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狼疮肾炎心磷脂抗体综合征患者恳请史群医生指导治疗

万***
状态:就诊前
2016-12-10

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月光送给您温馨,太阳靓丽您的心情。我们把缀满幸福、快乐和平安的祝福悄然奉送,愿您的每一天都事事如意!

发表于:2016-12-10 17:23:45
万***
状态:就诊前
2016-12-10

咨询标题:狼疮肾炎心磷脂抗体综合征患者恳请史群医生指导治疗...

疾病:

甲减、心磷脂抗体综合征

系统性红斑狼疮、狼疮肾炎

病情描述:
2011年因发现尿蛋白一年,在人民医院肾内科确诊为狼疮肾炎IV型。当时不正常的指标有血沉44、C3是0.36、C4是0.028、尿蛋白3.5、ANA1:320、抗Sm阳性、IgA5.9、TSH8.6,用药:激素10粒、骁悉6粒、科素亚1粒。用药后指标明显好转,但从12年到13年底,只注意到尿蛋白逐步在降、C3C4和血小板逐步降没有引起重视还一直在减药。2013年1月开始经常出现一过性黒蒙、还有心绞痛症状,12月到人民医院风湿免疫科就诊确诊为心磷脂抗体综合征、免疫性甲减,当时不正常指标有血小板70、血沉55、C3C4分别是0.59和0.06、尿蛋白0.2、ANA1:1000、IgA5.2、LAC:115;B2-GPI:200,Sm开始转阴性一直维持到目前,用药:激素由1片调整为6片,骁悉由1粒调整到4粒。(2011年肾内科住院时LAC和B2-GPI正常,之后随诊没有再检查过)2014年9月开始服用拜阿司匹林100mg,困扰了一年半的眼睛、心脏症状几天就明显好转;10月右侧股骨头部位疼痛严重。12月复诊时医生说股骨头坏死可能性很大而且B2-GPI过高(186.9),所以骁悉由4粒增加到6粒,激素由1.5片减为1片和半片,争取尽快停激素。(几天后核磁检查排除股骨头坏死,有积液)尿蛋白、血沉开始正常一直维持到目前。2015年3月激素隔天1片;5月激素隔天半片,加纷乐4片;7月底骁悉减为4粒;11月底停激素。2016年2月骁悉减为3粒,3月减为2粒,6月纷乐减至2片。12月最近一次检查不正常的项目有:C3(0.73)、C4(0.15)、ANA(1:160)、ACL(18.9)、β2-GPI(44.17)、IgA(5.12),其他项目近两年均正常。最近两年指标波动不大,身体状况总体尚可,不适的方面有易疲劳、经常起唇疱疹、右侧股骨头部位时常疼痛。

希望提供的帮助:
12月检查完因有急事返回当地,请北京的朋友在检查结果出来后帮忙找医生看,朋友热心的找了两位医生,可是医生给出了不同的治疗方案,一位医生说骁悉再减1粒也就是用1粒骁悉2粒纷乐、另一位医生要求停骁悉加纷乐到4粒(并且认为治疗方法从一开始就不太合适),所以我完全蒙了,决定请教协和的大专家,恳请史教授帮忙分析一下病情,并指教下一步的用药,万分感谢!

所就诊医院科室:
外地大医院
北大人民医院 风湿免疫科
北大人民医院 肾内科

用药情况:
药物名称:骁悉、纷乐、阿司匹林、钙片和骨化三醇胶丸
服用说明:骁悉,目前减至每天2粒,共服用5年了;纷乐,每天4粒,用了1年;阿司匹林每天1粒,用3年了
药物名称:骁悉、纷乐、阿司匹林
服用说明:骁悉目前2粒已用5年半,纷乐目前2片已用1年半,阿司匹林1片已用15个月

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请详细描述或拍照上传肾功能检查、肾活检、免疫学检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在您的咨询服务申请详情页面点击“补充资料”完成上传。
发表于 2016-12-10
史群 大夫
2016-12-10

北京协和医院 - 风湿免疫科 - 史群  主任医师

基本同意骁悉减一粒的方案

“甲减、心磷脂抗体综合征...”问题由史群大夫本人回复

发表于:2016-12-10   
万***
状态:就诊前
2016-12-11

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2016-12-11 09:37:56
史群 大夫
2016-12-11

北京协和医院 - 风湿免疫科 - 史群  主任医师

谢谢!

“甲减、心磷脂抗体综合征...”问题由史群大夫本人回复

发表于:2016-12-11   
万***
状态:就诊前
2017-05-30
史教授,五个月前按您的意见调整了用药:骁悉由2粒减为1粒、纷乐3片、优甲乐半片、盖三淳隔天1粒、碳酸钙每天2片、拜阿司匹林每天100mg。最新的检查不正常项目有:C3是0.58 (上次0.73)、C4是0.14(上次0.15)、ANA1:320(上次1:160)、ACL18.2(上次18.9)、β2-GPI46.65(上次44.17)、IgA4.41正常了(上次5.12)、血钙2.16较正常值低(以前一直正常)、谷草转氨酶12较正常值略低。自我感觉身体情况还还可以,就是比一般人怕冷、易疲劳、易起唇疱疹、睡觉右侧位时股骨头部位还是不适。请问大夫:1、ANA C3都比上次明显差一些,其它差不多,请问用调药吗? 2、血钙变低要用药吗? 3、抗凝药除了阿司匹林要不要再加华法林或利伐沙班?  恳请史大夫百忙中指导帮助。非常感谢!
发表于:2017-05-30
万***
状态:就诊前
2017-05-30

送礼物

真情寄语:
月光送给您温馨,太阳靓丽您的心情。我们把缀满幸福、快乐和平安的祝福悄然奉送,愿您的每一天都事事如意!

发表于:2017-05-30 10:05:56
史群 大夫
2017-05-30

北京协和医院 - 风湿免疫科 - 史群  主任医师

减一粒小溪化验就会有些变化,可以暂不调整用药,三个月左右再复查看看,平时特别注意不能劳累.....等

“甲减、心磷脂抗体综合征...”问题由史群大夫本人回复

发表于:2017-05-30   

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  • 感谢信: 73 感谢信 礼物: 65 礼物
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擅长:

系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、脊柱关节病、系统性血管炎等各种风湿免疫病

简介:

史群,女,主任医师,教授。从事内科临床工作20余年,有良好的系统内科临床工作基础,积累了丰富的临床经验...

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