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张如旭   副主任医师 副教授

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腓骨肌萎缩症冶疗方法

h***
状态:就诊前
2016-03-10

咨询标题:腓骨肌萎缩症冶疗方法

疾病:

腓骨肌萎缩症

病情描述:
2012年被确诊为腓骨肌萎缩症,用营养神经的药一直还好,穿鞋托走路正常。年前2月4日突然被惊吓了一下后病情突然急剧加重,不能自己独立行走了!且小腿明显无力,不受控制!请问你处能治疗吗?

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?

所就诊医院科室:
北京协和医院,湖南湘雅医院,北大二院,哈一大一院、二院等 神内

用药情况:
服用说明:甲骨安,辅酶Q10,金博锐等!
检查资料:
发表于 2016-03-10
张如旭 大夫
2016-03-14

中南大学湘雅三医院 - 神经内科 - 张如旭  副主任医师

你好,老病友,

你儿子是同时有周围神经损伤,和智能发育问题,很难确切的说就是腓骨肌萎缩症;

过来路途遥远,建议你到当地医院进行神经营养和物理康复等治疗;

如果经济条件可以,试做一次比较全面的基因诊断看看,但只是帮助诊断,不是用于治疗哦;

祝好!


“腓骨肌萎缩症”问题由张如旭大夫本人回复

发表于:2016-03-14   
h***
状态:就诊前
2016-03-14
多谢张教授百忙中的回复!您说的神经营养和物理康复等治疗具体应该怎么做呢;还有那个做一次比较全面的基因诊断应该去哪里做,费用大约要多少钱呢?我需要将口服的甲骨胺换成肌肉注射的吗?肌肉注射神经生长因子有用吗?按摩和艾灸有用吗?
发表于:2016-03-14
张如旭 大夫
2016-03-19

中南大学湘雅三医院 - 神经内科 - 张如旭  副主任医师

外显子组测序还要1万多,但对治疗没有太多帮助,慎重考虑;

甲钴胺口服就可以了,神经生长因子不一定有特殊疗效;

理疗的话以按摩和康复训练为主吧

“腓骨肌萎缩症”问题由张如旭大夫本人回复

发表于:2016-03-19   
h***
状态:就诊前
2016-05-19
张教授:艾炙有效果吗?
发表于:2016-05-19
h***
状态:就诊前
2016-05-20
张教授,有个情况向您反馈一下:我儿子年前估计由于惊吓及饮酒、吃海鲜、熬夜等原因病情突然加重,以致不能独立行走!但经过一个多月的吃中药,艾灸,按摩,蹬健身自行车等治疗,现在又恢复到年前的水平了!我想知道的是腓骨肌萎缩症可逆吗?严重以后还能减轻吗?还有我想给他做下足踝部矫正手术可行吗?这方面手术谁更好?您能给推荐个医生吗?最好是北京的!
发表于:2016-05-20
h***
状态:就诊前
2016-05-20
图片
发表于:2016-05-20
张如旭 大夫
2016-05-24

中南大学湘雅三医院 - 神经内科 - 张如旭  副主任医师

如果有加重病情的不良因素,就需要特别注意生活方式的调控;足部矫形手术不能解决根本原因,需要慎重考虑

“腓骨肌萎缩症”问题由张如旭大夫本人回复

发表于:2016-05-24   
张如旭 大夫
2016-05-24

中南大学湘雅三医院 - 神经内科 - 张如旭  副主任医师

北京积水潭医院在矫形外科是非常好的

“腓骨肌萎缩症”问题由张如旭大夫本人回复

发表于:2016-05-24   
h***
状态:就诊前
2016-05-24
多谢张教授百忙中的回复!叩谢!腓骨肌萎缩症可逆吗?他在年前突然严重后经过冶疗现在又好了!而且现在经过蹬健身自行车,大、小腿肌肉均明显增加了,比年前的程度好很多!只是不能脱离矫正鞋!而且走路姿态左右摇晃,平衡性差!我想给他做足部矫正手术后能脱掉矫正鞋像正常人一样行走吗?
发表于:2016-05-24
h***
状态:就诊前
2016-05-24
我感觉他吃中药很有用!他吃的中药的原理就是调理脾胃,强筋壮骨。自从2月份吃中药开始,他胖了有十多斤!近二十斤!而且饭量是之前的二倍!目前他这种状况适合做矫形手术吗?
发表于:2016-05-24
h***
状态:就诊前
2016-05-24
还有,从片子上看,是否有轻微的脊柱侧弯啊?骨盆有变形吗?
发表于:2016-05-24
h***
状态:就诊前
2016-05-29
张教授,那请您给推荐一位北京积水潭医院对于我儿子这种情况比较好的医生呗!拜托您了!
发表于:2016-05-29
h***
状态:就诊前
2016-06-14

送暖心


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送给您一份暖心

收获一份暖心 收获感谢和信任

10个暖心、暖暖心意
发表于:2016-06-14 23:12:53
h***
状态:就诊前
2016-06-14
刚看了张教授的新文章,太好了!
发表于:2016-06-14
张如旭 大夫
2016-06-16

中南大学湘雅三医院 - 神经内科 - 张如旭  副主任医师

感谢您的暖心和支持!

“腓骨肌萎缩症”问题由张如旭大夫本人回复

发表于:2016-06-16   
张如旭 大夫
2017-07-25

中南大学湘雅三医院 - 神经内科- 张如旭副主任医师

张如旭大夫通知
出停诊:2017年8月15日至31日休假; 因此8月21日,8月28日两个周一下午的CMT专病门诊停诊,给病友带来不便,请谅解

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-07-25   

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张如旭大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.0 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 7 感谢信 礼物: 35 礼物
  • 贡献值: 8005

擅长:

腓骨肌萎缩症 周围神经病 肌病
神经病理性疼痛 头痛 头晕 脑血管疾病

简介:

张如旭,女,副主任医师,副教授,博士生导师,湖南省神经病学专业委员会青年委员,湖南省中西医结合委员会...

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