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张克刚   副主任医师

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腓骨肌萎缩症,长动态踝足矫形器和康复训练

x***
状态:就诊前
2017-06-08

咨询标题:腓骨肌萎缩症,长动态踝足矫形器和康复训练

疾病:

腓骨肌萎缩症

过敏史:

青酶素过敏(2017-06-08填写)

病情描述:
2011年6月,孩子14岁时,走路开始有些晃,走路时左脚有些拖且向内翻,但走路比较稳。同时,比较瘦小,153CM左右,29公斤。
2011年8月到了北大妇儿医院,当时挂上了秦烔医生的号,他初判断是线粒体病并安排了住院。在北大妇儿医院住了3周多的时间,做了许多检查,包括各种血检、脑CT、乳酸、肌酶、血代谢、肌电图等,除肌电图显示广泛性周围神经损害外,其他各项检查都是正常的。
2012年2月和2013年3月孩子在两次大运动量的运动后,出现心痛,医院检查后发现肌酸激酶高出正常值比较多,但心脏没有B超正常。期间我们在新疆医科大学做了一次肌电图,提示广泛性周围感觉神经损害
2013年7月,又到北大妇儿医院做了一次肌活检,肌活检的第一次结果提示:神经源性肌肉病理改变,第二次的电镜检查提示改变轻微。期间给孩子定做了矫形垫
从2011年发现问题至2013年8月,他的平衡性越来越不好,2013年8月以后,孩子加强平衡方面的训练,他的平衡性逐渐有所好转,主要是手部有较好改善,但脚部的改善不明显。但从2011年6月至今,身高和体重都在增加,现在身高是170CM、40KG
2014年~2016年,开始中医方法的治疗,包括艾灸、针灸、蜂疗、中药,没有明显效果。期间的2015年,在华大作了一次骨骼肌肉神经系统的基因检测,提示ACADVL、TTN两项基因有问题,后面补做了我和他妈的,他妈和孩子的一致。
2017年,开始加强锻炼(包括游泳、力量训练),肌肉容量明显改善(主要体现在胸部,四肢的上部,四肢的下部肌肉增加不多),力量增加明显,但走路不平衡没有改善,还有缓慢下滑,但能游泳和骑车。

我们怀疑成成是腓骨肌萎缩症,因为他从14岁发病,走路不稳加重(主要是控制不了步伐大小和抬腿高低,容易摔到)、高弓足,周围感觉神经受损。但因没有做神经活检和对应的基因检查,没有确诊。

希望提供的帮助:
在那里能买到这种长动态踝足矫形器
能确定他是腓骨肌萎缩症么
有没有好的治疗办法和训练方法

所就诊医院科室:
新疆医科大学 神经科
北大妇儿医院 儿神经科

用药情况:
药物名称:复合B、维生素C、辅酶Q10
服用说明:复合B、维生素C、辅酶Q10每天三次

既往病史:
无(2017-06-08填写)

检查资料:
发表于 2017-06-08
张克刚 大夫
2017-06-08

天津医院 - 创伤骨科 - 张克刚  副主任医师

从你提供的孩子的病史和检查结果来看,腓骨肌萎缩症的诊断基本可以确定。这个病主要表现在双下肢肌肉萎缩,同时会出现足部内翻畸形,步态不稳等等,严重的会出现上肢肌肉萎缩。治疗上可以根据畸形程度可以做肌腱转移或者踝关节融合,这样可以明显改善步态

“腓骨肌萎缩症”问题由张克刚大夫本人回复

发表于:2017-06-08   
x***
状态:就诊前
2017-06-18
谢谢张医生。我们感觉孩子走路不稳的原因一是下肢力量不足,二是脚部变形。力量不足我们年前主要锻炼大腿力量,现在开始用爬楼梯的方法锻炼小腿力量。脚部变形我们给他做了矫形垫。这是我们理解的,因为不专业,也不知道对不对。

您讲到的肌腱转移或者踝关节融合主要是解决脚步变形的问题么?对小腿肌肉力量增长有帮助么?做了这个手术后孩子能独立走路么(孩子现在在家里可以走路,但在外面走路容易摔倒)?
另外,张医生,有适合孩子康复的训练方法么?
谢谢张医生。
发表于:2017-06-18
张克刚 大夫
2017-06-20

天津医院 - 创伤骨科 - 张克刚  副主任医师

现在孩子出现的症状都是由于肌肉力量不平衡造成的,我们的治疗就是想办法寻找新的肌力平衡,但是对于肌肉力量的恢复没有帮助,而且肌肉力量不足不是别的原因造成的,而是由于神经营养不足造成的,锻炼解决不了问题,你可以在网上查查腓骨肌萎缩症这个病就会明白

“腓骨肌萎缩症”问题由张克刚大夫本人回复

发表于:2017-06-20   

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开放骨折、软组织缺损、陈旧骨折骨愈合、感染骨折不愈合、脑瘫后遗症矫形、发育畸形矫形

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张克刚,副主任医师,1988年毕业于天津医学院医疗系,从事创伤骨科临床工作20余年,对于危重多发伤的救治以...

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