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樊东升   主任医师 教授

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我父亲是ALS还是其他运动神经元病?或副肿瘤综合症?

j***
状态:就诊前
2009-01-31

咨询标题:我父亲是ALS还是其他运动神经元病?或副肿瘤综合症?...

疾病:

als

内容:我父亲76岁,以前身体很好。08年8月份上台阶时左脚拌了一下,左腿膝盖处轻微擦伤,右胯骨处着地有点痛,拍片骨头没问题。后来逐渐的走路有点不稳,左腿无力,9-10月还出去爬过两次山,10月后逐渐严重,11月开始出现一笑就控制不住,说话越来越不清晰。
主要症状是:
1. 左腿腿软,走路不稳,感觉就像左腿后面的橡皮筋是松的。左脚有感觉,但脚趾不能自己弯曲。右腿稍微有点软。一个多月来每晚醒来伸直两腿,会抽筋,拉直很痛,抽完就好了,没晚有3-4次。上肢没发现问题。其实他1-2年前就觉得走路几小时都没问题,但每次坐下站起都有点费劲。
2. 便秘有一年多,逐渐严重,现在每3天用一次开塞露.
3. 有十多年的前列腺炎和前列腺增生,最近变化不大。无尿频,尿急,小便有点慢,偶有胀痛。
4. 我爷爷65岁起一条腿行动不便,发展到瘫在床上,前后共七年。当时诊断为半身不遂。

我父亲在宣武和301神经内科都看过,做过很多检查。宣武没给出什么结论,301初步诊断为ALS或副肿瘤综合症(因PSA高,怀疑前列腺肿瘤,但前列腺专家看了觉得问题不大)。
我看过你的文章,觉得他的症状和另几类易与ALS混淆的疾病也像(如脊髓型颈椎,MMN, Kennedy)。我想问一下:他需要做前列腺穿刺吗?已作了很多检查,没做过PET-CT。PET-CT会有助于运动神经元病的诊断吗?

希望尽快找你看看确诊。2月2日我们尽早去你的门诊。

以下是检查的主要结果:
1) 头MRI:轻度脑白质变性.
2) 颈椎MRI: 颈椎序列尚可,生理曲度变直,颈4-7锥体骨质增生,颈5-6、6-7锥间隙略窄,颈4-5、5-6、6-7锥间盘向后突出,硬膜囊受压,椎管局部变窄,T2WI上 ,脊髓内未见明显异常信号.各颈椎间盘为低信号,双侧椎动脉形态正常。印象:颈椎病。
3) 胸椎MRI:未见异常
4) 腰椎MRI:腰椎退行性改变;骶管囊肿;双侧髋关节少量关节腔积液。
5) 盆腔MRI:前列腺增生。
6) 血液检查:类风湿因子(RF)32 IV/ML,;前列腺特异抗原(PSA):10.55 ng/ml; YFRA21-1: 4.04; FRSA:1.63.
7) 机电图:神经源性受损。



发表于 2009-01-31
樊东升 大夫
2009-02-03

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

已经看过了吧?

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-02-03   
j***
状态:就诊前
2009-02-04
是。谢谢樊大夫的仔细检查,对您的医德医术非常钦佩!
发表于:2009-02-04
j***
状态:就诊后
2009-02-04

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

我2月2号陪我父亲找樊大夫看的病,检查认真,态度好。很庆幸能找到这样医德医术都很好的医生。

发表于:2009-02-04
樊东升 大夫
2009-02-07

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

不客气

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-02-07   
j***
状态:就诊后
2009-02-09
樊大夫,我父亲已作了前列腺活检穿刺检查排除前列腺肿瘤,等这周二出结果后,周四去看你的门诊,希望能尽快去你们医院住院检查治疗。感觉他最近发展的比较快,家人都很着急。
发表于:2009-02-09
j***
状态:就诊后
2009-02-09
另外经仔细了解后,有一点要更正,当初我爷爷的症状和我父亲的不一样。爷爷是先一条腿不好,后来嘴歪了。经治疗,腿好了,嘴还是歪的。

发表于:2009-02-09
樊东升 大夫
2009-02-10

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

好的

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-02-10   
j***
状态:就诊后
2009-02-23
樊大夫,我父亲已被你确诊为als.我们已有心理准备,只是希望在现有条件下,为他寻找最好的治疗方案。

我想问一下:
1。 他现在每天在服用力如呔。此药对肝有影响,应该一直服用,还是用一阵,歇几天?
2。 另外服用辅酶q,肌苷,维生素会对他的病情有帮助吗?
4。碳酸锂在ALS病上的应用国内进展到哪一步了?北医三院这方面的试验开始了吗?我父亲有可能用它延缓病情发展吗?
3。如果带他去海南,每天游泳,泡温泉,会对他的病情有帮助吗?
发表于:2009-02-23
樊东升 大夫
2009-02-24

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

力如太应坚持用,一个月后可查一次肝功,如果正常,以后每3个月查一次就行了。服用力如太的话,其他药就不是很重要了,因为迄今为止毕竟只有力如太有询证医学的证据支持有效。去海南有一些帮助,台湾就有转么为这样的病人做水疗的,注意不要太累了。

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-02-24   
j***
状态:就诊后
2009-02-25
谢谢,那我就带他去海南了。如果有效果,及时向您汇报。
发表于:2009-02-25
樊东升 大夫
2009-02-26

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-02-26   
j***
状态:就诊后
2009-06-13
樊大夫,我父亲到海口已经三个月了。来后中医按摩,针灸,每天泡温泉,游泳(我楼下就是游泳池,不会让他累着)。病情进展明显缓慢了。

1。感觉针灸(电针)没什么用,是不是这个病针灸反而没好处?
2。他的强笑比以前严重了,经常笑的喘不过气来,对此有没有好的办法?他现在吃饭呼吸都没有问题。
3。他的左腿没劲,开始有点萎缩了。左脚有时向内翻,有时只能前脚掌着地,这两天还有点肿,不知脚肿说明了什么?

海南的环境和气候对他的病情明显有好处。如果你空来海南,请联系我。
发表于:2009-06-13
樊东升 大夫
2009-06-16

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

针灸如果效果不明显,不做也行。强笑也许可能与额颞叶受累有关,性格方面变化大吗?脚肿主要与植物神经功能不好有关,可以试着平卧时下肢抬高一点看看。

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-06-16   
j***
状态:就诊后
2009-06-19
谢谢,那我们就把针灸停了。

性格变化不大,记忆力和思维都正常,就是老忍不住笑。吃饭,呼吸,睡眠都很好。
他现在晚上经常两腿抽筋,睡醒后一伸腿就抽筋,有什么好的办法嘛?
发表于:2009-06-19
樊东升 大夫
2009-06-24

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

可以用用巴氯芬

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-06-24   
j***
状态:就诊后
2009-08-03
樊大夫,我父亲的病情一直在进展,这一个多月更严重了些。我很犹豫是留他在海南继续还是回北京检查治疗。想听听您的意见。

现在的情况是:他可以扶着走步机缓慢行走,左腿萎缩(左腿小腿粗36cm,右腿小腿38cm,大腿两边一样)。左脚脚跟不能着地,还向内翻。两脚经常肿,右脚肿的利害点。
说话不清楚,吃饭还可以,只是吞咽困难些,大点的蔬菜咽不下去,也吞不下胶囊了。呼吸看起来也还可以,可以吹灭40cm外的蜡烛。
因为行动不便,游泳泡温泉一个月前已经停止了。现在每天做一个小时的足底按摩,他感觉足底按摩有点用。
想向您请教:
1。他躺着不舒服,坐着和站着好些,腿用热水泡或按摩时,有时皮肤发红,感到肉痒,这是怎么回事?
2。他这种情况如果回北京,需作哪些检查(来海南前该做的检查全作过,包括你们医院的机电图和呼吸功能测试)?检查后能有针对症状的治疗吗?
3。在海南有你的同行对运动神经元疾病比较擅长的吗?

他的病情在海南的进展还是比北京的时候慢多了,但海南的医疗条件比较差。我很犹豫是否应该回北京检查治疗,回去会有比较有意义的检查和治疗吗?既怕在这耽误他的病情,又怕回去后也还是没什么办法。
发表于:2009-08-03
樊东升 大夫
2009-08-04

北京大学第三医院 - 神经内科 - 樊东升  主任医师

应该每3个月左右复查一次,除了看病人外,还要复查一下肺功能,根据病人不同的阶段,治疗做适当的调整。海南这方面的确要差一些,没有特别专长的医生和医院。

“al”问题由樊东升大夫本人回复

发表于:2009-08-04   
j***
状态:就诊后
2009-08-16
谢谢。我们带他去海南省人民医院看了一下,作了肺功能测试。这儿的医生说现在还可以不用呼吸机,但我记得你说FVC小于75%的时候就该考虑用呼吸机了。请您看以下上传的测试结果,看他现在需要用呼吸机吗?
发表于:2009-08-16
j***
状态:就诊后
2009-09-06
樊大夫,我爸半月前作了作了肺功能测试,FVC是50%,海南的医生说现在还可以不用呼吸机,但我记得你说FVC小于75%的时候就该考虑用呼吸机了。请您看以下上传的测试结果,看他现在需要用呼吸机吗?

另外他每天都用热水泡脚,现在脚肿的比较厉害,还能用热水泡脚吗?
发表于:2009-09-06

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  • 感谢信: 57 感谢信 礼物: 155 礼物
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擅长:

神经系统变性病(如运动神经元病,老年痴呆症,帕金森病,多系统萎缩等),周围神经及肌肉病,脑卒中等疑难杂症

简介:

樊东升,主任医师,教授,研究员,博士研究生导师。江苏镇江人,出生于山东济南。1984年第三军医大学毕业,获医学...

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