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神经元病使用呼吸机无法脱机

h***
状态:就诊前
2016-11-27

咨询标题:神经元病使用呼吸机无法脱机

疾病:

神经元病呼吸浅弱肌肉萎缩

病情描述:
血氧含量高,消瘦,呼吸无力,之前一直以为是椎管狭窄引起的,有什么好的治疗方案吗?或是延缓病情的方法?

希望提供的帮助:
请医生给予治疗建议

所就诊医院科室:
上海交通大学医学院附属瑞金医院 神内科

检查资料:

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传肌电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上
发表于 2016-11-27
粟秀初 大夫
2016-11-29

西京医院 - 神经内科 - 粟秀初  主任医师

根据我们对2011~2015年在陕西省渐冻人关爱互助协会登记在册的200名家庭病房ALS患者上门家访或(和)电话回访结果,发现没有经过任何正规而及时呼吸管理的100例患者,都因反复并发肺部感染而于发病后3~5年内相继去世;对其余30例早期呼吸困难患者,由于及时地给予无创呼吸机的干预可明显地减轻其临床症状和延缓其呼吸功能丧失的进程;对经无创控制性通气治疗无效的其余70例中晚期患者,由于尽早地为其改为有创性通气治疗和在家属的较好护理下,患者的生活质量和生存期都获得了不同程度的改善如一位完全没有自主呼吸和带机在家养治14年的晚期女患者,不但能过好自己的每一天和兼管家务外,还能坐着轮椅进行室外活动和带领家人一起逛动物园,享受着常人的家庭欢乐.由此可见呼吸管理(当然还有营养管理)对ALS及其它相似的神经内科患者具有极重要的现实医疗意义,值得进一步探讨的课题。我们的具体做法如下。 供你和当地大夫参考,需要时请再联系

1、加强ALS患者的呼吸功能评估

为了早发现患者的呼吸异常和进行早干预,我们常规地为其进行睡眠质量评估、肺功能和血气分析等的相关检查。

   (1)、睡眠质量评估系统  心肺耦合图谱(简称CPC )技术是从连续单导联心电信号提取正常窦性心律间期序列以及相应的由心电图推导的呼吸信号,采用希尔伯特-黄(HHT)变换技术,通过分析这两种信号的相干度与互谱功率生成睡眠期间心肺耦合动力学频谱,不但可准确地给出睡眠的临床分期(包括熟睡、做梦、睡醒),还可检测出睡眠呼吸暂停低通气综合征,而适合各级医院床旁以及家庭患者的早期呼吸功能筛查和病情档案建立。若每台设备设10个数据盒,还可通过网络平台对这类患者进行集中管理。

   (2)、肺功能检查  欧美的ALS诊疗指南都强烈推荐患者应尽早使用呼吸机,并认为不应死扣肺活量(FVC)75%这个标准(<50%可能是即将发生呼吸衰竭的标志),而只要患者感觉呼吸有困难就可使用。我们的做法是当患者疲劳、活动时一旦出现气短和咳嗽无力等症状时,就为其进行定期的肺功能测定和早期确定需否给予呼吸机的辅助治疗。

   (3)、血气分析  众所周知,血气分析最能准确地反应患者呼吸功能衰竭的真实状况。为此需要时,我们通过血气分析及时地调节患者的呼吸机参数,以保证患者的有效呼吸。

2、加强无创性呼吸机的模式和参数调节

应遵医嘱由呼吸机服务商或专业护理人员给患者上门安装或调节呼吸机。我们通常给自主呼吸比较弱的患者使用ST模式(辅助通气+控制通气模式)。ST模式实际上是S模式和T模式二者的结合。若患者有自主呼吸时,是以S模式来协助患者呼吸;若患者无自主呼吸时,是以T模式来控制患者呼吸(每分钟呼吸次数设置为16-20)。S模式转换T模式,是通过设置的备用呼吸频率(每分钟呼吸次数)来触发切换的。

3、 加强无创性呼吸机的远程管理

在为家庭ALS患者长期使用呼吸机管理的过程中,我们发现旧式呼吸机的传统使用存在呼吸机治疗参数不调整、数据不监控、病情不评估(全凭感觉)等的严重弊端,因而无法实现其长期的有效治疗。莲花系列双水平呼吸机的互联网云平台(图1~3)为我们解决了上述困难(为家庭病房ALS等慢病患者的呼吸远程服务管理开创了新纪元)。设备服务机构通过GPRS可将呼吸机的各项治疗参数以及患者的呼吸、血氧饱和度、脉搏等生理监控信号自动而及时地传送到云平台数据库,服务人员上网即可持续监控患者的病情和治疗情况,一旦出现问题或紧急情况即可通过电话或发短信到呼吸机屏幕上进行及时指导和纠正;通过其后台还能看到呼吸机的辅助通气和控制通气所占的各自比例,更便于及时调节备用呼吸频率,以保证患者的长期治疗效果和安全。现将其组成、使用、管理和职责等具体事项分述如下。


   1)、 云平台的组成:莲花呼吸机、云平台系统、GPRS定位、无线数据盒、电脑、患者、医生、服务商等。

2)、云平台的使用角色:由服务商、医生、用户(患者)组成。

3)、云平台的使用管理:由服务商管理。

设备管理:录入设备信息到云平台,如设备SN,型号,版本,购买时间,订单号,设备状态;

用户管理:指导患者正确使用呼吸机设备的连接 

医生管理:录入医生的信息到平台, ;

医疗机构信息管理:医疗机构的编号、名称、联系方式、地址;

平台的登陆网站:  www.61.155.212.61.com.cn,服务商和医生可凭各自的用户名和密码登陆和进入网站;

4)、医生的职责  可通过平台监测患者的呼吸机使用情况,便于指导服务商给患者调节呼吸机参数,并可凭注册用户名和密码进入后台观看自己患者的呼吸机使用情况和及时解决患者的问题(必要时还可通过电话指导或安排工作人员上门服务);

5)、用户(患者及其家属)的职责  学会怎么正确连接呼吸机,连接无线数据盒(图4),正确的使用呼吸机和配合服务商工作。

 4、加强有创性呼吸机的管理

当病情进一步恶化,无创性机械通气不能满足患者的要求时,我们就会及时地为患者进行气管切开术和有创性呼吸机通气治疗。

5、加强排痰工作 

使用呼吸机前必须保证患者的呼吸道通畅,才能保障有效的通气量和充分的气体交换。对痰液粘稠不易咳出患者,除多钦水、叩背拍痰和雾化治疗外,训练患者家属熟练地掌握无菌性吸痰技术,并可加用咳痰机帮助清除支气管内的分泌物。机械咳痰机(图5)的应用,可减免旧法吸痰管对气管粘膜损伤的风险和多种呼吸道并发症的发生,并可大大地减轻护理工作强度,益处是多方面的。

6、正确使用氧疗

常用的家庭氧疗装置多为氧气袋、氧气瓶、家庭氧疗仪。氧气袋携带比较方便,但容量有限,需每日充气不适用于长程氧疗,只能短期应急使用。氧气瓶容量大,调节氧流量也较方便,但移动较困难,且具有一定的安全隐患。目前最常用的是家庭制氧机,使用方便、可以移动、安全性能高,值得推广应用。

    7、注意呼吸湿化治疗

呼吸湿化治疗具有降低呼吸系统的感染风险,提高最佳的呼吸力学和患者舒适度,防止气道中的呼吸气体热量和水分的蒸发性丢失,增加气道粘膜水含量促进分泌物的移除等疗效。因而ALS患者应早期遵医嘱使用呼吸湿化治疗仪,通过其内置气流发生器或外接氧气气源,可为患者提供人体中心体温和100%的相对湿度气体(治疗仪内还设置有精准可调的氧浓度监测器)。

供参考。需要时请再联系啊。

“神经元病呼吸浅弱肌肉萎...”问题由粟秀初大夫本人回复

发表于:2016-11-29   
粟秀初 大夫
2017-10-15

西京医院 - 神经内科- 粟秀初主任医师

粟秀初大夫通知
出停诊:因执行外出任务,10月20日上午停门诊诊一次。已预约的病友请顺延一周前来就诊,给大家带来不便请原谅。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-15   

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对脑血管病、眩晕、神经系统感染和免疫性疾病、肌萎缩侧束硬化症、脑寄生虫病和自主神经系统疾病等的防治,...

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粟秀初:男、主任医师、教授、研究生导师、文职一级。荣获政府特殊津贴。1951年毕业于原上海医学院(现复旦...

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