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小儿肾综三年半

x***
状态:就诊前
2016-10-13

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发表于:2016-10-13
x***
状态:就诊前
2016-10-13

咨询标题:小儿肾综三年半

疾病:

肾综

病情描述:
高主任,您好,我是京-兔子妈2011,感谢您在QQ二线群为我孩子的义诊。我还有几个问题要跟进咨询一下。
我家孩子在2013年5月不到两岁的时候在泰国曼谷确诊肾综,激素足量治疗6个星期后蛋白还是1+,因为泰国没有激素冲击治疗,泰国医生建议直接上二线,在电话咨询了北大姚勇了以后,姚勇也同意环孢素,便于2013年7月上了环孢素。在环孢素治疗17个月期间,激素逐步减量至隔日一片,一直没有反复。
直到2014年11月,我们全家由泰国移居至菲律宾马尼拉,在环孢素减至非常小的剂量就要停药时(同时激素隔日1片)在没有感染下复发,激素足量7天后转阴。菲律宾医生说由于环境改变可能激发反复,再加上环孢素已经减至很低,没有治疗作用,所以停止环孢素治疗。随后2015年1月,激素每日2.5片时由于感染出蛋白,吃抗生素治疗,激素加至半足量三天后转阴。2015年2月,在激素每日2.5片时感冒出蛋白,抗生素治疗,激素加至半足量2个星期后至足量1个星期后转阴。2015年3月-5月吃环磷酰胺,激素逐步减低。在菲律宾没有环磷酰胺冲击治疗。 2015年9月在激素减至隔日1.2mg时,由于过敏出蛋白,吃西替利嗪,激素足量4天后转阴。2015年10月,上呼吸道感染出蛋白,抗生素治疗,激素足量7天后转阴。菲律宾医生随即要求再上二线,建议我们吃回环孢素,或者骁悉。 我们觉得环孢素的副作用太大,再说看过很多资料说是环孢素治疗效果虽好,但是一停药大多数都会反复,就同意用了骁悉。
2015年12月1日开始吃骁悉并逐渐减激素。吃上骁悉后病情稳定,分别于2016年4月,7月,8月感冒吃抗生素并加应急激素半足量5天,均未出现蛋白。2016年10月1日在吃骁悉激素减至隔日3/4片时,由于流黄鼻涕,抗生素加晚了两天出现蛋白,激素加至半足量3天3/4足量2天后转阴。孩子目前没有做过肾穿。

希望提供的帮助:
跟进问题:目前医生说我家小孩是激素敏感,但是激素是小剂量依赖。菲律宾医生的计划是使用骁悉先把激素减停。 您也看出来了我家小孩是在两个不同国家治的病,所以药用的也很杂,加上国外都没有用冲击的。 您在QQ群里给我提了几个建议治疗像我家孩子这样小剂量激素依赖病情反反复复的,就是灵活用药,怎样灵活用药呢?您是建议使用他克莫司吗?他一直吃到激素叫做泼尼松龙,你是建议换成甲基泼尼松?这两个药有很大差别吗?还有最后您建议试试利妥性单抗治疗,是美罗华冲击吗? 这个美罗华冲击能彻底治疗我家这种小剂量激素依赖吗,要是治疗的话,多长是一个疗程,是否要住院。 因为我们在国外常驻,回国一次不容易, 所以想先了解一下。

所就诊医院科室:
泰国康民国际医院 儿科
菲律宾马尼拉马卡提医疗中心 儿科

用药情况:
药物名称:骁悉
服用说明:进口骁悉,每日两次,早晚各250mg
药物名称:泼尼松龙
服用说明:在上周出现上呼吸道感染加应急激素之前是隔日早上4mg。

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发表于 2016-10-13
高远赋 大夫
2016-10-13

南京总医院 - 儿童肾脏诊疗中心 - 高远赋  主任医师

建议使用利妥昔单抗(即美罗华),单次用药即可,需要住院,时间2-3天。

高远赋大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
高远赋 大夫
2016-10-13

南京总医院 - 儿童肾脏诊疗中心 - 高远赋  主任医师

此种疗法能改变激素依赖

高远赋大夫本人回复

发表于:2016-10-13   

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儿童难治性肾病的诊治,儿童哮喘

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高远赋,男,儿科副主任,教授,中共党员。南京军区优秀中青年科技人才。现任中国医师协会儿童肾脏病专家委...

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