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找戴毅大夫就诊的诊后...

肌营养不良,检查:基因检测 药物:戴医生开的药是一水肌酸...

h***
状态:就诊后
2015-06-15

门诊/住院患者报到

找戴毅大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:肌营养不良

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊时大夫给的处置方案:检查:基因检测
药物:戴医生开的药是一水肌酸,L-精氨酸,辅酶Q10

发表于:2015-06-15
h***
状态:就诊后
2015-06-15
我就是想咨询一下开的那药怎么吃。一水肌酸750mg每日2次,L-精氨酸500mg每日2次,辅酶Ql0(200mg每日2次)辅酶规格10mg,要是吃200㎎就要吃20粒是这样吗? 
我就是想咨询一下开的那药怎么吃。一水肌酸750mg每日2次,L-精氨酸500mg每日2次,辅酶Ql0(200mg每日2次)辅酶规格10mg,要是吃200㎎就要吃20粒是这样吗?
发表于:2015-06-15
戴毅 大夫
2015-06-20

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

这三种辅助治疗药物都不是医院开的。需要另行购买。

辅酶Q10需要换用大剂量的,每粒即200mg。服用20粒能气朗,既不方便,费用也高得多。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-06-20   
h***
状态:就诊后
2015-06-20

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2015-06-20
h***
状态:就诊后
2015-06-20

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2015-06-20
h***
状态:就诊后
2015-06-20
辅酶Q10从美买回来,它的规格100㎎,开的药单是200㎎每天2次,是不是上午200㎎(2粒)下午200㎎(2粒)
发表于:2015-06-20
h***
状态:就诊后
2015-06-22
小孩有点咳嗽能吃这些药吗?
发表于:2015-06-22
戴毅 大夫
2015-06-26

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

把父母的家系验证报告发上来看看,是为了明确致病性。

是的,早晚各两粒。咳嗽不影响用药。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-06-26   
h***
状态:就诊后
2015-06-26
谢谢戴医生,麻烦你,共6张报告。
发表于:2015-06-26
戴毅 大夫
2015-07-01

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

家系验证的结果进一步支持基因诊断,考虑为新发突变导致的EDMD。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-07-01   
h***
状态:就诊后
2015-07-01
这种病也不知道什么时候能看好,真期待那一天。问一下戴医生开的那三种药要吃多长时间。小孩的病望戴医生多关照,有什么特效药通知我们一下,拜托拜托。
发表于:2015-07-01
戴毅 大夫
2015-07-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

这些药物可以促进肌肉的代谢和生长,而且作为食品补充剂是很安全的。可以长期服用。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2015-07-07   
h***
状态:就诊后
2016-04-04

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2016-04-04
戴毅 大夫
2016-04-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

确实EDMD的进展会比较快,目前尚无更新的治疗方法。且EDMD属于发病率更低的疾病,不是研究的热点。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-04-10   
h***
状态:就诊后
2016-04-11

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2016-04-11
戴毅 大夫
2016-04-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

剂量是可以增加的,但这个年龄,3500mg还是剂量太大了,就算是半粒,1750mg,剂量也大一些。如果可以的话,下次还是买单粒剂量小一些的比较好。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-04-19   
h***
状态:就诊后
2016-07-05

使用付费咨询服务

患者h***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-07-05
h***
状态:就诊后
2016-07-05
戴医师您好!小孩这种病目前有进展了吗?家长非常着急,您能帮我们想想法子,把小孩这病治治,只要有希望不管多少钱我们都尽力量,望您给小孩带来光明。
发表于:2016-07-05
戴毅 大夫
2016-07-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

EDMD属于较为少见的肌营养不良。目前确实没有针对性根治方法。

需要依赖今后基因治疗发展后,才能更好的治疗这些基因缺陷性疾病。

“肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-05   
h***
状态:就诊后
2016-07-05
开的那些药长时间吃对内脏有没有损害,基因治疗也不知要到什么时,天天在盼,对小孩我们在家要做哪些对她身体有帮助的事。
发表于:2016-07-05

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.5 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 171 感谢信 礼物: 1124 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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