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顾卫红   主任医师 研究员

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急求腓骨肌萎缩症治疗方案

h***
状态:就诊前
2011-07-16

咨询标题:急求腓骨肌萎缩症治疗方案

疾病:

腓骨肌萎缩症

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


小时候开始跑步跑不快,脚踝经常扭伤,有马蹄足外形,脚尖脚跟走路困难。2005年左右小腿出现粗细,右小腿比左小腿细2cm。2007年至上海华山医院神经内科就诊,医生诊断为:腓骨肌萎缩症(CMT1)。
附:肌电图诊断意见:
EMG:未见明显纤颤、正尖波,轻收缩时部分肌见MUP偏宽大或见巨大电位;
NCV:所检神经CMAP远端潜伏期延长,波幅降低,部分见波形离散,神经传导速度明显减慢。SNAP均未引出。
提示:慢性周围神经损害,运动和感觉神经脱髓鞘损害为主伴轴索改变。


曾经治疗情况和效果:


华山医院叫我服用vc,我因为肠胃不太好,没能坚持;
后来曾经在上海名老中医诊所服用了一段时间的中药,没有多大疗效。

想得到怎样的帮助:


目前症状描述:
除了夏季,脚一般都是冰冷的,血脉不和。长时间行走比较吃力,脚踝无力,走路姿势脚踝容易外翻,脚掌老茧很厚。右小腿肌肉萎缩厉害,几乎没有肌张力了。想急求控制此病的治疗方案。

2011年1月23日,由于摔跤造成右足第五跖骨骨折。石膏固定、休息80天后尚有部分边缘未全部愈合。80天开始上班,130天后在行走时原骨折处再次发生裂缝,医生说我骨质毛糙,骨密度很差,和我的腓骨肌萎缩症有关。

有什么好的治疗方案吗?因为知道是难治的基因病,所以也没有注意去治疗,我已经拖延好多年了,现在出现了骨折不易愈合的状况,开始急了,谢谢医生指点!

发表于 2011-07-16
顾卫红 大夫
2011-07-16

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

你的年龄?

“腓骨肌萎缩症”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2011-07-16   
h***
状态:就诊前
2011-07-17
我,39周岁,女。谢谢顾教授!我已经加入腓骨肌萎缩症的QQ群了。
发表于:2011-07-17
顾卫红 大夫
2011-07-29

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

骨折腓骨肌萎缩症没有直接关系,但是如果平时活动少,可能会出现骨质疏松

“腓骨肌萎缩症”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2011-07-29   
h***
状态:就诊前
2011-07-29
    谢谢顾教授!我现在想咨询,像我这样的腓骨肌萎缩症可以用些什么药物可以较好的控制?我现在在服用的是:

ATP(三磷酸腺苷二钠片),一次20mg,一天三次;
维生素B1,一次10mg 一天三次;
甲钴胺片(弥可保), 一次500ug ,一天三次;
辅酶Q10胶囊,一次20mg,一天三次。
这样的用药可以吗?
还有医生介绍用肌肉注射进口的神经节苷脂,说是神经生长因子,请教顾教授,这个有用吗?
发表于:2011-07-29
h***
状态:就诊前
2011-08-05
我咨询了我们这边的神经内科大夫,他们让我用些恩经复或苏肽生神经生长因子试试,每天肌肉注射一支。这样用药行吗?行的话我再去医院配药。
发表于:2011-08-05
h***
状态:就诊前
2011-08-05

送礼物

真情寄语:
送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2011-08-05 12:27:48
顾卫红 大夫
2011-08-19

中日友好医院 - 神经内科 - 顾卫红  主任医师

神经生长因子的作用很难说,有些属于生物制品,安全性不好保证。建议服用左卡尼丁 10ml,一日3次;辅酶Q10 200mg 一日3次,VE 100iu 一日3次。后两种可以去一个患者建立的网店,是可信的渠道http://shop64669056.taobao.com/?browseType=

“腓骨肌萎缩症”问题由顾卫红大夫本人回复

发表于:2011-08-19   
顾卫红 大夫
2017-10-15

中日友好医院 - 神经内科- 顾卫红主任医师

顾卫红大夫通知
出停诊:停2017年10月16月至10月27日专病门诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-15   

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运动障碍与神经遗传病,包括遗传性共济失调,多系统萎缩,帕金森病/综合征,舞蹈病,痉挛性截瘫,运动感觉神...

简介:

博士,研究员,医师,中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人,CHPO项目(中文人类表型标准用语联盟)...

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