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疑似运动神经元病等待...

疑似运动神经元病等待确诊

h***
状态:就诊前
2018-01-05

咨询标题:疑似运动神经元病等待确诊

疾病:

疑似运动神经元病

病情描述:
)

疑似运动神经元病特殊病例。去年10月突发呼吸肌无力,呼吸困难,1个月后心脏出现不适,肚子及肋部有束缚感发紧。至今呼吸功能和心功能逐渐下降,呼吸以肋部左肋部肌肉和腹部肌肉比较严重,心脏感觉跳动无力,心脏发紧,不适感觉由前胸发展到后背,且现在症状仍在加重中。四肢的肌电图有异常,但肌电图异常情况不是很明显。所以至今未确诊,有医院怀疑是呼吸系统首发运动神经元病,而且非延髓发病型。想咨询一下医生,运动神经元病会侵犯心肌嘛,会以侵犯呼吸肌和心肌首发嘛,如果侵犯到心肌一般会有什么样的改变和症状,什么检查可以发现是不是运动神经元病引起的心肌病变。想现在因为四肢症状不是特别明显,所以无法确诊,那么是不是只要四肢症状不明显,虽然现在有呼吸肌和心肌症状的改变,也没有办法检查确诊嘛

希望提供的帮助:
请医生给予治疗建议

所就诊医院科室:

发表于 2018-01-05
h***
状态:就诊前
2018-01-05

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发表于:2018-01-05
戴毅 大夫
2018-01-05

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

先把做过的肌电图及其他检查结果发上来看看。运动神经元病很少累及心脏,更不会首先以心肌病起病。

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-05   
h***
状态:就诊前
2018-01-06
我想咨询您一下,如果是呼吸肌首发的运动神经元病,不是那种延髓起病那种。会不会一两年才发展到四肢,有没有这种可能。还有一个问题,如果发展到心肌,心肌会有怎么样的异常表现,通过什么检查可以检查出异常表现,我觉得自己的病很特别,不像是普通运动神经元病,做了很多检查都正常,只有心脏和呼吸越来越差,而且是逐渐加重的,腹部和心窝处肌肉发紧,感觉束缚感越来越厉害,心脏也是如此,今年上半年还可以上班,最近这段已经无法正常工作。想向您了解一下如果真的影响到心脏会有哪些特异性的表现。如果真的没有发展到四肢而呼吸功能和心功能越来越差,就真的没有办法检查确诊嘛
发表于:2018-01-06
h***
状态:就诊前
2018-01-06
戴医生,我知道您是这方面的专家,因为自己的病情比较特别,至今也没有确诊,但是心脏的功能越来越差,能清晰的感觉到心跳无力,并且现在有心肌缺血的症状,之前是没有的。呼吸功能因为发病两个月左右我就戴呼吸机了,所以现在的耐受性还可以。我想找到病因,希望得到您的帮助能给我一个方向!谢谢您
发表于:2018-01-06
戴毅 大夫
2018-01-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

首先以呼吸肌和心肌起病,并主要受累的疾病是有的,比如代谢性疾病,特别是其中的糖原累积病。运动神经元病确实没有这种起病形式。 其实类似比较疑难的情况我们都见的比较多,可以考虑带上检查资料就诊。

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-07   
h***
状态:就诊前
2018-01-07
好的。感谢戴医生您百忙之中给我的回复,谢谢您。我会安排时间找您去看一下的。另外我想在咨询您一下两个问题,运动神经元病会有全身肌肉跳,我想问一下肌肉跳是单纯的一种表现,还是比如肌肉跳在腿上通过肌电图可以捕捉到肌肉跳产生的神经异常。另外一个问题,如果感觉舌头吃东西有点累,如果想排除舌肌有没有受累,怎样检查。??
发表于:2018-01-07
戴毅 大夫
2018-01-07

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

运动神经元病确实会累及舌肌,通常能够见到舌肌纤颤和萎缩。另外肌电图也可以帮助诊断。 肉跳患者可以感觉到,本人或他人可以看到。在肌电图上也有专门的自发电位,如纤颤波、正锐波反映肌肉纤颤。

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-07   
h***
状态:就诊前
2018-01-20

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发表于:2018-01-20
h***
状态:就诊前
2018-01-20
您好戴医生,我想请问您,咱们协和医院可以做腹直肌肌电图嘛,之前也向您介绍过我的病情,现在主要是腹部发紧呼吸无力,还有心脏跳动无力。听说腹直肌肌电图也可以做,不知道协和这边可以吗
发表于:2018-01-20
戴毅 大夫
2018-01-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

我院可以做腹直肌肌电图。 你的病情首先要经过门诊医师详细评估,才能确定哪些辅助检查有助于帮助病情诊断。

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-21   
h***
状态:就诊前
2018-01-21
前些日子在协和医院做过右手右腿胸锁乳突肌和脊旁肌都没有问题,但是现在我的不适主要在腹部和膈部,大夫看了我的检查结果说肯定不是神经肌肉病,但是为什么会腹部发紧呼吸不畅,有事呼吸时腹部使不上劲。再加上心功能也越来越差,现在真的很想查出自己的病情。好像大夫不太想让我做腹直肌肌电图,说腹部脂肪厚不好做,我想问一下只要我做的那些肌电图位置如果都正常就一定可以排除神经肌肉病嘛,另外腹直肌肌电图是不是不太好做,是不是做腹直肌肌电图有风险。
发表于:2018-01-21
戴毅 大夫
2018-01-21

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

是的,如果已在我院做过肌电图,可以排除运动神经元病和肌肉病。 这种情况下,就算做腹直肌肌电图也会是正常的。 你的呼吸功能确实需要呼吸机辅助呼吸吗?

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-21   
h***
状态:就诊前
2018-01-21
是的,如果连续一天或者两天晚上不用呼吸机,白天就会有呼吸费力的症状,感觉肋部和腹部使不上劲呼吸时,而且有紧绷感。16年底住院时就是腹部感觉被勒住一张,紧绷绷的,心窝处也是发紧,听别人说这是肌张力有问题。而且肋部和腹部有肉跳感。至今也是如此,只有腹部和肋部有症状,还有就是心脏。其它例如四肢的感觉还可以。所以想检查腹直肌,因为只有这样才可以真正排除神经肌肉病,因为腹部肌肉症状是比较明显的,还有就是肋部,但是我知道膈肌和肋部肌肉是没有办法做肌电图的。但是腹部肌肉可以。大夫说脊旁肌如果没事腹肌就不会有问题,真的是这样吗
发表于:2018-01-21
戴毅 大夫
2018-01-22

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

支配脊旁肌和腹肌的神经都是由胸段脊髓发出的,能够代表这一节段的情况。 肺功能和膈肌动度检查是否做过? 你患病前,工作生活上是否发生什么事情,会对病情有影响?

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-22   
h***
状态:就诊前
2018-01-28

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发表于:2018-01-28
h***
状态:就诊前
2018-01-28
肺功能做过,轻度阻塞障碍好像是。膈肌动度没有大夫让我做过。好多大夫就说我是心理疾病,说我是疑病症,但是自从发病开始我就觉得自己的病不是那种普通的病,可是说是一个个例,我只是把自己身体的反应说出来,真的不是自己臆想的。发病时就是突然早上左侧应该是膈肌部位疼痛有压迫感,而且非常明显,之前一点征兆都没有,之后就越来越厉害。包括心脏也是越来越厉害。现在我只想查出病因,知道自己得的是什么病。希望戴医生可以理解。对于工作和这个疾病我都是很理智的。因为看了很多医生都没有确诊我的病,对于自己的病我也是用排除法,也不知道对不对,肌酶正常,应该可以排除肌肉病,应该影响我的就是神经,所以我最后想到了ALS.但是医生说如果是这个病会发展的很快。又不符合我现在的症状。我想问一下戴医生您,我看了一些资料说ALS会让迷走神经受累,迷走神经受累会不会影响心脏。
发表于:2018-01-28
戴毅 大夫
2018-01-28

北京协和医院 - 神经科 - 戴毅  主治医师

ALS对植物神经系统的影响很小,而且晚期才会出现,和你的情况也不符。 所谓功能性疾病,并不是患者主观多疑造成的,很多时候自己无法控制。 经过严格的医学检查,排除器质性病变后,是需要针对疑诊的功能性疾病规范治疗的。

“疑似运动神经元病”问题由戴毅大夫本人回复

发表于:2018-01-28   
h***
状态:就诊前
2018-03-04
您好戴医生,最近这段右侧胸部下肋部疼痛,又像最早左侧的发病的感觉,而且白天呼吸有些费力,总感觉缺氧头晕,没有过度换气,就是呼吸气短使不上力气。最近病情加重,但仍然没有查出病因。也一直在吃抗焦虑的药,自己也在调节心情,但是症状是真实的。而且很明显。想问一下您,膈肌和肋间肌的肌电图可以做吗,现在只有这两个位置症状最明显,而且影响呼吸。
发表于:2018-03-04
h***
状态:就诊前
2018-03-04
另外再问您一下,膈肌动度检查需要预约吗,你一般什么时间出诊
发表于:2018-03-04

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擅长:

神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病(DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...

简介:

戴毅,医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作,历任住院医师、总住院医师、主治医师。

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