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治疗肌营养不良的建议

h***
状态:就诊前
2016-07-07

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发表于:2016-07-07
h***
状态:就诊前
2016-07-07

咨询标题:治疗肌营养不良的建议

疾病:

假肥大型肌营养不良

病情描述:
14年不能站,15不能走,右腿腓肌肠肥大而且有点伸不直

希望提供的帮助:
中药治疗肌营养不良有用吗?西药治疗的意见

所就诊医院科室:
西安儿童医院 儿科
323 神经科

治疗情况:
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:323医院做过干细胞治疗
用药情况:
服用说明:吃过辅酶,时间很短。
检查资料:
发表于 2016-07-07
戴毅 大夫
2016-07-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

没有进一步确诊吗?

从疾病发展和肌酶升高程度上看,稍轻的DMD可能性大。但也有其他肌病可能,需要进一步确诊,才能对预后和治疗有指导。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-07   
h***
状态:就诊前
2016-07-07
儿童医院西安确诊为假肥大型肌营养不良,因为有家族遗传病史。后来每天窝在家里看电脑,症状加重,原来症状不明显。
发表于:2016-07-07
h***
状态:就诊前
2016-07-07
能喝口服肌酸吗?您所在医院有吗?剂量是多少
发表于:2016-07-07
戴毅 大夫
2016-07-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

有家族史也需要进一步基因确诊。而且对于有家族史的病人,基因确诊的意义更大。

这类疾病的治疗也不是靠肌酸。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-07   
h***
状态:就诊前
2016-07-07
基因确诊的意义是什么?没更大意义的话,心疼孩子遭罪
发表于:2016-07-07
戴毅 大夫
2016-07-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

更好的治疗和判断预后。

而是只是抽血检测,谈不上遭罪。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-08   
h***
状态:就诊前
2016-07-10

使用付费咨询服务

患者h***购买了戴毅大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-07-10
h***
状态:就诊前
2016-07-10
抽血检测需患者本人来吗
发表于:2016-07-10
戴毅 大夫
2016-07-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是的。实在不方便就诊,可取血样送检。具体方法参见我主页上的文章。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-13   
h***
状态:就诊前
2016-07-13
您所在医院有基因检测吗?需挂号吗?如取血样送检,提前和哪位医师沟通。
发表于:2016-07-13
戴毅 大夫
2016-07-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

送检血样也需要挂号。

基因检测主要是我负责,需要提前预约。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-14   
h***
状态:就诊前
2016-07-14
求你了,希望能尽快约上。在app 上能约上吗
发表于:2016-07-14
戴毅 大夫
2016-07-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

App上没有。

最早的门诊已经约到7月29日了。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-14   
h***
状态:就诊前
2016-07-14

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发表于:2016-07-14
h***
状态:就诊前
2016-07-14
8月有号吗?网上在哪预约?
发表于:2016-07-14
戴毅 大夫
2016-07-15

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

八月的门诊安排七月二十日后才能知道,那时再预约。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-15   
h***
状态:就诊前
2016-07-22
八月的门诊安排出来了吗?按照您的官网文章在春雨医生上还没法预约,担心错过八月的就诊机会
发表于:2016-07-22
戴毅 大夫
2016-07-22

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

八月二日下午有门诊,如果时间能够安排,尽早在这里定下来。

“假肥大型肌营养不良”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-07-22   
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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