不用雷公藤多甙我该怎么办_AS
状态：就诊前
提问：不用雷公藤多甙我该怎么办
所患疾病： AS
刘教授：您好！
首先祝您国庆节快乐！曾在一些报纸上看过您写的一些文章。为了节省您的时间，我简要说下我的病史。
⑴我9岁时膝关节积液（里面生水）。
⑵16岁左右开始经常出现大腿根疼。
⑶19岁那年疼痛加重，大腿根疼，腰也疼。之后辗转好多医院，20岁时确诊AS，之后就不能走路。严重时在床上躺了几年。现在髋关节已有明显的畸形。病情控制的还算稳定。就是有时劳累后还会疼。
现在用药：每天强的松5mg，英太青2粒，反应停100mg，雷公藤多甙3粒（现在换用昆明山海棠片6粒/天已几个月）
问题： ⑴现在有一个疑难问题要问您，因为雷公藤多甙已用了2年（每天3粒），但我知道长期用此药会不育，我们这里医生刚开始说可以短时间使用，后来又说不用这种药也没有办法，有时会说AS脊柱炎本身也可引起不育。但很多书上和医生都说雷公藤多甙不能长期使用，
因为我还没有结婚。如果我不用此药我还有没有办法？（注：因为家庭条件限制用不起生物制剂。甲氨蝶呤用后肝功能异常。柳氮磺用了一年多自己觉得没有效果）
⑵我能否再用柳氮磺？还会有效吗？
希望您在百忙之中抽点时间给予回复。谢谢！
yi***发表于 2009-10-01 20:19:16
状态：就诊前
谢谢您，刘教授
现在主要的烦恼就是，用雷公藤多甙有效就担心引起不育，而用柳氮磺吡啶又可能没有效
我原来的理解是柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤引起的精子减少是可逆性的，而长期用雷公藤多甙引起的精子减少是不可逆性的，所以一般雷公藤多甙只用3个月，不能长期用。这样理解对吗？
柳氮磺吡啶原来用一年零八个月，我觉得对髋关节，腰疼没有什么效果。我原来看一本书上说过，如果连续用柳氮磺吡啶半年以上，仍没有效果，就不要再用了。是这样吗？
现在主要的烦恼就是，用雷公藤多甙有效就担心引起不育，而用柳氮磺吡啶又可能没有效
我原来的理解是柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤引起的精子减少是可逆性的，而长期用雷公藤多甙引起的精子减少是不可逆性的，所以一般雷公藤多甙只用3个月，不能长期用。这样理解对吗？
柳氮磺吡啶原来用一年零八个月，我觉得对髋关节，腰疼没有什么效果。我原来看一本书上说过，如果连续用柳氮磺吡啶半年以上，仍没有效果，就不要再用了。是这样吗？
发表于 2009-10-02 17:15:23
状态：就诊前
感谢您的回复，祝您中秋节快
同时希望您也多注意身体，这样才能为更多的病人服务
同时希望您也多注意身体，这样才能为更多的病人服务
发表于 2009-10-03 09:18:02
状态：就诊前
刘教授再来请教您，我想问用柳氮时刚开始用几粒？怎样加量更好？
我第一次用从5粒开始，然后每周加粒，但一个月后用到8粒时，转氨酶升高到48（另外也可能与我之前吃甲胺蝶呤引起转氨酶升高到一百多刚好有关）。而后来柳氮我也吃了一年多也没事。
现在用药：英太青2粒，反应停100mg。
从小剂量用起，我担心起效太慢，因为我停下昆明山海棠片只用英太青、反应停不能控制住病情；但从5粒吃起，每周加1粒我怕还会引起转氨酶升高
我第一次用从5粒开始，然后每周加粒，但一个月后用到8粒时，转氨酶升高到48（另外也可能与我之前吃甲胺蝶呤引起转氨酶升高到一百多刚好有关）。而后来柳氮我也吃了一年多也没事。
现在用药：英太青2粒，反应停100mg。
从小剂量用起，我担心起效太慢，因为我停下昆明山海棠片只用英太青、反应停不能控制住病情；但从5粒吃起，每周加1粒我怕还会引起转氨酶升高
发表于 2009-11-15 21:20:39
状态：就诊前
谢谢您百忙之中抽出时间给我的回复！
发表于 2009-11-16 20:00:00
状态：就诊前
刘教授您好，现在我已停下昆明山海棠片20多天（担心长期吃会不育），换成了柳氮磺吡啶，刚吃十天左右，现在加到6粒/日。
现在用药：英太青2粒/日，反应停100mg/日，柳氮磺吡啶加到6粒/日
问题：左脚踝脚掌已疼了十多天了，今天右边大腿根又开始疼了（我最怕的就是大腿根疼，疼起来就没法走路了），我现在该怎么办？（注：因为家庭条件限制用不起生物制剂。甲氨蝶呤用后肝功能异常。而柳氮磺原来用了一年多自己觉得没有效）
现在用药：英太青2粒/日，反应停100mg/日，柳氮磺吡啶加到6粒/日
问题：左脚踝脚掌已疼了十多天了，今天右边大腿根又开始疼了（我最怕的就是大腿根疼，疼起来就没法走路了），我现在该怎么办？（注：因为家庭条件限制用不起生物制剂。甲氨蝶呤用后肝功能异常。而柳氮磺原来用了一年多自己觉得没有效）
发表于 2009-12-10 21:46:40
状态：就诊前
正好家里还有原来用剩的消炎痛栓，我今天就换。
如果把英太青换成消炎痛栓还是不行，我想那就把反应停再加到150mg/日试试，这样可以吗？尽管反应停吃多了困的很，但也没有办法。
我们当地的医生让我再加上帕夫林试试，可以加到9粒/日，但我原来用过6，7个月的帕夫林6粒/日，我觉得没什么效果，换了消炎痛栓还疼的话，我是否要加帕夫林，帕夫林的有效率是多大？多长时间见效？
看了您的那篇“博客，让医患的心贴得更近”确实觉得医生开博客能让我们患者学到很多东西，而对于长期需要治疗的风湿病更是有益，但的确这也增加了医生的很多负担，真的感谢你们的这些付出，辛苦了，谢谢！也希望您能多注意身体。
如果把英太青换成消炎痛栓还是不行，我想那就把反应停再加到150mg/日试试，这样可以吗？尽管反应停吃多了困的很，但也没有办法。
我们当地的医生让我再加上帕夫林试试，可以加到9粒/日，但我原来用过6，7个月的帕夫林6粒/日，我觉得没什么效果，换了消炎痛栓还疼的话，我是否要加帕夫林，帕夫林的有效率是多大？多长时间见效？
看了您的那篇“博客，让医患的心贴得更近”确实觉得医生开博客能让我们患者学到很多东西，而对于长期需要治疗的风湿病更是有益，但的确这也增加了医生的很多负担，真的感谢你们的这些付出，辛苦了，谢谢！也希望您能多注意身体。
发表于 2009-12-11 10:23:45
状态：就诊前
非常感谢您及时的回复！谢谢！
刚才看了您的那篇风湿科大夫如何用好中成药，我又学到了一些知识，避免以后走弯路。我们这边的风湿科大夫看病就不问病人的体质是寒性还是热性，上次关节疼痛，医生就给我开仙灵骨宝，不行了又给我开祖师麻，金乌骨通，雪莲等，但我感觉都没有什么效果。
刚才看了您的那篇风湿科大夫如何用好中成药，我又学到了一些知识，避免以后走弯路。我们这边的风湿科大夫看病就不问病人的体质是寒性还是热性，上次关节疼痛，医生就给我开仙灵骨宝，不行了又给我开祖师麻，金乌骨通，雪莲等，但我感觉都没有什么效果。
发表于 2009-12-12 11:35:29
状态：就诊前
刘教授您好，我从11号英太青换成外用消炎痛栓后，这两天左脚踝脚掌和右大腿跟还是疼。
原来我用过反应停150mg/日，就是太困，还有手麻，然后才减到100mg/日。看了你的那篇“风湿科大夫如何用好中成药”中写到风湿病的治疗最佳途径应为中西医结合，我也想中西结合副作用肯定要小些。但我用了很多中成药都觉得没有效，像仙灵骨葆，祖师麻，金乌骨通，雪莲，而只是一开始喝的汤药感觉有些效果。
现在想问您：1.,如果现在不加反应停的量，还有哪种中成药对我现在可能有效?(我的体质是夏天怕热,现在冬天又怕冷,踝关节有点红肿,髋关节看不出红肿,寒痹,热痹症状都有了,我也不知道现在属于那种)
2.好象我现在还属于急性期,在网上看到一些AS病友吃正清风痛宁的，但我们这里医院没有这种药，请问正清风痛宁是治疗AS的急性期还是慢性期？效果比帕夫林要好吗？我现在能用吗？正清风痛宁一个月得多少钱？
十分感谢！
原来我用过反应停150mg/日，就是太困，还有手麻，然后才减到100mg/日。看了你的那篇“风湿科大夫如何用好中成药”中写到风湿病的治疗最佳途径应为中西医结合，我也想中西结合副作用肯定要小些。但我用了很多中成药都觉得没有效，像仙灵骨葆，祖师麻，金乌骨通，雪莲，而只是一开始喝的汤药感觉有些效果。
现在想问您：1.,如果现在不加反应停的量，还有哪种中成药对我现在可能有效?(我的体质是夏天怕热,现在冬天又怕冷,踝关节有点红肿,髋关节看不出红肿,寒痹,热痹症状都有了,我也不知道现在属于那种)
2.好象我现在还属于急性期,在网上看到一些AS病友吃正清风痛宁的，但我们这里医院没有这种药，请问正清风痛宁是治疗AS的急性期还是慢性期？效果比帕夫林要好吗？我现在能用吗？正清风痛宁一个月得多少钱？
十分感谢！
发表于 2009-12-14 17:41:34
状态：就诊前
希望您有时间的时候回复一下，非常感谢！
发表于 2009-12-14 17:41:58
状态：就诊前
非常感谢刘教授，您是遇到的最认真，最有耐心的医生，我一开始把英太青换成消炎痛栓后还是疼，但慢慢的现在已不疼了。再次谢谢您！
发表于 2009-12-20 20:05:21
