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DMD患者希望得到您的帮...

DMD患者希望得到您的帮助!

h***
状态:就诊前
2017-10-08

咨询标题:DMD患者希望得到您的帮助!

疾病:

进行性肌营养不良

患病时长:

大于半年

过敏史:

无(2017-09-18填写)

病情描述:
您好戴医生,孩子5岁半入托体检肝功异常,转氨酶高,后来做多项检查查出肌营养不良,做基因检测,父母正常,孩子基因突变!大夫说没有特效药,我们和家人也怕激素危害大,且当时孩子症状不明显!但前几天孩子感冒一次,现在还未愈,感觉腿上越来越没有力气了!请求您能否根据基因报告,判定孩子是那种类型,现在可否服药治疗。另外能否预约您的号我们带孩子去北京治疗!期待您的回复,谢谢您了!

希望提供的帮助:
希望得到您的帮助,可否门诊就诊,如何尽快服药控制!期待您的回复!

既往病史:
无(2017-09-18填写)

检查资料:
发表于 2017-10-08
2017-10-08

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-10-08   
戴毅 大夫
2017-10-08

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

从基因检测结果看,考虑为DMD。但最终判断还需要结合临床情况、肌酶等检查。 建议就诊,如果诊断为DMD,应尽快开始口服激素治疗。 10月恢复正常门诊,在协和官方app上提前一周预约挂号即可。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-08   
h***
状态:就诊前
2017-10-10
非常感谢您百忙之中回复,我想咨询一下您都要检查那些项目,我预约上您的号之后可否提前一天或者两天去先做检查然后再面诊,检查单都可以挂哪位大夫的号,找那位大夫开!需要做的检查都有那几项,大概需要多长时间!谢谢您!
发表于:2017-10-10
h***
状态:就诊前
2017-10-10
周六周日是否可以做检查?
发表于:2017-10-10
戴毅 大夫
2017-10-10

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

就诊前在当地查一下血肌酶谱、血常规、肝肾全即可。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-10   
h***
状态:就诊前
2017-10-11
您好戴医生,只做这三个检查就可以了吗?肝肾全是是肝肾的全项检查吗?
发表于:2017-10-11
戴毅 大夫
2017-10-11

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

肝肾全就是肝肾全项。 就诊前只做这三个检查就可以。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-11   
h***
状态:就诊前
2017-10-12
衷心感谢您的回复,您的号非常难挂,我每到下午4点打开app都刷但还是挂不上,麻烦您还有其他方式可以尽快挂上您的号吗!谢谢
发表于:2017-10-12
h***
状态:就诊前
2017-10-12

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-10-12 21:52:13
戴毅 大夫
2017-10-12

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

号源基本都会放在协和官方app上。114电话预约也有少量预约号。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-12   
h***
状态:就诊前
2017-10-14
您好戴医生已经挂了您20号下午的号,但是挂号是孩子的身份证号输不进去,用我的身份证挂的,可以就诊吧!您说的三项检查也已经做了,期待您的面诊!谢谢您
发表于:2017-10-14
戴毅 大夫
2017-10-15

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

好的,没问题。 就诊前,在一层用户口本把孩子的就诊卡办好。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-15   
2017-10-15

医小助提示:问诊结束。
1、本次问诊已到期(最长不超过7天),问诊结束;
2、医生已赠送您两次追问机会,如有未尽问题可继续提问;
3、服务评价、意见反馈请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2017-10-25
您好戴医生我是20号下午在您哪儿看过的,孩子开始服用激素,但今天下午走了没几步就说累,走不动,晚上说身上痒,我看到身上有发白的一片一片!这种情况是服药后的反应还是其他什么原因?谢谢您!
发表于:2017-10-25
戴毅 大夫
2017-10-26

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

皮疹明显吗?无力情况持续吗? 这种情况很少出现,要警惕对药物过敏,在皮肤科看一下。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-26   
h***
状态:就诊前
2017-10-26
您好戴医生,无力情况今天没有持续,身上的白班今天也没有了!这种情况是否是服药后的过敏反应还是服用某些药物的副作用!我再继续观察!谢谢您了!还有想咨询一下您他这种突变是无义突变吗?我看到现在罕友会现在说的pt124的仿制药适合孩子这种类型吗!
发表于:2017-10-26
h***
状态:就诊前
2017-10-26

送暖心


暖暖心意

送给您一份暖心

收获一份暖心 收获感谢和信任

10个暖心、暖暖心意
发表于:2017-10-26 23:19:12
戴毅 大夫
2017-10-27

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

用药相关情况继续观察吧,确实很少出现。 孩子是无义突变,目前并没有所谓无义突变国内仿制药,而是一些实验用途的非药品PTC124,纯度、安全性都没有保证。

戴毅大夫本人回复

发表于:2017-10-27   
h***
状态:就诊后
2017-10-28

感谢信

疗效:很满意    态度:很满意

戴医生人非常好,提前替我们外地患者考虑好,我们在本地医院做好相关检查,去北京直接就诊,省去时间和麻烦。就诊过程非常专业,细心。孩子开始服药后出现的一些问题解答也非常详细!孩子服药一周已经有较好效果!非常感谢戴医生,他是真正的中国好医生!

发表于:2017-10-28

戴毅大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.5 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 171 感谢信 礼物: 1123 礼物
  • 贡献值: 108481

擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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