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戴毅   主治医师 讲师

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进行性肌营养不良能延缓吗?

h***
状态:就诊前
2017-08-12

咨询标题:进行性肌营养不良能延缓吗?

疾病:

肌营养不良

过敏史:

无(2017-08-12填写)

病情描述:
戴医生好,我今年34岁,男性,爷爷父亲以及伯父都是这种病,父亲多年前做过肌肉活检,结果是肌营养不良,他们都是到45岁以后走路才呈现跛状,起病晚,爷爷已经过世,父亲今年58岁,走路腿抬不起来,生活基本能自理。自己每年的肌酸激酶基本在2000左右,没有用过药,也没有去检查,两个小腿僵硬粗壮,现在蹲下起立困难,上楼费力,前段时间感冒后,发现右腿走路有点跛,浑身乏力。在网上看了很多关于这种病的介绍,一直没有信息,看到大家对您的好评后,重新燃起自己看病的希望,请问戴医生像我这样的现在应该做哪些检查?吃哪些药物?还有如果去您那看病,能提前预约吗? 最后祝您身体健康,医术精湛,早日研制出治疗这种病的方法!
四肢力量,下肢明显无力,上肢力量减弱。

希望提供的帮助:
戴医生我在外地,如果要去您的门诊,怎么预约?还有自己想如何尽可能延缓病情发展?现在需要服用哪些药物?

既往病史:
无(2017-08-12填写)

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传检查报告,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2017-08-12
2017-08-12

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-08-12   
戴毅 大夫
2017-08-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

爷爷与父亲及您本人的病情类似吗? 家族中没有女性患者? 父亲的肌肉活检报告还能找到吗?

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-08-12   
h***
状态:就诊前
2017-08-13
爷爷,伯父,父亲和我病情一样,都是进行性加重,起病时间基本上是45岁以后,伯父稍微晚点起病,都是骨盆肌周边开始萎缩,家中没有姑姑,堂姐和姐没有患病。父亲多年前做过腓肠肌肌肉活检,内容显示有少量活细胞,结论是肌营养不良。
发表于:2017-08-13
h***
状态:就诊前
2017-08-13
爷爷,伯父,还有父亲病状都一样,伯父父亲检查肌酸激酶都很高。骨盆肌是自己感觉的,没有确切根据,2008年我自己检查下肢肌力显示正常,至今没有再检查过。如果现在要做检查,应该做哪些检查?是否可以用药延缓?用哪些药物合适?麻烦戴医生了。
发表于:2017-08-13
h***
状态:就诊前
2017-08-15
戴医生,早上好。我想问一下三磷酸腺苷我能不能服用?还有应该做哪些检查?麻烦了。
发表于:2017-08-15
戴毅 大夫
2017-08-19

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

三磷酸腺苷对肌营养不良治疗作用有限。 下一步可考虑就诊,需完善肌电图,基因检测。必要时复查肌肉活检。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-08-19   
h***
状态:就诊前
2017-08-19
好的,谢谢戴医生
发表于:2017-08-19
h***
状态:就诊前
2017-08-19
我尽快检查,检查结果出来了,再给您看,麻烦您了。
发表于:2017-08-19
2017-08-22

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、赠送追问包,方便未尽问题追问,可获得2条回复信息/包;
3、服务评价、意见建议请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2017-09-27
您好戴医生,检查结果出来了,麻烦您看一下
发表于:2017-09-27
h***
状态:就诊前
2017-09-27
图片
发表于:2017-09-27
h***
状态:就诊前
2017-09-27
图片
发表于:2017-09-27
戴毅 大夫
2017-09-29

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

基因检测结果有提示意义,发现了可能的致病基因。下一步需携带尽量多的家系成员血样进行验证。 收集好血样后,可携带血样就诊,我可以给你加号。也能免费帮你完成家系验证。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-09-29   
h***
状态:就诊前
2017-09-29
谢谢戴医生
发表于:2017-09-29
h***
状态:就诊前
2017-09-29
我想咨询一下,这个病是那种类型的
发表于:2017-09-29
戴毅 大夫
2017-09-30

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

肌原纤维性肌病,并很可能伴有心律失常。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-09-30   
h***
状态:就诊前
2017-09-30

咨询标题:男 34岁,肌营养不良,希望戴医生给些药物治疗建议,我...

疾病:

肌营养不良

过敏史:

无(2017-08-12填写)

病情描述:
您好,戴医生,感谢及时确诊我的疾病。对于这种病,自己有思想准备,请您根据我的病情,给些建议,应该服用哪些药物,日常应该注意哪些问题,能缓解一天是一天了,谢谢您啦。最近感觉浑身乏力,而且胸闷气短。

希望提供的帮助:
希望戴医生给些药物治疗建议,我先我先用药试试。

既往病史:
无(2017-08-12填写)

发表于 2017-09-30
2017-09-30

患者已提交新的病情,医生是利用休息时间进行回复,还请耐心等待。

发表于:2017-09-30   
h***
状态:就诊前
2017-09-30
祝戴医生国庆中秋节双节快乐!
发表于:2017-09-30

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 159 感谢信 礼物: 1021 礼物
  • 贡献值: 96986

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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