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Bmd基因3到9缺失

Bmd基因3到9缺失

1***
状态:就诊前
2015-05-24

咨询标题:Bmd基因3到9缺失

疾病:

肌肉疾病待查

患病时长:

大于半年

病情描述:
Bmd

希望提供的帮助:
4月份在戴医生哪里确诊bmd,基因3到9缺失,戴医生开了三种药,现在有两个问题咨询一下戴医生,一是孩子现在四周三个月,您让八周去检查,吃的三种药是一天两次一次一片。现在到八岁之前一直吃这三种药,不用吃其他药了吗?而且随着孩子长大药量也不用增加吗?二是孩子最近玩完后会说累要坐下休息,有时会说肚子疼,晚上睡觉前长出气,有点憋气的样子,这是bmd对心肌影响的症状吗?用去您哪里检查吗?如果不是bmd的反应会是其他病吗?孩子去年犯过一次哮喘,和现在的憋气症状有关系吗?我们是否应该在当地做些检查?
不好意思啰嗦了这么多,实在是太紧张孩子了,希望您能理解,渴望得到您的答复,非常非常感谢

所就诊医院科室:
协和 神经内科

发表于 2015-05-24
戴毅 大夫
2015-05-24

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

BMD主要用这些药物,同时做好康复治疗即可。药物剂量随年龄,体重增长是要增加的。
目前的症状不会是心肌病的症状,可能与哮喘等呼吸系统疾病有关。

“肌肉疾病待查”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-05-24   
1***
状态:就诊前
2016-06-17
戴医生,你好,孩子现在吃您开的三种保健品,还可以吃乳清蛋白吗?如果可以吃,和奶粉一起吃8克,可以吗?谢谢,吃的是日本明治乳清蛋白,乳清蛋白吃日本的好还是美国的好,谢谢
发表于:2016-06-17
1***
状态:就诊前
2016-06-22
戴医生,这是我们一家三口做的连锁反应为什么结论不一样,还有就是内含子2缺失会对身体有什么影响,谢谢
发表于:2016-06-22
戴毅 大夫
2016-06-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

结论并无矛盾,内含子2紧挨着外显子3,确实同时缺失了。

可以吃乳清蛋白,不同产地、不同品牌没有明显区别。

“肌肉疾病待查”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-27   
1***
状态:就诊前
2016-09-02
戴医生,您好,孩子得了eb病毒感染,在治疗方面有什么注意事项,还是和其他患者一样正常治疗,阿昔洛韦或者更昔洛韦对我们的病有影响吗?谢谢,期盼您的答复
发表于:2016-09-02
戴毅 大夫
2016-09-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

抗病毒药物没有影响。但是激素治疗期间,EB病毒感染更难控制,需要加强监测,抗病毒治疗疗程适当延长。

“肌肉疾病待查”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-09-09   
戴毅 大夫
2016-12-30

北京协和医院 - 神经科- 戴毅主治医师

戴毅大夫通知
通知:惊喜连连的2016即将画上句号,充满希望的2017又将翻开崭新一页,让我们共同携手,用科学和挚爱守护健康。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-30   
1***
状态:就诊前
2017-10-21

使用付费咨询服务

患者1***购买了戴毅大夫 1 个追问包(159元)

发表于:2017-10-21
1***
状态:就诊前
2017-10-21
戴医生,您好,孩子确诊bmd,五一至今孩子一直清嗓子,儿研所诊断抽动症,开了三种药,盐酸硫必利片,多动宁胶囊和赖氨肌醇维B12口服溶液。想问服用这三种药对bmd患者有影响吗?
发表于:2017-10-21
戴毅 大夫
2017-10-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

这些用于抽动症治疗的药物对BMD没有特殊影响,应该可以服用。

“肌肉疾病待查”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-21   
1***
状态:就诊前
2018-03-27
戴医生您好,孩子学习架子鼓一年多,bmd患者可以学习架子鼓吗?主要是手腕和脚腕用力,
另外那个增肌蛋白粉可以吃吗?如果可以吃用量是多少,怎么服用
发表于:2018-03-27
戴毅 大夫
2018-03-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前状况是可以学习架子鼓的,以后如何决定再说。 辅助药物治疗方面,建议应用更有针对性的一水肌酸和左旋精氨酸,不建议用这种巧克力为主的粉末。

“肌肉疾病待查”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-03-27   

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  • 推荐热度(综合): 4.5 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 171 感谢信 礼物: 1131 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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