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腓骨肌萎缩症

腓骨肌萎缩症

h***
状态:就诊前
2015-05-08

咨询标题:腓骨肌萎缩症

疾病:

腓骨肌萎缩症,请问能治疗或控制吗?

病情描述:
2011年后右脚出现无力,没有引起注意,后来无力感越来越强,2013底,到四川华西医院神经内科看病,医生确诊为腓骨肌萎缩症,双脚膝盖部位呈倒酒瓶状。当时医生说,暂时没有好的治疗方法,只开了一些修复神经方面的药。没什么效果,现在,两只脚都出现了无力,只是右脚要严重点。现在还能走路。

希望提供的帮助:
现在,针对这种病,能不能治疗或是控制,协和医院能治吗,可以来找你们看吗?请给我推荐一个治疗腓骨肌萎缩症的医生。 还有会不会是渐冻人症?

所就诊医院科室:
四川省华西医院 神经内科

发表于 2015-05-08
戴毅 大夫
2015-05-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

腓骨肌萎缩症和渐冻人症是不同的病。

做过哪些检查?是否做过基因检测?

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-10   
h***
状态:就诊前
2015-05-10
在华西做了肌电图,没做过基因检测,当时医生说是腓骨肌萎缩症。我们准备近期到你们医院来检查,请问针对这种情况(病症),挂哪个医生的号要好点,如何预约?如果是腓骨肌萎缩症,在你们医院能治疗吗?确诊大约要几天?
发表于:2015-05-10
戴毅 大夫
2015-05-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果考虑基因检测,可挂我的号。

带上所有做过的检查,基因检测的周期约需两月。CMT的治疗以支持治疗为主。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-13   
h***
状态:就诊前
2015-05-13
我们原来只做过肌电图,而且肌电图也找不到了,这次来你们医院该做的检查都要做,我在网上看到有几项检查要等排队,时间会很长,我是云南的,又在上班,请问怎样安排能把时间缩短点?另外,戴医生的号是哪几天?我是第一次来就诊,你能不能帮加一个你的号,还是要先打电话预约你的号?什么叫支持治疗?
发表于:2015-05-13
戴毅 大夫
2015-05-18

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可在当地大医院先做全套肌电图+神经传导速度检查,把结果先发上来看看。如果临床判断已经比较明确,到京后可直接做基因检测。

支持治疗就是针对疾病可能出现的问题,做一些相应帮助,如康复锻炼,矫形鞋,矫形手术等。

预约挂号的方法可参考我的微信公众号DrDaiyi。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-18   
h***
状态:就诊前
2015-05-20

使用付费咨询服务

患者h***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-05-20
h***
状态:就诊前
2015-05-23
戴医生,您好!感谢你在百忙中给我们就医指导。我们在你的指导下,已经在大医院做了全套肌电图+神经传导速度检查。现在我就把结果发给你,请您帮忙诊断一下。另外,接下来需要怎么做?请您给于帮助,我们什么时候来北京,来之前需要做些什么?
发表于:2015-05-23
戴毅 大夫
2015-05-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

肌电图检查提示髓鞘型CMT可能,下一步可考虑基因检测进一步明确。

对于基因缺陷型疾病目前尚无法根治,但可根据检查结果判断预后,给予辅助治疗。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-23   
h***
状态:就诊前
2015-05-23
那么接下来是要做基因检测和肌肉活检吗?要来你们医院做吗?好像基因检测有多种,基因检测要做哪种才行?如果来你们医院,要如何安排才能缩短看病时间。请问戴医生,我老公的情况严重吗?他现在才三十多岁,介入治疗,能不能得到控制?短时间内应该不会很糟糕把!请告诉我们下一步要做什么,怎么做,我们照着做。谢谢!
发表于:2015-05-23
戴毅 大夫
2015-05-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

下一步需来院面诊,做基因检测。确诊后可帮助判断预后,指导治疗。CMT一般不会快速进展。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-24   
h***
状态:就诊前
2015-05-24
戴医生,您好!接下来必须来医院面诊吗?我想问一下,我们可不可以先在这边把基因检测做了,带上结果再来找你面诊。我们这边有一个第三方检测公司(金域检测公司),打听了说可以做,只是不知道针对我老公这种情况,要做哪种基因检测(基因检测的全称)?
如果可以先在这边做,请您告诉我们基因检测的名称。如果必须先到医院面诊后,才能做基因检测,那么你可以帮我加号吗?还是必须打电话预约,你每星期哪几天出诊?
另外,我想打电话向您咨询,可你好像没有电话咨询服务,方便把您的私人电话告诉我吗?谢谢。
发表于:2015-05-24
戴毅 大夫
2015-05-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

准确的基因检测必须建立在临床分析的基础上,所以建议先就诊再在医院做基因检测。预约门诊的方法可参考我的微信公众号DrDaiyi。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-24   
h***
状态:就诊前
2015-05-26

使用付费咨询服务

患者h***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2015-05-26
h***
状态:就诊前
2015-05-26
戴医生,您好!前面咨询后,您说要到医院面诊后才能做基因检测,我在微信公众号DrDaiyi里看到您6月份的出诊安排,我本来想今天挂你6月2号的号,可是打114咨询,他们回答说,普通号和专家号看不到医生姓名,只看的到擅长。只有特需门诊才能看到医生姓名。您好像没有安排特需门诊,我想挂您6月3号的号,可不知怎样才能预约到您的号,请您帮帮忙,要怎样才能准确的挂到您的啊?预约的时候我应该怎样挂号?
发表于:2015-05-26
戴毅 大夫
2015-05-26

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

应该已经预约上了门诊。就诊时带全此前的检查资料。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-26   
h***
状态:就诊前
2015-05-26
戴医生,你好!首先非常感谢你给我加号,春雨医生已经发来短信,提示门诊预约成功。我只是想跟你确认一下,因为我也是第一次使用春雨医生,是不是按照短信提示做就行了。另外,预约短信是发在我的手机上,就诊时,我可能没有时间陪我老公来北京,我把短信转发在我老公的手机上,应该没有问题嘛?

还有,我是云南的,来一趟北京不容易,6月3号你应该不会停诊嘛。我们会安排时间准时就诊的。
发表于:2015-05-26
戴毅 大夫
2015-05-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

按照约好的时间就诊即可。

可以由你老公带着转发的短信来就诊。

带全检查资料。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-27   
h***
状态:就诊前
2015-06-11
戴医生,你好,我老公今天拿到了神经传导速度检查,他让中日友好医院的医生看了,说就是cmt 。让他做基因检测,肌肉活检,视力检查。很矛盾在他们医院做行不行?你们医院太难等。如果来你们医院做这几项预约要多久?请您详细介绍下,要几天才能都做完。因为我老公的假期快到了,在北京耽搁不起。
还有我咨询次数有限,请您告诉我这几项做完大约几天?
发表于:2015-06-11
戴毅 大夫
2015-06-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

我昨天给病人加过号了。告诉他先回去等待基因检测结果,再考虑下一步。

“腓骨肌萎缩症,请问能治...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-06-13   

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  • 感谢信: 165 感谢信 礼物: 1095 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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