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李剑   副主任医师 副教授

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POEMS综合征

POEMS综合征

1***
状态:就诊前
2016-09-17

咨询标题:POEMS综合征

疾病:

POEMS

病情描述:
我母亲双下肢麻木一年多,有甲减,原来脾大,最近这次做B超,又正常了,最近两个多月出现肌肉萎缩,原来能扶东西走路,现在卧床两个多月,尤其最近疼痛非常厉害,双腿没劲站不住。
今年8月华山医院VEGF结果656.22;发现血免疫球蛋A;骨盆及双侧股骨上段多发骨质硬化,骨髓穿刺未见异常细胞,发现1%浆细胞。华山医院结合徐州附属医院的肌电图、PET/CT诊断为POEMS.
最早在本地医院住院检查几次均诊断为慢性格林巴利,做过很多检查,怀疑过POEMS,但一直没敢确诊;肌电图和脑脊液蛋白分离都符合慢性格林巴利特征。用过大剂量激素和丙球治疗过,但效果均不是很明显。
目前华山医院给的治疗方案:MP方案,马法兰,每天三次,一次两片,共四天;另外甲泼尼龙40mg,10片,一天一次,共四天;每两周查下血常规和肝功、肾功。每个月均同日期服用,共12个疗程。目前刚吃了第一个疗程。

希望提供的帮助:
你好,李主任,看到你是这方面专家,让我看到了我母亲能缓解疼痛的希望。目前我最想知道就是我母亲的疼痛怎样能缓解缓解,我看我母亲实在是太痛苦了,除了止疼药外,有什么好的药吗,我妈现在主要是神经疼,目前在吃加巴喷丁,原来吃过卡马西平和奥卡西平,因有反映就不吃了。
第二就是我看你给的MP方案是马法兰加地塞米松,和华山医院的有区别吗,华山医院给的甲泼尼龙10片的计量是不是少了。甲泼尼龙和地塞米松有什么区别吗?
第三就是,我母亲现在卧床不起,肌肉也出现萎缩,不方便去北京,你看我什么时候能去北京门诊去找下你,根据我母亲具体情况,请你给一个比较好的治疗方案。
希望你在百忙之中能给我回复,谢谢了。

用药情况:
药物名称:马法兰甲泼尼龙维生素B1甲钴胺加巴喷丁瑞舒伐他丁钙片阿司匹林
服用说明:马法兰,每天三次,一次两片,共四天;另外甲泼尼龙40mg,10片,一天一次,共四天;刚服用第一个疗程。其余药激素一天四片,隔一日服一次;阿斯匹林,瑞舒伐他丁每晚各一片;加巴喷丁每天三次,每次一片
检查资料:
发表于 2016-09-17
1***
状态:就诊前
2016-09-17

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患者1***购买了李剑大夫网络咨询(元/3条回复)

发表于:2016-09-17
李剑 大夫
2016-09-17

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

周一二上午可以来门诊

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-09-17   
1***
状态:就诊前
2016-09-17
是下周的周一周二吗,在东院还是西院,到时候直接找你加号就可以吗·还是当天去挂号·?
发表于:2016-09-17
李剑 大夫
2016-09-17

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

东院门诊,没有挂上号就加号吧

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-09-17   
1***
状态:就诊前
2016-10-17
李主任你好,我前段时间去北京找你看过,我妈现在吃马法兰第二个疗程了,好像现在手脚麻木的更厉害了,疼前段时间减轻点,但吃第二个疗程的时候又有些疼的厉害,请问我妈这是又加重了妈,还是继续吃药观察,谢谢你的答复。
发表于:2016-10-17
李剑 大夫
2016-10-18

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

先继续吃药观察一段,别着急

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
1***
状态:就诊前
2017-01-16

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患者1***购买了李剑大夫网络咨询(元/3条回复)

发表于:2017-01-16
1***
状态:就诊前
2017-01-16
你好,李主任,我妈妈现在吃马法兰已经五个疗程了,从第三个疗程后疼痛减少了不少,肌肉也不萎缩了,现在能稍微扶着椅子走几步,但是现在麻木越来越严重,腿麻木到膝盖上面,请问我妈这是加重了了吗,要继续吃药观察吗,还需要做什么检查吗,谢谢你的答复·!
发表于:2017-01-16
李剑 大夫
2017-01-16

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

应该在见好,继续吃药吧,如果有可能,过年后来复查一下

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2017-01-16   
1***
状态:就诊前
2017-08-05
你好,李主任,我母亲吃马法兰快一年了·最近查血常规数值为83,白细胞也偏低3.1,是吃马法兰的原因吗·?还有两个疗程没吃·现在还要继续吃吗·?
发表于:2017-08-05
李剑 大夫
2017-08-06

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

应该是马法兰吃的,先不吃了。过一个月来复查一次吧

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2017-08-06   
1***
状态:就诊前
2017-08-06
好的,谢谢李主任,如果去北京检查 大概需要在北京待几天?
发表于:2017-08-06
李剑 大夫
2017-08-06

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

周二来,周四晚上回去

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2017-08-06   
1***
状态:就诊前
2017-08-07

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发表于:2017-08-07
1***
状态:就诊前
2017-08-10
李主任,我想带我妈8月22号去你那看看,网上好像已经预约满了,到时候去你那要是挂不上号,加号可以吗?
发表于:2017-08-10
李剑 大夫
2017-08-12

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

你可以先用我们医院的app挂号,挂不上再找我加

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2017-08-12   
1***
状态:就诊前
2017-08-12
嗯,好的,谢谢了,我母亲那天去检查,早上能吃早饭吗
发表于:2017-08-12
李剑 大夫
2017-08-12

北京协和医院 - 血液内科 - 李剑  副主任医师

别吃饭

“POEMS”问题由李剑大夫本人回复

发表于:2017-08-12   

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擅长:

浆细胞肿瘤包括多发性骨髓瘤、淀粉样变、POEMS综合征、巨球蛋白血症和M蛋白相关性肾病的诊治

简介:

李剑,男,副主任医师,副教授,血液内科副主任,2001年毕业于北京协和医学院八年制临床专业,获得医学博士...

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