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DMD患者求医治方法

DMD患者求医治方法

h***
状态:就诊前
2016-09-21

咨询标题:DMD患者求医治方法

疾病:

DMD(46-48)基因缺失

患病时长:

大于半年

病情描述:
一岁七个月才会独立行走,行走爱摔跤,左腿小肚子肥大且硬,走路鸭步状,胸挺,不会跑和跳。

希望提供的帮助:
现在用哪些药或新药什么时候用得上?

所就诊医院科室:
湖南省妇幼保健院 康复科

用药情况:
服用说明:每天早上服维生素B1两粒+左卡尼汀2毫升+艾地苯醌半片,服维D3一粒,晚上维生素B2一粒+左卡尼汀2毫升。
检查资料:
发表于 2016-09-21
h***
状态:就诊前
2016-09-21

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患者h***购买了戴毅大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-09-21
戴毅 大夫
2016-09-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

确诊为大片段缺失所致DMD。无论是否有新的治疗手段,都应该在三岁后开始规范的口服激素治疗。目前的外显子51跳跃不适用于患者。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-09-21   
h***
状态:就诊前
2016-12-06
戴医生,小孩一直在服用左卡尼汀、维生素A、维B和维D还有艾地苯醌,不知道对吗?
发表于:2016-12-06
h***
状态:就诊前
2016-12-06
想预约春节后就诊。
发表于:2016-12-06
戴毅 大夫
2016-12-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

在激素治疗前,可以维持目前药物。 春节后的门诊目前还未排除,需要1月中旬才能知道。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2016-12-08   
戴毅 大夫
2016-12-30

北京协和医院 - 神经科- 戴毅主治医师

戴毅大夫通知
通知:惊喜连连的2016即将画上句号,充满希望的2017又将翻开崭新一页,让我们共同携手,用科学和挚爱守护健康。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-30   
h***
状态:就诊前
2017-02-15
戴医生帮我挂4月份的号可以吗?
发表于:2017-02-15
戴毅 大夫
2017-02-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可以,4月6日(清明节后第一天,周三)下午有门诊,可考虑就诊。请尽快在这里定下来。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-16   
h***
状态:就诊前
2017-03-09

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患者h***购买了戴毅大夫网络咨询(99元/3条回复)

发表于:2017-03-09
h***
状态:就诊前
2017-03-09
戴医生, 4月6日的车票紧张,提前至3月25到清明节之前可以吗?
发表于:2017-03-09
戴毅 大夫
2017-03-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

之前的门诊已经约满了,否则都会尽量往前约时间的。 如果实在买不到车票,只能向后推迟到5月份。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-03-09   
h***
状态:就诊前
2017-03-10
我们尽量想办法买车票,就订在4月6日下午好吗?
发表于:2017-03-10
戴毅 大夫
2017-03-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

好的,辛苦了。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-03-10   
h***
状态:就诊前
2017-04-06
@医生助理 戴医生,我们已到协和东院神经科,可护士说没有您的出诊单。
发表于:2017-04-06
h***
状态:就诊前
2017-04-11
戴医生,1.小孩他不吃迪巧钙片,可能有颜色他怕,可以改成其它哪种吗?   2.开始服用激素后,其它预防针都不可以打了是吗?  3.康复科医生的电话可以给我吗?
发表于:2017-04-11
戴毅 大夫
2017-04-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

可以,钙片任何一种都可以,只要保证每日补钙量大于五百毫克,并添加维生素D即可。 部分疫苗不能接种,比如活疫苗。多肽疫苗可以接种。 康复科医师只能短信预约康复时间,不接受咨询。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-04-13   
h***
状态:就诊前
2017-04-22

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发表于:2017-04-22
h***
状态:就诊前
2017-04-22
戴医生,我们是4月8号找您看病开的激素,从4月10号开始服用已有13天了,但小孩才三岁四个月用激素太早了太可怜了,1.可不可以先停几个月到四岁再吃?2.停药期间改吃非激素类药行吗?3.地夫特建议用吗?怎么用?4.除了吃迪巧钙片还要加吃维生素D吗?求您帮帮我的孩子。谢谢!
发表于:2017-04-22
戴毅 大夫
2017-04-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前开始激素治疗,年龄是比较合适的。越早开始治疗,获益越多。配合相关药物一起使用,副作用是可控的。 地夫可特也是激素,与泼尼松类似,只是体重增加的副作用较小。 迪巧中已经添加维生素D,一般无需再额外补充。

“DMD(46-48)基因缺失”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2017-04-23   

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  • 感谢信: 171 感谢信 礼物: 1122 礼物
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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