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进行性肌营养不良

进行性肌营养不良

l***
状态:就诊前
2014-06-20

咨询标题:进行性肌营养不良

疾病:

孩子要复查DMD

病情描述:
2008年,上楼困难,走路有点摇摆,孩子现在10周岁多了

希望提供的帮助:
戴医生您好,我们暑假到了去给孩子复查,我们去了找那个大夫,孩子都需要查那几项,我们去之前需要和大夫联系吗?麻烦您了,您什么时候可以回来,期待您回来

所就诊医院科室:
北京协和 神经内科

用药情况:
药物名称:强的松,辅酶Q10,阿仑膦酸钠维D3,法莫替丁
服用说明:服用快21个月了,体重31公斤,强的松4片,一次,Q10两片两次,法莫替丁1片一次,阿仑膦酸钠一周一次
发表于 2014-06-20
戴毅 大夫
2014-06-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

随诊主要关注以下方面:1、在当地医院做血常规、尿常规、肝全肾全、肌酶谱、心电图,结果发上来,我帮你分析;2、营养科李海龙门诊就诊,评估体重、身高与年龄匹配情况,给出科学的饮食方案;3、康复科张光宇医师处随诊,坚持康复锻炼和物理治疗;4、心内科郭潇潇门诊就诊,复查超声心动图,评估是否需针对心脏增加药物。5、复查骨密度(DXA),评估变化情况。内分泌科李梅教授门诊随诊。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-06-27   
l***
状态:就诊前
2014-07-11
有新资料上传
发表于:2014-07-11
l***
状态:就诊前
2014-07-11
戴医生您好您帮我们看看这些检查结果,看看我们需要加药物吗
发表于:2014-07-11
l***
状态:就诊前
2014-07-19
戴医生,我儿子的检查结果给您发了,麻烦您帮我们看看,孩子用加减药物吗?因为 我生病了,内分泌科李梅大夫我们没看上,您看看我们需要再去北京找李梅大夫吗?
发表于:2014-07-19
戴毅 大夫
2014-07-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

复查检测的项目做的很全,非常好。

总体来说,复查结果还是很理想的。血液检测、心脏检测和肺功能都完全正常。特别是肺功能,比同龄正常儿童的情况还好些。是否一直在家坚持做“吹龙”等呼吸功能锻炼?还要继续坚持。

骨密度的情况也基本良好,略低一些。继续服用阿伦磷酸钠,另外每日早晚需服用碳酸钙D3一片。(比如钙尔奇D,凯思立D)本次复查也可以不看李梅医生了。

从脊柱片看,已经有轻度的脊柱侧弯,注意站立姿势康复训练,保持正确的站坐睡姿,如果有条件,家里弄个小锻炼架(类似这个链接中的锻炼架,我随便搜的一个,类似就行),做一些上臂支撑悬挂动作,拉伸脊柱。

http://partner.sh7.com/80026/goods/detail/52352136.htm

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-07-28   
l***
状态:就诊前
2014-07-29
谢谢您的回复,孩子每天吃着钙尔奇呢,晚上两片,是否改成早晚一片?小孩子吃的钙尔奇,您给的链接我看了,我会尽快给孩子买上,孩子的脊柱侧弯是否和平时坐姿有关系啊?我感觉孩子是否因为上学坐的时间太长而且不注意坐姿引起的脊柱侧弯啊?而且孩子喜欢蹲着玩,和蹲着有关系吗?
发表于:2014-07-29
戴毅 大夫
2014-08-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

脊柱侧弯是DMD的常见并发症。如果注意坐姿、站姿,进行康复锻炼,可以适当延缓脊柱侧弯的发展。待脊柱发育期结束后(如16岁以后),脊柱侧弯的发展也会有所减缓。所以目前是比较关键的时期。

钙尔奇D早晚服用和晚上一次服用区别不大,可以改成早晚各服1片。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2014-08-08   
l***
状态:就诊后
2014-10-10

门诊/住院患者报到

13-08-09找戴毅大夫就诊的l***患者,成功报到

医生诊断疾病:进行性肌营养不良DMD

就诊类型:其他

最近一次就诊日期:2013-08-09

最近一次就诊时大夫给的处置方案:戴医生您好。我按您给的链接给孩子买了健身器,我想问问您孩子脊柱往左弯了还是往右弯了呢?孩子要单手拉单杠吗?那只手拉?还是只用双手拉就可以了?我感觉孩子这段时间体重增加的特别快,我该怎么做、?有控制体重增加的药吗?

发表于:2014-10-10
l***
状态:就诊后
2015-02-04
戴毅大夫您好:您开的药方是一天总共的药量,还是一次的药量!精氨酸是1000mg的,怎么服用?辅酶Q10是100mg的,如何服用?一水肌酸暂时没有找到,如果找到后怎样服用?
发表于:2015-02-04
l***
状态:就诊后
2015-02-07

门诊/住院患者报到

15-02-03找戴毅大夫就诊的l***患者,成功报到

病历号:卡***(保密)

医生诊断疾病:DMD

就诊类型:复诊

最近一次就诊日期:2015-02-03

最近一次就诊时大夫给的处置方案:您建议让服用辅酶Q10.一水肌酸,氨基酸,激素吃两年了,现在25mg.

发表于:2015-02-07
戴毅 大夫
2015-02-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-02-09   
l***
状态:就诊后
2015-02-10
强的松,钙片,辅酶Q10,一水肌酸,精氨酸,法莫替丁,螺内酯,可以一起吃吗?如果分开吃怎样分,每次去了想问您,可每次都忘记,一次次问您,您又一次次回复我,真的很谢谢您
发表于:2015-02-10
l***
状态:就诊后
2015-02-10

感谢信

疗效:很满意    态度:很满意

戴医生谢谢您给予我们的帮助,每次复查无论我们怎样问,您都耐心的回答我们,问几次您回答几次,从没嫌过我们重复问您同一个问题,我这次我和孩子去您那儿,我和您说孩子脾气大,让您帮我说说孩子,您搂着孩子说的那些话让我特别感动,谢谢您了,我们能遇上您这样的大夫是我们的福气,谢谢您了

发表于:2015-02-10
戴毅 大夫
2015-02-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是你们不懈的努力撑起了孩子的一片天。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-02-16   
l***
状态:就诊后
2015-11-21
戴医生您好,我是您患者的家长,孩子吃激素三年了,现在长智齿了需要拔牙,能用麻药吗?孩子现在牙龈疼,牙长的不是地方可能需要用刀子割开,急
发表于:2015-11-21
戴毅 大夫
2015-11-30

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可以做牙科手术,激素对凝血没有特殊影响,只是伤口愈合会稍慢,尽量做小切口手术。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-11-30   
l***
状态:就诊后
2015-12-01
谢谢您了
发表于:2015-12-01
l***
状态:就诊后
2016-01-28
戴医生您好:等您什么时候不了,帮我把我儿子的视频发给我可以吗?谢谢您了
发表于:2016-01-28
戴毅 大夫
2016-02-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

好的,给我一个你的电子邮箱,我发给你。

“孩子要复查DMD”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-02-02   

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神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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