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我想好好的

我想好好的

h***
状态:就诊前
2015-02-09

咨询标题:我想好好的

疾病:

遗传性小脑共济失调

病情描述:
现在基本上都要靠家人照顾 ,喝水呛咳

曾经治疗情况和效果:

我2011年在哈尔滨医大二院治疗过!因为当时孩子太小,住院两三天,所以就放弃了当时治疗了效果挺好的!2014年的9月1日在哈尔滨中医药大学附属第一医院针灸了两个疗程~我老公去世了!治疗就又中止了

希望提供的帮助:
我现在才25岁!我太渴望能够自理了!希望医生能帮助我。

发表于 2015-02-09
顾卫红 大夫
2015-02-17

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

理解你的心情,建议积极康复,参与病友交流,如果经济条件允许,可以服用一些神经保护药物。

 


建议:点击此处参考我的文章 《关于脊髓小脑共济失调(SCA)常染色体显性遗传共济失调》

“遗传性小脑共济失调”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2015-02-17   
h***
状态:就诊前
2015-03-03
自己在家可以积极康复吗?
发表于:2015-03-03
顾卫红 大夫
2015-03-10

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

可以,看视频学习,也可以加群。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102eki4.html

共济失调病友的心灵港QQ群 116406027

“遗传性小脑共济失调”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2015-03-10   
h***
状态:就诊前
2015-03-25
我为什么加不进去那个群呢……被拒绝了
发表于:2015-03-25
顾卫红 大夫
2017-10-15

中日友好医院 - 神经内科- 顾卫红主任医师

顾卫红大夫通知
出停诊:停2017年10月16月至10月27日专病门诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-15   

遗传性小脑共济失调 相关回复

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运动障碍与神经遗传病,包括遗传性共济失调,多系统萎缩,帕金森病/综合征,舞蹈病,痉挛性截瘫,运动感觉神...

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博士,研究员,医师,中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO项目(中文人类表型标准用语联盟)...

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