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戴毅   主治医师 讲师

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进行性腓骨肌萎缩症怎么办/能治好吗?。戴医师您好!我的双...

h***
状态:就诊后
2017-02-08

患者购买了图文问诊 (169元)

疾病
进行性腓骨肌萎缩症
过敏史:
无(2017-02-08填写)
病情描述:
男,45岁。 戴医师您好!我的双手肌肉萎缩五指不能并拢,高弓足,下肢小腿肌肉萎缩,近来病情发展很快左脚脚趾不能伸直,站立不稳,眼看成为废人不能工作,一家老小,未竟的事业怎么办?求求您拯救我吧! 请医生帮助诊断病情,给诊疗方案/意见。
资料照片
发表于 2017-02-08
2017-02-08

智慧互联网医院

出诊医师:戴毅

当前患者:贾***

发表于:2017-02-08   
2017-02-09

医小助提示您:医生将在问诊过程给出看病结果(检查单、处方等)或相关建议。超过7天后系统自动关闭本次问诊

发表于:2017-02-09   
戴毅 大夫
2017-02-09

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

从年轻时就起病,缓慢进展是吗?家里有其他人有类似情况吗?首先考虑CMT,进一步确诊需要肌电图、基因检测等。 但这类疾病,目前尚没有特效治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-09   
h***
状态:就诊后
2017-02-09
戴医师好!首先非常感谢您的回信。是的,我舅舅有类似的病,我18岁发现后去上海华山医院诊断未果,34岁时又赴沪也没让我做检查就诊断为“进行性腓骨肌萎缩症”认为治不了。我知道病情恶化的后果,为了延缓病情发展我能使用什么药物呢?怎么进行有效的康复锻炼呢?急盼您的回信!
发表于:2017-02-09
戴毅 大夫
2017-02-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

母亲有症状吗? 如果只是泛泛的针对CMT,日常康复锻炼、支具、辅助器械和矫形手术,对改善生活质量有一定帮助。 但CMT有很多种类型,有不同基因缺陷导致,进展和影响范围也不同。没有明确的诊断,即使今后有更好治疗方法,也很难有针对性治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-12   
h***
状态:就诊后
2017-02-14
戴医师您好!我妈没有此症状,这种病隔代遗传吗?女儿大学快毕业了,到了谈婚论嫁的年龄,我非常担心女儿的后代会有此恶运,还望您给明示!!如果检查确诊大概需多少费用啊?万望您在百忙之中给予热心答复!
发表于:2017-02-14
戴毅 大夫
2017-02-14

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

进一步的检测确诊需要进行基因检测,力求找出致病突变。这样才能明确家系成员和生育后代的风险。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-14   
h***
状态:就诊后
2017-02-15
衷心感谢您多次耐心专业答复!可见您是位敬业的好大夫!我得到您多次的热心解答,冰凉的心顿感融融暖意。我还有疑问问您:如果我就是“进行性腓骨肌萎缩症”,我女儿的后代会遗传此病吗?
发表于:2017-02-15
戴毅 大夫
2017-02-16

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

疾病遗传的方式各有不同,就CMT1A这种常染色体显性遗传疾病,如果女儿自己不患病,后代一般就不会得病了。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-16   
h***
状态:就诊后
2017-02-17
戴医师您好!我的悲剧不会延续到女儿的身上,我就是死了也就没有遗憾了,随着病魔肆虐我也许还会找您咨询的,磕谢了!!
发表于:2017-02-17
h***
状态:就诊后
2017-02-17

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-02-17 01:31:28
戴毅 大夫
2017-02-18

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

但是您到底是CMT什么亚型还不知道呢。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-18   
h***
状态:就诊后
2017-02-19
戴医师好!检测确诊我这种病哪家医院好啊?
发表于:2017-02-19
戴毅 大夫
2017-02-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

虽然基因检测,很多地方都可以做。但是结合临床情况,给出准确的基因诊断并不容易。 当然要找这方面有经验的医院。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-19   
h***
状态:就诊后
2017-02-20
我就是问您哪家医院好?一个是检测确诊,二来是检测我女儿的后代会不会遗传。
发表于:2017-02-20
戴毅 大夫
2017-02-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

我院可完成肌电图、基因检测等相关检查。 但病人多,等待时间较长。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-21   
h***
状态:就诊后
2017-02-21
您在北京协和医院工作吗?
发表于:2017-02-21
戴毅 大夫
2017-02-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是的,如果愿意,可以预约就诊。目前门诊预约到4月12日。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-02-21   
戴毅 大夫
2017-03-04

医嘱

进一步明确诊断。

发表于:2017-03-04   

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 148 感谢信 礼物: 965 礼物
  • 贡献值: 93181

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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