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是肯尼迪病还是als

是肯尼迪病还是als

田***
状态:就诊前
2010-12-14

咨询标题:是肯尼迪病还是als

疾病:

运动神经元病

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


06年开始出现下肢行走疲劳,讲话偶然舌头有点抬不动。其余正常。07年讲话出现变调,精力不如以前。08年讲话吃力类似口吃,声音沙哑,精力不充沛,走路有点飘,不愿多开口。09年身体易疲惫,讲话慢舌头不灵活,手拿东西易掉,喝水偶然呛。10年前面症状缓慢发展,手不能上举。无法自己穿衣脱衣,走路缓慢。

曾经治疗情况和效果:


2010年9月上海华山医院诊断运动神经元病als。肌电图上肢和胸锁乳特肌出现萎缩。服利鲁唑,维e,辅酶q10,b1,b12.目前讲话比以前流利一点,吃饭呛水少多了。其他情况相对稳定,稍有好转。

想得到怎样的帮助:


由于首先舌肌萎缩约4年,走路无力。性功能减退,下运动神经元伤害特征。本人今年42,20岁时曾经出现乳房女性化发育。故怀疑是肯尼迪病。请鲁医生帮助诊断一下是kd还是als.谢谢。

发表于 2010-12-14
李晓光 大夫
2010-12-16

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

做一下基因分析即可。另外可查肌酶谱,性激素水平等

“运动神经元病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2010-12-16   
田***
状态:就诊前
2010-12-16

送礼物

真情寄语:
送一束美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2010-12-16 09:26:05
田***
状态:就诊前
2010-12-16
请问李大夫上海华山医院能否做基因分析。我是江苏人,去上海比来北京方便。谢谢。
发表于:2010-12-16
李晓光 大夫
2010-12-16

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

你自己问问,我不确定

“运动神经元病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2010-12-16   
田***
状态:就诊前
2011-01-06
在上海华山医院做基因分析正常。十分困惑。明明症状与kd很相似,包括乳腺女性化,性功能减退,走路无力,舌 肌最先萎缩。总体病情发展缓慢。请教李教授华山医院基因分析是否准确
发表于:2011-01-06
李晓光 大夫
2011-01-06

北京协和医院 - 神经科 - 李晓光  主任医师

基因诊断一般来说是准确的。

“运动神经元病”问题由李晓光大夫本人回复

发表于:2011-01-06   
李晓光 大夫
2015-04-06

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:我新建QQ病友群,为肌萎缩侧索硬化患者互相交流提供了另一个途径。符合条件的,愿意加入的病友可申请加入。QQ号413526139

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-04-06   
李晓光 大夫
2015-05-20

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额,希望入的病友可申请加入。QQ号413526139。这是群发。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-05-20   
李晓光 大夫
2015-07-02

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:李晓光大夫ALS病友qq群清群后现有空余名额,希望入的病友可申请加入。 QQ号413526139。 这是群发。已在群的病友可忽略。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-07-02   
李晓光 大夫
2015-08-08

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:李晓光大夫ALS病友qq群现有空余名额,新诊断ALS的患者希望加入的病友可申请加入。 QQ号413526139。这是群发。已在群的病友可忽略。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-08-08   
李晓光 大夫
2015-10-23

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《肌萎缩侧索硬化患者口水多怎么办---从男人看见美女会流口》

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发表于:2015-10-23   
李晓光 大夫
2015-11-17

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:您的临床诊断考虑肌萎缩侧索硬化,但您知道你临床类型吗?

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-17   
李晓光 大夫
2015-11-17

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《肌萎缩侧索硬化的分型》

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发表于:2015-11-17   
李晓光 大夫
2015-11-17

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

您好,为了解您目前的具体情况,请您认真填写ALS功能评定量表-R(ALSFRS-R)(未接受胃造口术患者填写),以便能为您提供更准确的诊疗建议,谢谢您的配合。

点击填写


大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-17   
李晓光 大夫
2015-11-18

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
通知:根据评分确定治疗重点 48分到42分整体功能状态良好。 积极尽早药物治疗。 41分到29分整体功能状态中等偏好。 积极药物治疗,同时关注通气功能,维持体重。必要时考虑无创呼吸机及胃造瘘。关注症状治疗。 28分到19分整体功能状态中等偏差 以无创呼吸机治疗为主,高度关注营养支持,症状治疗。 18分以下整体功能状态不佳。 讨论是否进行气管切开及是否进行有创呼吸机支持。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-18   
李晓光 大夫
2015-11-20

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《根据ALS神经功能评分量表评分确定治疗重点》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-20   
李晓光 大夫
2015-11-20

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《关于ALS的性功能与夫妻性生活》

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发表于:2015-11-20   
李晓光 大夫
2015-11-20

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《关于ALS的性功能与夫妻性生活》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2015-11-20   
李晓光 大夫
2015-11-20

北京协和医院 - 神经科- 李晓光主任医师

李晓光大夫通知
分享:点击此处参考文章《一个网名为潮潮的病友给新病友的神回复》

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发表于:2015-11-20   

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肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病,线粒体疾病,神经系统退行性疾病(老年痴呆,额颞叶痴呆,路易体痴呆...

简介:

中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
中国微循环...

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