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戴毅   主治医师 讲师

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plec基因导致的肌营养不良plec1基因突变,导致伴肌营养不良...

b***
状态:就诊前
2016-05-08

使用电话咨询服务

提交时间: 2016-05-08 11:14 预约时间:2016-05-09 21:30
服务费: 电话咨询 订单状态:已结束
疾病:plec基因导致的肌营养不良
病情主诉:plec1基因突变,导致伴肌营养不良型大疱性表皮松解症,罕见病。09年第一次出现症状,上楼突然摔倒,12年后愈发严重,现在只能走很短距离就酸软无力,因脊柱侧弯,平衡极差,右腿无力比左腿严重,眼肌麻痹,斜视。每天情况都不一样,有时感觉好,有时早起就无力。服用袁云大夫的药(乳清蛋白、肌酸、辅酶q10、精氨酸、东维力、乙酰半胱氨酸)后感觉和之前差不多,有时仍然无力严重。

发表于:2016-05-08
戴毅 大夫
2016-05-09

北京协和医院 - 神经科- 戴毅主治医师

电话咨询后医生的建议:建议就诊。 七月门诊需在六月底才能确定,可到时在这里提前预约。 请上传相关资料。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-05-09   
b***
状态:就诊前
2016-05-09
有新资料上传
发表于:2016-05-09
b***
状态:就诊前
2016-05-09
需要的资料已上传,我目前上大学,等暑假找您。请问:在此确定预约时间,到医院后是否仍需要挂号? 还是说只办理就诊卡即可?
发表于:2016-05-09
b***
状态:就诊前
2016-05-10
就目前情况看,是否允许进行脊柱侧弯微创矫正手术、喉蹼手术?
发表于:2016-05-10
b***
状态:就诊前
2016-05-10

效果评价

患 者:b***

电话咨询:2016-05-09

用户反馈::超棒、超认真暖心的医生!

发表于:2016-05-10
戴毅 大夫
2016-05-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

加油!继续学业!

可以七月上旬就诊,在这里约好时间,持就诊卡到医院加号即可。

关于脊柱手术、喉部手术和综合处理,可根据具体病情,权衡利弊后选择,协和是疑难重症诊治中心,多科协作是强项。


“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-05-16   
b***
状态:就诊前
2016-05-16
1.您提到的溴吡斯的明我现在开始服用,还是就诊后?如现在,请问剂量和次数。
2.七月上旬我可能还在考试,到时我再电话联系您确认时间。
3.我想在找您之前(或之后)去北大医院各个科室看一下相关疾病(因为之前去看过,也许那里更了解我,并非比较两所医院水平,请见谅),这样可以吗?
4.您提到协和的多科协作,是多科室会诊吗?需要患者完成怎样的程序申请?大约需要几天?我好与家长安排行程。
5.非常感谢您!
发表于:2016-05-16
戴毅 大夫
2016-05-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

溴吡斯的明是处方药,到时再加用,也有很多注意事项。

在北大医院随诊当年没问题。

对于疑难杂症,协和有多科会诊机制。另外,在各个科室间先后就诊也是一种方式。

“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-05-23   
b***
状态:就诊前
2016-06-02
请问我这种情况锻炼管用吗?怎么锻炼? 目前我走两步就无力没平衡,父母总要求锻炼
发表于:2016-06-02
b***
状态:就诊前
2016-06-02
他们责备我说不锻炼就没希望。请您明确一下是否锻炼的问题。(我现在家能日常吃饭、上厕所各屋间走动,加上脚踝有些内偏,多走几步就无力)
发表于:2016-06-02
戴毅 大夫
2016-06-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

适当康复训练,保持运动功能对延缓肌病进展是有积极作用的。

应该做适当锻炼,最好在康复师指导下进行。

足部变形可考虑矫形支具。

“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-10   
b***
状态:就诊前
2016-06-17

使用付费咨询服务

患者b***购买了戴毅大夫 1 个追问包(60元)

发表于:2016-06-17
b***
状态:就诊前
2016-06-17
您好,请问七月的门诊确定了吗?七月几号有门诊?
发表于:2016-06-17
b***
状态:就诊前
2016-06-18
而且,我经常出现“鬼压床”的情况,怎么办
发表于:2016-06-18
戴毅 大夫
2016-06-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

7月6日下午有门诊,可考虑就诊。如果能够就诊,尽快在这里定下来。

鬼压床并不是完全病态,除非很频繁。

“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-19   
b***
状态:就诊前
2016-06-19
6号还在考试,请问在这之后以后有吗?
发表于:2016-06-19
戴毅 大夫
2016-06-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

这之后要到七月下旬了,七月中旬无门诊。晚些时候才能知道门诊安排。

“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-19   
b***
状态:就诊前
2016-06-19
什么时候才能知道七月下旬的?再联系您?
发表于:2016-06-19
戴毅 大夫
2016-06-20

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

七月上旬才能确定七月下旬出诊的时间。

“plec基因导致的肌营养不...”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-06-20   

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  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 148 感谢信 礼物: 962 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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