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神经肌肉病 肌营养不良

h***
状态:就诊前
2016-02-10

咨询标题:神经肌肉病 肌营养不良

疾病:

神经肌肉病 肌营养不良

病情描述:
宝宝一岁8个月,就是肌酸激酶值太高17600,还有谷丙转氨酶498,谷草转氨酶343,乳酸脱氢酶860,肌酸激酶同工酶754,宝宝现在没有症状,能吃能睡,天天走来走去,精神很好,12月份去郑州儿童医院,医生推测是肌病,12月12号抽了宝宝,还有宝宝爸爸和妈妈的血,送到北京基因筛查,1月31号我们才拿到基因报告,诊断是肌营养不良,说是母亲基因突变引起的,医生说没有别的方法,现在还是在家一直吃药!

希望提供的帮助:
希望医生能告诉我有没有诊治的方法!

所就诊医院科室:
郑州市儿童医院 神经内科

用药情况:
药物名称:左卡尼汀口服溶液
服用说明:一天两次,一次半支
药物名称:果糖二磷酸钠口服溶液
服用说明:一天两次,一次半支
药物名称:辅酶Q10胶囊
服用说明:一天两次,一次一粒
药物名称:维生素C片
服用说明:一天三次,一次一片
药物名称:维生素E软胶囊
服用说明:一天一次,一次一片
检查资料:
发表于 2016-02-10
张继要 大夫
2016-02-11

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科 - 张继要  主治医师

根据目前的监测结果来看,既然不想诊断是很明确的,就目前的医疗水平而言,还没有解决的根本办法,只能暂时口服药物,等待基因治疗方法的出现

“神经肌肉病 肌营养不良...”问题由张继要大夫本人回复

发表于:2016-02-11   
张继要 大夫
2016-05-05

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
分享:点击此处参考文章《宝宝睡觉磨牙的原因》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-05-05   
张继要 大夫
2016-07-14

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

请尽快填表,我需要了解你的情况

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发表于:2016-07-14   
张继要 大夫
2016-11-11

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:各位孩子家长,我已开通家庭医生功能,有需要的可以开通,可以享受无限制咨询和电话回拨功能,共同为孩子的健康成长保驾护航。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
张继要 大夫
2016-11-11

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:这周日正常上班,有问题可到病房咨询。

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发表于:2016-11-11   
张继要 大夫
2016-11-21

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:各位宝爸宝妈你们好,宝宝的问题往往牵动着一家人的思绪,为了更好的随访照顾和帮助到每位可爱的宝宝,我已经开通了好大夫的家庭医生服务,医学上讲三分靠治,七分靠养,回去的看护非常重要,因为你们不是医生,往往出现问题的时候只能束手无策,需要长期随访或者需要医学指导的家庭可以申请家庭医生这个服务,我每天会抽出一定的休息时间在网上回复你们,因为平常工作比较辛苦繁忙,有时候回复不及时也请多多谅解,我会尽量照顾到每位宝宝,祝愿每位小天使都快乐健康成长。 申请我的家庭医生流程如下(两种方式): 1.微信:点击公众号—搜好大夫—点击我的医生—点击“发消息”—选择家庭医生即可 2.好大夫在线APP:搜索医生名称—点击医生—点击“请他做我的家庭医生”即可

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发表于:2016-11-21   
张继要 大夫
2016-11-22

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:天凉了,患者朋友要注意保暖,有什么问题,可以直接反馈给我,我会及时给予帮助和指导

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发表于:2016-11-22   
张继要 大夫
2016-11-24

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

请尽快填表,我需要了解你的情况

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发表于:2016-11-24   
张继要 大夫
2016-12-20

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:雾霾严重,请减少室外活动,尤其您的孩子。

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发表于:2016-12-20   
张继要 大夫
2017-01-01

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:祝各位宝宝和宝爸宝妈,在新的一年里身体健康,美梦成真!

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发表于:2017-01-01   
张继要 大夫
2017-01-27

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:祝大家新年快乐,身体健康,阖家幸福!

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发表于:2017-01-27   
张继要 大夫
2017-02-27

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:2月28日病房白班,有问题可以到病房咨询。

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发表于:2017-02-27   
张继要 大夫
2017-04-09

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:4月13日病房值班,4月14日急诊夜班,4月15日周六下午门诊正常进行,有问题可以来院咨询、诊治。

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发表于:2017-04-09   
张继要 大夫
2017-05-05

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:5月12到14日因工作原因停诊,病房也不上班,请各位患友合理安排复诊时间

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发表于:2017-05-05   
张继要 大夫
2017-05-12

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:周五到周日因工作事宜手机关机,下周一开始正常工作,请大家合理安排咨询事宜,抱歉。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-05-12   
张继要 大夫
2017-05-15

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:今天开始正式上班

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发表于:2017-05-15   
张继要 大夫
2017-06-21

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:因工作原因这周六下午门诊取消,请各位患友安排复诊时间

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-06-21   
张继要 大夫
2017-07-07

郑州大学第一附属医院 - 小儿内科- 张继要主治医师

张继要大夫通知
通知:如果您的孩子或者朋友孩子是癫痫患者,尤其青春期前后孩子,务必提醒家属观察孩子心理状态,如果有抑郁、焦虑等异常心理状态,务必务必及时就医,调整治疗用药。祝孩子健康,早日痊愈。(因为一些情况,心情有些沉重,请各位患友务必留意)

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-07-07   

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