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能否去您的医院给孩子...

能否去您的医院给孩子看看

h***
状态:就诊前
2017-02-22

咨询标题:能否去您的医院给孩子看看

疾病:

三岁孩子肝大,转氨酶高

病情描述:
2016年6月份常规幼儿园体检,我的孩子吃喝玩睡觉都非常好,但检查出转氨酶高,当时谷丙140,谷草220,之后入医院住院检查,b超提示肝大,无肝炎传染病,铜蓝蛋白,eb病毒,病毒五项,血氨,乳酸,基因检测,均正常,出院用药双环醇片,之后一个月复查转氨酶50左右,谷草70。7.8.9连续三个月复查转氨酶都在正常值以下,谷草稍高一点,期间一直在吃双环醇片,b超一直提示肝大但是指标都差不多没变化,医生说观察继续复查我就没理会,而且那时候他转氨酶正常了,我就私自把药给孩子停了,而且孩子平时都非常好,10月份之后没有在复查过肝大,一直到今年2月份,带孩子去医院检查,谷丙转氨酶到了160,谷草340,我连夜带孩子来了北京儿童医院,儿童医院的特检报告还没出结果,我们在等待住院床位,儿童医院的医生让肝穿刺,我内心特别恐惧,现在又吃上药了,开的双环醇片和一个瑞贝的一个冲剂,现在我们应该怎么办,真的需要肝穿刺吗?我的孩子会有什么问题?现在我带他回家了,一边吃药一边等结果,包括现在我儿子的状态也特别好,跟没事人一样

希望提供的帮助:
能否去您的医院给孩子看看

所就诊医院科室:
北京儿童医院 消化内科

用药情况:
服用说明:瑞甘,双环醇片
检查资料:
发表于 2017-02-22
h***
状态:就诊前
2017-02-22

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发表于:2017-02-22
邱文娟 大夫
2017-02-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

好的,下周二上午来看诊,挂号儿内科普通号在儿科门诊三楼的9号房间等着,估计是糖原累积病,我们不做肝穿刺,做基因诊断确诊,记住空腹过来,准备抽血

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-22   
h***
状态:就诊前
2017-02-22
医生,这种病不会肝移植吧,我在百度上查,说最后都要肝坏死并发症肝移植,真的是这样吗?我特别害怕,这个糖肝原累积症也分很多种吧,又严重的也有可以用药维持的是吗?
发表于:2017-02-22
邱文娟 大夫
2017-02-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

除了四型预后较差,多数类型比较好

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-22   
h***
状态:就诊前
2017-02-22
邱医生希望您能体会我现在的心情,我特别害怕着急,我孩子如果不是幼儿园入园体检,根本不会知道他有这个问题,因为孩子一直很健康,四型是不是一开始就会犯低血糖昏迷状态的那种啊?今天我看北京卫视的生命缘,其中有一个1岁多的孩子就是糖肝原积累症低血糖昏迷,最后肝移植了,像我孩子这种现在状态特别好的,应该没啥事吧?
发表于:2017-02-22
邱文娟 大夫
2017-02-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

你带孩子来看了再说

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-22   
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疾病:肝大转氨酶增高
病情主诉:男,3岁3个月。咨询糖原积累症,想和您咨询糖原积累症的症状

发表于:2017-02-22
h***
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2017-02-24

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发表于:2017-02-24
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状态:就诊前
2017-02-24
邱医生,今天北京儿童医院的特检报告出来了,您看一下吧,我们明天准备过去,是否需要住院?
发表于:2017-02-24
邱文娟 大夫
2017-02-24

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

不用住院的,那个报告基本正常

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-24   
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状态:就诊前
2017-02-24
做这个基因检查大概多久出结果,现在孩子酮症酸中毒有什么影响吗?我们现在怎么办
发表于:2017-02-24
邱文娟 大夫
2017-02-24

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

快则一个月,慢则三个月

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-24   
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2017-02-24
现在我孩子特检提示酮症酸中毒,这个问题是因为糖原累积症引起的吗,现在北京只能做糖原累积症一型的化验,这个酮症酸中毒怎么办啊邱医生,我们现在该怎么办会影响到孩子吗?求求您帮帮我
发表于:2017-02-24
邱文娟 大夫
2017-02-24

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 邱文娟  主任医师

这种病酮症一般很轻,不会达到酸中毒的程度

“三岁孩子肝大,转氨酶高...”问题由邱文娟大夫本人回复

发表于:2017-02-24   
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2017-02-24

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疾病:肝大转氨酶增高
病情主诉:男,3岁3个月。咨询糖原积累症,想和您咨询糖原积累症的症状
——以上来自于2017年02月22日的病历记录

发表于:2017-02-24
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疾病:糖原累积症
病情主诉:男,3岁3个月。我们从1号开始吃玉米淀粉,餐前指尖血糖在5左右,是否要减量

发表于:2017-03-06
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2017-03-13

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疾病:咨询糖原累积症
病情主诉:男,3岁4个月。最近孩子食欲不好,今天拉稀了,可以喝什么样的奶粉?有几个问题想咨询

发表于:2017-03-13
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状态:就诊前
2017-03-17

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发表于:2017-03-17
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状态:就诊前
2017-03-17
邱医生你好,我是糖原累积症0866的妈妈,有几个问题想继续咨询,(1)我家孩子血糖现在在5.5左右,今天早上空腹血糖5.9,我已经给他减量,现在一天4次,一次20克,早晚各一次雀巢能恩110无乳糖奶粉200毫升,吃饭三餐正常,注重高蛋白食物饮食,水果以猕猴桃,苹果为主,每天一把坚果,基本不吃零食和含蔗糖食品,请问这样饮食可以吗?还需要什么特殊喂养对孩子有益处请告诉我?(2)孩子的预防针可以打吗?他这样转氨酶高,打了预防针对他肝脏有影响吗?(3)孩子明显比以前有了进步,跑步大运动越来越有力气,睡觉头发也不湿了,大便一天一次,也胖了点长高了一点,现在我们淀粉需要减量吗,他31斤左右,身高98厘米,上次他拉屎不好,您让我给他减量,我们一天4次,每次20,这样空腹血糖还在5.5左右,是不是需要再次减量,而且有一次半夜3点没有喂他淀粉,早上空腹血糖竟然也有5左右,邱医生给我一些建议吧,谢谢
发表于:2017-03-17

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邱文娟,女,主任医师,博士,硕士生导师,研究员,上海医学会儿科内分泌遗传学组委员。1999年毕业于日本长...

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