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我是LGMD2B患者,肌肉...

我是LGMD2B患者,肌肉活检和基因检测。

分***
状态:就诊前
2015-03-29

咨询标题:我是LGMD2B患者,肌肉活检和基因检测。

疾病:

LGMD2B

肌营养不良2B能治吗

病情描述:
在北大医院做了基因检测,袁教授开了VD3,还没买到,需要到美国购买。

希望提供的帮助:
想咨询一下贵院有什么治疗办法。

所就诊医院科室:
北大医院 神经内科

治疗情况:
时间:2002-11-00 至 0000-00-00
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:先心病手术
检查资料:
发表于 2015-03-29
戴毅 大夫
2015-04-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可确诊Dysferlinopathy。

VitD3对肌肉病变没有特殊作用,主要针对骨骼。

可应用一些肌肉方面的辅助药物治疗,延缓疾病发展。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-02   
戴毅 大夫
2015-04-02

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

VitD3促进Dysferlin表达的研究是在有一个正常拷贝的携带者(如你父母这样)身上取得的结果,并不是在病人身上取得的。目前没有证据表明VitD3对治疗dysferlinopathy患者有用。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-02   
分***
状态:就诊前
2015-04-02
父母都没有病,我现在的病情很严重了,只能扶着东西走路,但只能走一会儿,力妥昔单抗只不是对我这样的病人有效,我现在力量太弱,怎样锻炼好呢,袁主任说LGMD2B患者尽量少运动,可是不运动就会越来越弱。
发表于:2015-04-02
戴毅 大夫
2015-04-03

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

应该适当运动。

没有证据表明利妥昔单抗对LGMD2B有效。

可以试用VitD3,不会有明显副作用。在国内就很容易买到,不用海外代购。

另外,也可以用一些辅助治疗药物。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-03   
分***
状态:就诊前
2015-04-22
戴毅医生您好,我新买的药看不懂说明,请帮忙看一下剂量,请告诉我16000单位是多少片?我把图片给您发过去,谢谢!
发表于:2015-04-22
分***
状态:就诊前
2015-04-22
有新资料上传
发表于:2015-04-22
分***
状态:就诊前
2015-04-22
有新资料上传
发表于:2015-04-22
分***
状态:就诊前
2015-04-22
有新资料上传
发表于:2015-04-22
戴毅 大夫
2015-04-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

每片是1000单位。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-04-27   
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状态:就诊前
2015-05-03

使用付费咨询服务

患者分***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-05-03
分***
状态:就诊前
2015-06-03
怎样预约挂号,我关注了您的公众号,不知怎样能挂上号?
发表于:2015-06-03
戴毅 大夫
2015-06-04

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

微信公众号上有预约挂号的方法,查找相应介绍文章即可。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-06-04   
分***
状态:就诊前
2015-07-18
戴毅医生您好!我现在服用VD3每周3.2万单位,肌劲胶囊,VC,烟酰胺,合心爽,左旋肉碱,这是我服药一个月的化验结果,麻烦戴医生给看一下有什么问题吗?
发表于:2015-07-18
分***
状态:就诊前
2015-07-18
有新资料上传
发表于:2015-07-18
分***
状态:就诊前
2015-07-19
请问戴毅大夫,什么是无义突变,我这种情况是无义突变吗
发表于:2015-07-19
戴毅 大夫
2015-07-20

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

血尿化验结果无明显问题,可继续服药。

无义突变是一种突变类型,你的DYSF基因致病突变确实存在无义突变。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-07-20   
分***
状态:就诊前
2015-08-13
戴医生您好!我现在已不能独立行走,而且腰部感觉是不上劲,坐时间长了腰就特别累,感觉腰椎好像有问题了,我在网上看了一种治腰病的叫腰医绅的治疗仪,是充气的,我想物理治疗一下可以吗?麻烦给我一些指导,万分感谢!
发表于:2015-08-13
戴毅 大夫
2015-08-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

腰部可以用一些腰托类的器械,但需要选择正规的器械,不建议选择疗效不明的广告产品。

可在正规医院骨科、康复科就诊,选择一种合理的装备。

“LGMD2B;肌营养不良2B能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-08-14   
分***
状态:就诊前
2015-10-03

使用付费咨询服务

患者分***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-10-03

LGMD2B肌营养不良2B能治吗 相关回复

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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