师

是否用激素,有利弊,医生根据病情判断如何用药,希望我在门诊较大的方法用药物。不希望擅自改变注意。有变化随时到门诊复诊。深圳患者比起外省患者看病还是很方便。

“肌营养不良”问题由韩春锡大夫本人回复

发表于:2015-12-11   
韩春锡 大夫
2016-12-25

深圳市儿童医院 - 神经内科- 韩春锡副主任医师

韩春锡大夫通知
通知:致患者朋友们的一封信: 亲爱的患者朋友,你们好!我是韩春锡大夫,圣诞、元旦双节,在这里提前祝大家节日快乐,吉祥安康!平时不常关心也是工作太忙,但心里一直记挂着各位可爱的宝宝,有小的问题都可以在这里留言,我不忙的时候会给与回复,如遇紧急病情请及时到医院就医,以免耽误孩子病情,愿我的努力,能为孩子的健康生活保驾护航!祝孩子们早日康复!

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-25   
韩春锡 大夫
2016-12-29

深圳市儿童医院 - 神经内科- 韩春锡副主任医师

韩春锡大夫通知
通知:通知DMD患儿家属:DMD是DMD基因突变导致的致残性疾病。最近,有个国外公司准备策划临床试验(可能需要很多手续和步骤),名额有限。如果哪位DMD患者,属于无义点突变(DMD大片状缺失和重复的患者不属于这次试验性治疗对象),请把患儿的姓名、年龄、基因检查结果和简单病史发给我的网站。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-29   
韩春锡 大夫
2017-12-11

深圳市儿童医院 - 神经内科- 韩春锡副主任医师

韩春锡大夫通知
出停诊:紧急通知:2018年1月3(周三)和1月5日(周五)两天我的神经肌肉病专科停诊,特此告知患者。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-12-11   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

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擅长:

神经肌肉病(包括肌营养不良、先天性肌病、皮肌炎、脊髓性肌萎缩症、重症肌无力、先天性肌无力综合征等)的...

简介:

毕业于日本著名的私立大学:庆应义塾大学(大学院)4年博士课程,毕业后留在庆应义塾大学任教,从事神经生理...

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