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肾病综合症激素依赖

肾病综合症激素依赖

7***
状态:就诊前
2014-07-21

咨询标题:肾病综合症激素依赖

疾病:

肾病综合征激素依赖

病情描述:
孩子今年13岁,2008年诊断为肾病综合症,应用足量强的松一周后尿蛋白转阴,之后按照医嘱逐渐减量。6年来,每次激素减到小量时(4片/隔日--半片/隔日),尿蛋白反复。2013年5月在兰州大学附属医院接受环磷酰胺冲击疗法,每次冲击2天,0.3克/日,共冲击11次。2014年6月中旬美卓乐半片/隔日已经服用3个月,改为0.25片/隔日服用2周后,尿蛋白+-至+,之后逐渐加重至3+,并伴有感冒。抗感染治疗后,蛋白持续3+,随美卓乐1.5片/日,服用6天后,尿蛋白转阴。

希望提供的帮助:
1、这种情况是不是可以认为环磷酰胺冲击失败?
2、是否改用其他免疫抑制剂?用什么免疫抑制剂相对副作用小一些?孩子已经13岁了。
3、下一步激素应该怎样减量?

所就诊医院科室:
兰州大学第一附属医院 儿科

治疗情况:
时间:2013-05-06 至 2014-03-08
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:环磷酰胺冲击治疗,每次冲2天,0.3克/日,共冲击11次。
用药情况:
药物名称:美卓乐1.5片/日
服用说明:3周前美卓乐减量0.25片/隔日时,出现尿蛋白2+至3+,持续2周,故美卓乐加量1.5片/每日,服用6天后粘蛋白转阴。
检查资料:
发表于 2014-07-21
黄松明 大夫
2014-07-21

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

CTX冲击无效,如果小剂量激素隔曰维持阴性且激素副作用不明显,则以小剂量维持半年以上。建议将激素改为强的松

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2014-07-21   
7***
状态:就诊前
2017-05-14
黄教授,您好!
3年前我曾咨询过您,感谢您给予细致解答。如今孩子肾病综合征激素依赖,又反复发作,我们在外地不便前往贵院,所以再次恳请您给予指导。
病情描述:孩子今年16岁,2008年诊断为肾病综合症,足量应用强的松一周后尿蛋白转阴,之后按照医嘱逐渐减量。
得病9年间,激素从未间断过,每次激素减到小量时,病情反复。分别于2009.10(2片/隔日)、2010.8(半片/隔日)、2010.11(4片/隔日)、2011.3(3片/隔日)、2012.7(半片/隔日) 、2013.2(1片/隔日)、2014.6(半片/隔日)反复。2013年5月--2014年3月,行环磷酰胺冲击治疗,无效。
2014年6月至今,激素减量非常缓慢,目前0.25片/隔日已经持续5个月,期间病情平稳,偶尔会感冒后出现尿蛋白+-~+,但不超过一周即转阴。
今年五一至今,无明显原因,持续2周出现尿蛋白+-~+,时好时坏,5月6日测24小时蛋白定量0.28g/24h,5月13日测24小时蛋白定量0.8g/24h。
想获得的帮助:1、这种情况是不是又复发了?该怎么办?
2、孩子已持续吃了9年激素,担心长期激素会给将来留下隐患,如果复发,能否用其他药物治疗?
3、很多人都是小儿肾病综合症的孩子等长大就好了,都已经16岁了,这孩子的病会好吗?
所就诊医院科室:兰州大学第一附属医院,儿科
历史就诊治疗情况:2013-05-06至2014-03-08,兰州大学第一附属医院,儿科,环磷酰胺冲击治疗,每次冲2天,0.3克/日,共冲击11次。
用药情况:美卓乐0.25片/隔日,已经持续吃了5个月,黄葵胶囊5粒,3/日,以前断断续续服过中药汤剂,最近一年没吃中药汤剂。
发表于:2017-05-14
7***
状态:就诊前
2017-05-14
黄教授,我们这边医院建议用他克莫司,想咨询一下,他克莫司是不是也要配合激素用药,单用他克莫司可以吗?毕竟孩子大了,一用激素就成满月脸,他自己也自卑得很。
发表于:2017-05-14
7***
状态:就诊前
2017-05-16
@医生助理 我的咨询一直没给予回复,是什么原因?
发表于:2017-05-16
黄松明 大夫
2017-06-26

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

您好!迟复为歉!

孩子在小剂量水平依赖,曾用环磷酰胺冲击,无改善,孩子在隔日小剂量时出现感染后蛋白波动,说明仍不稳定。针对目前情况,个人建议:一是因病史较长,且反复发作,建议进行肾活检了解病理损伤情况以帮助制订下步治疗方案。二是,不建议使用权用他克莫司,一般其用于大量蛋白尿时,且多与激素联合使用,观察孩子小剂量激素时有无明显副作用,如果小剂量时副作用并不明显,仍建议小剂拖尾治疗,不过剂量可能要有所上调,不要急于减量。如果其小剂量时激素副作用也较明显,则可考虑加用免疫抑制剂,用骁悉或其他药物,以帮助撤减激素。同时可辅助使用如血管紧张素转换酶抑制剂。这些均需在您的医生指导下进行。强烈建议先行肾活检。

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2017-06-26   
7***
状态:就诊前
2017-07-20
黄教授,您好!感谢百忙之中给予回复。我们这边的医生意见不统一,有的认为激素能控制住就还用激素,毕竟激素相对于其他免疫抑制剂副作用小一些,有的认为病程太长,需要考虑换药了,不能因为激素敏感就反复用激素,长期用激素会造成孩子肾上腺坏死(大概是这个意思)。作为家长,我当然希望用副作用小又能治病的药,但是真的会造成肾上腺坏死吗?虽然不知道肾上腺坏死会造成什么结果,但是听着“坏死”两个字,挺害怕的。望黄教授给以解惑。
发表于:2017-07-20
黄松明 大夫
2017-07-21

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

您好!如果是采用较小剂量的激素隔日服用,不太可能引起肾上腺皮质功能减退(更谈不上坏死一说)。当然如果小剂量激素不能有效控制不得不提高激素用量时,则不建议单用激素,还是选择其它免疫抑制剂联合使用以减少激素的长期使用。您身处兰州,建议您去兰州大学一附院儿科,请教李宇宁教授。

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2017-07-21   
7***
状态:就诊前
2017-07-21
谢谢黄教授这么快就回复了,我家孩子小时候是李宇宁教授给看的,只是现在孩子已经16岁了,挂号系统根本进入不了儿科。想问3个问题:1、隔日3片是小剂量吗?3年前孩子在隔日半片时出现反复,激素加至隔日3片就控制住了,之后每半年减半片,直到今年5月减至隔日四分之一片复发;2、估计又得重复3年前的的治疗方案,不知这样再治疗3年,会不会造成肾上腺功能减退?3、医生说他这是激素依赖,激素怎么都不能完全徹减,有别的办法能解决激素依赖吗?
发表于:2017-07-21
黄松明 大夫
2017-07-21

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

您好!对一个十多岁的孩子来说,隔日3粒并不算大的剂量,当然要看孩子有没有明显的激素副作用,如身高的生长延缓、眼压增高、糖耐量异常等,如果出现这些,则还是尽可能不用激素长期服用。您可以用隔日三粒,在其转阴后两周渐减量,至隔日2粒坚持服用较长时间,观察孩子有无任何情形下的尿蛋白波动(最好能检测尿微量白蛋白,更加灵敏),如果没有任何波动时,可再减半粒,再观察,如果能维持在1~2粒水平,能对孩子是相当安全的。除此之外,可以结合中药治疗,请正规中医院的大夫,辅以中药(指的是汤剂)扶正固本调节机体免疫力,看能否帮助激素的撤减。当然可以考虑肾活检,观察病理类型,如果有系膜增生改变,可以血管紧张素转换酶抑制剂如苯那普利或福辛普利口服,如增生严重或有明显的病理损伤则需要联合其他免疫抑制治疗。

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2017-07-21   
7***
状态:就诊前
2017-07-22
万分感谢黄教授耐心细致的解答!我们先按照您说的方案治疗观察。至于肾活检的事宜,再跟这边医生沟通吧。
发表于:2017-07-22
黄松明 大夫
2017-07-24

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

不客气

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2017-07-24   
7***
状态:就诊前
2017-07-26
黄教授,孩子从5月30日开始,美卓乐调整为每日半片,24小时蛋白定量忽高忽低,在0.67~1.19之间波动,这边医生没有做药物调整,认为关键是保护肾功而不是控制蛋白尿,只是强调饮食和锻炼。但是,孩子已经持续尿蛋白将近3个月了,上周查血浆总蛋白和球蛋白均下降,胆红素均升高。关于胆红素升高,没有明显原因,目前仅服激素,停了中药汤剂观察。现上传近期检查单,请黄教授给予指导,万分感谢!
发表于:2017-07-26
7***
状态:就诊前
2017-07-26
第一张是6月28、7月16的24小时蛋白定量;第二张是7月25的24小时蛋白定量;第三张是7月16查的肝肾功能。
发表于:2017-07-26
7***
状态:就诊前
2017-07-26
第一张上面的是6月28的检查结果,下面的是7月16检查结果。
发表于:2017-07-26
7***
状态:就诊前
2017-07-26

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-07-26 10:36:57
黄松明 大夫
2017-07-28

南京医科大学附属儿童医院 - 肾脏科 - 黄松明  主任医师

您好!孩子仍表现有蛋白尿,24小时尿蛋白定量超过500mg,个人认为仍应积极控制。不妨将激素改为强的松5mg每天晨一次服用,观察能否控制。小剂量时美卓乐不如强的松,如每日半粒不行则需加量。另可同时服用血管紧张素转换酶抑制剂(如洛丁新、福辛普利等中的一种,当地医生均知道)。血生化还好,也不好解释,观察一段时间再次复查。

好大夫在线友情提示:

郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

“肾病综合征激素依赖”问题由黄松明大夫本人回复

发表于:2017-07-28   
7***
状态:就诊前
2017-10-07
黄主任,您好!7月底您建议孩子激素加至每日一片,由于孩子那段时间尿蛋白时高时低,想着让孩子好好休息,预防感染,观察一段时间再说,所以激素一直未加,辅以代文和百令胶囊。直至9月底,孩子24小时尿蛋白持续增加,血蛋白持续降低,于9月22日激素加至每日1.5片,现已服用15天了,今查24小时尿蛋白定量是1.04g,似乎改善不大。下一步需要怎样治疗,麻烦黄主任百忙中给予指导。另外可以用其他药物代替激素治疗吗?孩子已经16岁了,正是长个子的时候,他的个子已经明显低于同龄人,担心再用激素会影响生长发育。(同时上传近期检查对照表和今日24小时蛋白定量检查单,请黄主任阅)
发表于:2017-10-07
7***
状态:就诊前
2017-10-07
图片
发表于:2017-10-07
7***
状态:就诊前
2017-10-09
黄主任,看着孩子天天的泡泡尿,实在是揪心,要是7月底不存在侥幸心理,听您的建议加激素,也不至于越尿越多,现在加量也没控制住,请黄主任百忙之中给点建议吧,不知道是否继续加量?加到多少为宜?
发表于:2017-10-09

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儿童肾脏疾病,如难治性肾病、紫癜性肾炎、IgA肾病等疾病的诊治

简介:

黄松明,男,主任医师,教授,博士生导师。中华医学会儿科分会常委、肾脏学组顾问,中国医师协会儿科医师分...

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