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进行性肌营养不良能治愈吗

1***
状态:就诊前
2014-02-16

咨询标题:进行性肌营养不良能治愈吗

疾病:

进行性肌营养不良

病情描述:
2013年有呕吐现象,去北京302治疗,排除肝病后,到北大医院做基因检测判断为‘进行性肌营养不良’后,又去北京武警三院做‘神经因子修复’。主要表现为踮脚走路,上楼梯困难,假性肌肥大,两小腿经常酸
肌酸激酶3529,肌酸激酶同工酶84.5,乳酸脱氢酶636,a-羟丁酸脱氢酶716,谷草转氨酶87.以上是近期复查报告

希望提供的帮助:
希望医生给予治疗方案,我全家谢恩;为盼。

所就诊医院科室:
北京302,北大儿科,武警三院 神经科

治疗情况:
时间:0000-00-00 至 0000-00-00
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:肝穿
时间:0000-00-00 至 0000-00-00
医院科室: 北京302医院 青少年肝病科
治疗过程:肝功异常谷丙谷草反复升高
用药情况:
药物名称:果糖二磷酸钠口服液,肌苷片
服用说明:每天两次,每次10mg果糖肌苷一片
药物名称:辅酶q10片,肌腱,维d钙,小儿维生素
服用说明:每天一次。果糖肌苷已经吃了半年,有时肌肉酸痛
检查资料:
发表于 2014-02-16
戴毅 大夫
2014-02-25

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

考虑为BMD,把基因检测报告发上来看看。

所谓“神经因子修复”不会有确切疗效。

BMD总体病情较轻,注意检测心脏情况。继续服药治疗,辅酶Q10需要加量至每日400mg以上。


“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-02-25   
1***
状态:就诊前
2014-02-26
病历
发表于:2014-02-26
戴毅 大夫
2014-02-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

从目前结果看,支持BMD。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-02-28   
1***
状态:就诊前
2014-02-28
心脏检测是做超声波还是抽血化验心肌酶谱。肌电图和肌肉活检都没做检查,单凭基因检测能判断是bmd吗,辅酶q10片需要和什么药同时服用吗。感谢戴大夫万忙当中给我的回复。
发表于:2014-02-28
戴毅 大夫
2014-03-01

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果基因检测结果可信,已经确诊。一般无需再做肌电图和肌肉活检了。

心脏检查主要是每年复查超声心动图。

先服用辅酶Q10吧,今后会有更多针对BMD的辅助治疗药物。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-03-01   
1***
状态:就诊后
2015-07-31

门诊/住院患者报到

15-07-22找戴毅大夫就诊的1***患者,成功报到

病历号:4***(保密)

医生诊断疾病:双腓肠肌假肥大

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊日期:2015-07-22

发表于:2015-07-31
1***
状态:就诊后
2015-07-31
輔酶Q10,200mg每天二次,L_精氨酸500mg每天二次,_水肌酸750mg每天二次。请问戴毅医生,我买的三种药有没有买错?帮我看一下,谢谢!药瓶的图片我已经发过去了,每天的剂量也是这样的吧?
发表于:2015-07-31
1***
状态:就诊后
2015-07-31
下次复诊需要做心脏彩超吗?骨密度也要查吧。
发表于:2015-07-31
1***
状态:就诊后
2015-07-31
三种保健品包装瓶的图片我已经发给你了,麻烦您帮我看一下有没有买错,感谢!
发表于:2015-07-31
1***
状态:就诊后
2015-08-01

送礼物

真情寄语:
谢谢大夫

发表于:2015-08-01 23:01:23
1***
状态:就诊后
2015-08-01

送礼物

真情寄语:
谢谢大夫

发表于:2015-08-01 23:09:47
1***
状态:就诊后
2015-08-01

送礼物

真情寄语:
谢谢大夫

发表于:2015-08-01 23:12:00
戴毅 大夫
2015-08-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是的,目前这个年龄是需要至少每年复查的。
那种黑瓶的比较少见,也看不太清字样。其他两种没问题。

“进行性肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-08-10   
1***
状态:就诊后
2016-03-10

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

在****里面预约很方便,戴医生很客气!

发表于:2016-03-10
1***
状态:就诊后
2016-05-21

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2016-05-21
1***
状态:就诊后
2016-05-21
我是2015年7月22号在你那里治疗过的,
发表于:2016-05-21
1***
状态:就诊后
2016-05-21
当时你叫我今年小孩放暑假过去复查一下心肌酶和骨密度
发表于:2016-05-21
1***
状态:就诊后
2016-05-21
现在用什么方法能联系到你,请告诉我,谢谢!去年你开的药我发个图片给你看一下
发表于:2016-05-21
1***
状态:就诊后
2016-05-21
请戴医生在看到消息后告诉我,理解一下外地患者的难处
发表于:2016-05-21

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戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 149 感谢信 礼物: 972 礼物
  • 贡献值: 93766

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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