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DMD45到50缺失,妈妈是...

DMD45到50缺失,妈妈是携带者.

h***
状态:就诊前
2017-10-05

咨询标题:DMD45到50缺失,妈妈是携带者.

疾病:

目前孩子走的还好,不会蹲,上楼梯要扶把手

6月ck9千,基因45到50缺失。

过敏史:

无(2017-10-05填写)

病情描述:
孩子7周岁10个月,20公斤,120cm,一周岁一个月会走路,4周岁可以蹲着,从小力气小,跑的慢,智力还不错。2017年6月ck9000多,在儿童医院做了基因检测,您的号实在挂不上,北大复的诊,基因缺失45到50,妈妈是携带者。但家族没有发现过这个病。
目前孩子走路还能走挺远,不会蹲着,上楼要扶把手,还能跑20米左右,右脚有些变形,走路内八字!
还没有用激素药!吃了东维力和辅酶Q10.。地夫可特,您的医院能买到吗?如果我们自己买到了药,您在网上能给我们开处方吗?您可以给药量吗?

希望提供的帮助:
需要去面诊吗?能开处方吗?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 小儿神经内科

用药情况:

既往病史:
无(2017-10-05填写)

检查资料:
发表于 2017-10-05
2017-10-05

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-10-05   
戴毅 大夫
2017-10-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

确诊DMD后,特别是目前的年龄,应该立即开始口服激素治疗。为什么没用? 泼尼松和地夫可特各有优劣。 与其等待地夫可特,不如立即开始泼尼松治疗。地夫可特用量也是根据体重计算的。

好大夫在线友情提示:

郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-05   
h***
状态:就诊前
2017-10-05
戴医生,中秋如意,耽误您假期了。当时怕有副作用,想等跳跃51出来,现在怕等不上,所以没有用药,如果我可以买到地夫可特,您能给开个处方吗?
发表于:2017-10-05
h***
状态:就诊前
2017-10-05
泼尼松我们当地能买到吗?还是必须去北京?
发表于:2017-10-05
h***
状态:就诊前
2017-10-05
如果当地有,麻烦戴医生开个处方,我们吃泼尼松也可以!在网上买地夫可特也不放心。
发表于:2017-10-05
戴毅 大夫
2017-10-06

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

目前的准确体重告诉我,我在这里给你网上处方。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-06   
h***
状态:就诊前
2017-10-06
20公斤
发表于:2017-10-06
戴毅 大夫
2017-10-06

用药建议

疾病诊断:

Duchenne型肌营养不良

药品:

醋酸泼尼松片

法莫替丁片(高舒达)

碳酸钙D3片(钙尔奇D)

螺内酯片

烟酰胺片

由于隐私保护,您无法查看该处方
发表于 2017-10-06
h***
状态:就诊后
2017-10-06
戴医生,我们就一直按照这个处方吃就可以吗?什么时候需要去医院复诊吗?
发表于:2017-10-06
h***
状态:就诊后
2017-10-06
之前吃的东维力和辅酶Q10不用吃了吗?
发表于:2017-10-06
h***
状态:就诊后
2017-10-06
戴医生,烟酰胺片和法莫替丁买不到,可以先不用吗?
发表于:2017-10-06
h***
状态:就诊后
2017-10-06
如果购买的地夫可特到了,直接换药可以吗?其他的罗内脂,烟酰胺片,法莫替丁还可以服用吗?
发表于:2017-10-06
戴毅 大夫
2017-10-06

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

如果买到地夫可特,可以直接按相应剂量替换泼尼松。螺内酯、烟酰胺、法莫替丁等药物继续服用。 辅酶Q10可继续服用,东维力无需再用。 法莫替丁和烟酰胺可以试试好大夫在线的网上药店,应该有药。 用药半年后应该复诊。

好大夫在线友情提示:

郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-06   
h***
状态:就诊后
2017-10-06
非常感谢戴医生的帮助,您这样的医生,高学识,高素质,真是我们的福气!
发表于:2017-10-06
2017-10-12

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、赠送追问包,方便未尽问题追问,可获得2条回复信息/包;
3、服务评价、意见建议请点击反馈箱。

h***
状态:就诊后
2017-10-24
戴医生,孩子吃了18天尼泼松了,现在起了水痘,激素该怎么吃呢?
发表于:2017-10-24
戴毅 大夫
2017-10-25

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

服用激素前接种过水痘疫苗吗?如果确诊是水痘,需要停用激素。待水痘完全恢复后,才能考虑重新开始激素治疗。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-25   
h***
状态:就诊后
2017-11-10

开药申请单

希望开的药:

法莫替丁片(高舒达)

螺内酯片

碳酸钙D3片(钙尔奇D)

烟酰胺片

开药需求:

由于隐私保护,您无法查看该信息

发表于 2017-11-10
戴毅 大夫
2017-11-11

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

我试着开了半年的药量。但好大夫很可能因为药量过大,审核不通过。 看看结果吧。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-11-11   

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 163 感谢信 礼物: 1064 礼物
  • 贡献值: 100281

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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