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老药新用治疗的新希望 

h***
状态:就诊前
2016-10-13

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患者h***购买了戴毅大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-10-13

咨询标题:老药新用治疗的新希望 

疾病:

进行性肌营养不良

病情描述:
戴教授你好,请原谅玩很冒昧咨询你,因为我没在你那里看过病。我是在袁云那里看的,我咨询他他回复说不信医者不治 ,再咨询还是那样,原因是我走弯路了,我本来想坦诚的和他沟通,也便于他了解情况指导用药,没想到他会认为我不信任他,早知道这样我就不和他说了,我要是不信认他怎么会咨询他。我本来想问你的可没在你那看过不知道你会不会回复,这次也是没办法了。我在群里早就知道你了,群里在你那看过的都说你人很好看的又好,在这方面又是权威,我下次复查就打算让你看看,我打算在吃段药看看然后再复查,希望戴教授能帮我这次,希望你能体凉大人的良苦用心和无耐,拜托了戴教授。你看看下面就知道怎么回事了,我于2015年4月20日在你那里看的,做了核磁和肌肉活检诊断为52外显子缺失DND.,然后你开了激素治疗的药,我们回去就买了给孩子吃,可是副作用大主要是汗毛很多主要在脸上和背上,还有脸部虚胖,吃了三个月左右感觉到有点效果 ,就是汗毛又密又多,脸部胖。就在这时候我姐让我用无限极试试,她说好多病都能调理好,我也看了介绍无限极的书感觉挺好的,因为无限极是从根本上调理从细胞调理,又是纯中药。我姐的糜烂性胃炎就是喝无限极调理好了,还有身边的有鼻炎,妇科病甚至癌症都喝好了。我就慢慢的停了激素改用无限极了,不过这个药挺贵的一月五千多,我们用了一年多感觉没什么效果,就不想用了,孩子现在感觉还是那样也看不出有没有效果。怕耽误了孩子的病情就还想用你开的药,因为国外也只用激素治疗。我在群里看到你和戴毅都在用二甲双胍治疗了,而且这个和精氨酸一起效果很好,我也想用,不知道能不能直接加这个药呢?网上有种精氨酸和胍氨酸各500mg的药是不是比精氨酸配合二甲双胍效果好点,我们认识的病友也是DMD,也是你开的药他说你给他说的用十天停二十天,其中美卓乐,艾地苯醌,支链氨基酸都停。我那时没有停因为你上面没写,只有七叶皂苷停十天。我是不是也停副作用小点,怎么停,激素直接停吗?能不能用隔日疗法呢?因为激素影响孩子发育,隔日疗法能减轻点。我儿子现在四十斤比开药时轻了两斤,激素还是三个吗?我把你开的药和诊断病情拍下来,你看看二甲双胍能用吗?是不是和精氨酸加胍氨酸一起用好点,还是只用精氨酸。激素,艾地苯醌,支链氨基酸用停吗?能用隔日疗法吗?谢谢了 教授
我已经在用药了,还是你之前开的用了二十天了。要不要停十天再用,很期待你的回复,谢谢你了 教授。不知道戴教授看了会不会也这样认为呢?像袁教授那样是不是去了也不接诊,甚至于先问其他患者有没有走弯路,信不信他,不然就不看病。我想戴教授不会像他那样吧,我希望戴教授能指导下用药,非常期待你的回复。我发的有资料你抽空看看,谢谢了戴教授,期待你的回复。
用药情况:
发表于 2016-10-13
戴毅 大夫
2016-10-13

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

外显子52缺失属于DMD,应该积极口服激素治疗。隔日疗法或吃十天停二十天,已被证明治疗效果明显减弱,不适用于DMD患者。

就目前20公斤体重而言,应该每次三片美卓乐,每日服用。精氨酸、二甲双胍、一水肌酸都可以选用。

戴毅大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-14
非常感谢戴教授给予的帮助,戴教授不愧在群里口卑那么好,难怪在群里都评价你是解患者之所忧,想患者之所想的好大夫。我现在孩子吃的药有,美卓乐,艾地苯醌,沙丁氨醇,补达秀,七叶皂苷,精氨酸,支链氨基酸,东维力,钙尔奇,然后再加你说的水肌酸,二甲双胍,这两种药我拍照了,你看看用哪个,二甲双胍有0.5克的和0.25克的该用哪个规格的。这两种药怎么服呢?我现在用的只有支链氨基酸是一天三次,在量不变的情况下能改成两次吗?因为有时中午会忘记喝,水肌酸我看上面说的不配勺子,量应该很难把握,戴教授有好方法没,这个是不是很难喝,上面说用果汁冲着喝,能用糖或者蜂蜜水吗?谢谢戴教授百忙中的回复,祝你身体健康,万事如意,早日攻克这个难题。
发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14
图片
发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14
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发表于:2016-10-14
戴毅 大夫
2016-10-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

戴毅大夫本人回复

发表于:2016-10-16   
h***
状态:就诊前
2016-10-19
一水肌酸和水肌酸不一样吗?一水肌酸怎么用,网上只有两种,都是120粒的价钱差了一百多,你看用哪种你看下照片。谢谢你了 戴教授
发表于:2016-10-19
h***
状态:就诊前
2016-10-19
图片
发表于:2016-10-19
h***
状态:就诊前
2016-10-21
格华止是0.5克的吗?我买的是0.5克的一次1/4片一天两次,你看看上面两种一水肌酸那个是,好像一个750毫克的另一个不知道,戴教授参考一下,谢谢你
发表于:2016-10-21
戴毅 大夫
2016-10-23

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

另一个是3500毫克,剂量太大,目前不建议应用。 但750毫克的这种,价格似乎比其他病人买到的高不少。 格华止先从1/4片开始,今后还会加量。

戴毅大夫本人回复

发表于:2016-10-23   
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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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