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继发癫痫,恳请救助!

h***
状态:就诊前
2016-01-31

咨询标题:继发癫痫,恳请救助!

疾病:

继发性癫痫

病情描述:
5岁男童脑炎继发癫痫,恳请治疗。

我是患儿妈妈,患儿2012年8月31日(1岁10个月)睡醒后早上首次癫痫症状发作,凝视,嘴唇岁紫,抽动5分钟后,始终瞪眼意识不清醍达40分钟左右(首次发作前3天,高烧39度5以上,几次去医院按呼吸道病毒感染治疗,未考虑脑部感染症状,退烧1天半后发作。)
入住山东省立医院儿神内治疗(因没有病床第一天入住的重症监护),时有抽搐发作,医院对症治疗、用丙球及口服抗癫痫药(见附件山东省立医院住药诊断及病历),白天发作居多,但不是天天发作,有最长达7天的间隔,患儿发作间期始终神志清醒,没有昏迷、没有意识障碍,但就是抽搐控制不好。
后出院,于9月19日转院至北京大学第一医院儿童医院神内继续住院治疗,收治时,怀疑免疫性脑炎(因首次发作是热退1天半后发作)第一次入住10天期间无发作,脑电异常,背景慢波,有放电,遵医嘱于9月29日出院,继续用抗癫痫药观察(见附件第一次北大妇儿住院记录及诊断书)。
患儿出院后,于10月5日中午入睡5分钟后发作(于此前最后一次发作间隔20天),下午即又第二次入住北大妇儿神内科,继续调药治疗,从12年10月5日入住至11月30日,期间调药、加量(详见附件第二次北大神内住院记录),每隔1周仍有发作,这期间加奥卡西平,但发作严重,又慢慢减量,因需慢慢调整用药,医院建议出院回家慢慢调整观察。
回家后随着奥卡西平减停,拉莫三嗪逐渐加量,发作间隔逐渐加大,20天、30天、50天、90天,直至最后拉莫加量到早、晚各一片,德巴金缓释片一直保持早、晚各半片,开普兰调整为早晚各一片后,于14年4月因高烧不退早、晚各发作一次后,至15年11月18日长达一年半的时间未再发作,孩子也一直发育、认知、智力尚可,无明显退后现象,3岁后正常上幼儿园,控制住后,我们全家非常高兴,并且复查脑电慢波、尖波慢慢恢复,几次都为正常脑电,核磁自12年8月31日发病当天一直以后复查也没有变化,一度想着是否可以减停药。
但15年11月18日早,因为疏忽大意,早晨开普兰多吃了一片,导致中午午睡后5分钟发作,至此分别间隔9天、8天、6天发作,12月7日去北大妇儿复查脑电,4小时视频正常,拉莫血药浓度13,德巴金血药浓度70,都属比较高,仍发作,12月25日和儿神内医生沟通,因奥卡孩子住院期间有吃后发作严重的现象,托泰我们家长实在不愿服用,孩子现在认知是好的,怕影响认知,医生商量后开始拉莫早加4分之1,认为开普兰效果不大,逐渐减停。早拉莫加4分之1、晚开普兰减掉4分之1时,曾有23天未发作,但开普兰早、晚各减4分之1片(原早、晚各1片),拉莫早、晚各加4分之1时(原早、晚各1片),发作时间有变化并且连续2次只间隔5天,除脑炎急性期时白天有发作外,之后全部入睡后5到10分钟发作,但最近2次一次是晚上入睡后30分钟突然发作,一次就是前天1月26日下午白天突然在幼儿园发作!我们真是心急如焚,最起码入睡后发作没有危险啊,第一次白天发作,对我们确实打击很大!认为拉莫加量的事,现又把晚上拉莫减回1片,早上开普兰加回1片!孩子自得脑炎来,我们积极正规治疗,因为孩子就是急性期也没有昏迷、认知障碍,从2岁到现在5岁,智力也中等尚可,感情沟通也都正常,平稳的那一年半,我们非常非常高兴,觉得有希望了,谁知今年11月18日我一时疏忽多吃一片药,非常非常自责、懊悔,导致到现在都没控制住,2个多月发作了7次!请您看看还有没有解决办法?有没有癫痫灶定位及手术的可能!!

发作症状:从3年前脑炎第一次发作到现在没有很大变化,除急性期和最后一次白天有发作外,都是入睡10分钟左右,突然睁眼无神、凝视,有时开始不说话,但有意识,叫他会追物,持续一会儿眼往斜上看,开始抽搐,发病第1年会有嘴唇发紫、吐白沫,最近几次没有,发作时嗓子感觉有痰,有时全脸,有时右脸会有抽动。有时刚发作时感觉有意识,努力想醍过来,瞪着眼睛,伸手使劲抓紧人,非常难受的样子,发作后有时难受的打人、抱不住,折腾一会儿入睡,醒后和正常无异。
痫灶定位:除急性期4小时视频脑电有慢波、有放电外,随着恢复逐渐正常;普通核磁在脑炎急性期以随后一年复查没有太大变化。但我一直觉的脑炎对孩子脑实质损伤不是太大(急性期无昏迷、无认知障碍,现在智力、认知都尚可,精神、沟通正常,稍有多动,注意力欠缺);痫灶不是多发(发作形式没变化,脑电没有提示全脑弥漫性放电);痫灶可能深(控制一年半后,吃错药,又开始发作,原药控制效果不好,有发作但脑电没提示放电),主任,请问,按您的经验,这种痫灶好找吗?适合手术吗?难度大吗?

附图:主任,附件是脑炎急性期3次住院诊断结果、病程描述,脑电结果(按时间排序),核磁结果(按时间排序),及刚发病及我们复查时的家长病程记录,里面有发作形式。
孩子现在状况都还好,马上2年后上小学,我们多少希望孩子能正常,怕病程越久,这次复发难控制,影响智力。而且最后一次是白天(不知是不是调药缘故,之前血药浓度都己很高了),如果以后白天都发作,对孩子生活质量影响太大了!我们做家长的愿尽一切能力,只要有一线希望!盼回复!

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,调药建议?是否做术前评估?

所就诊医院科室:
山东省立医院 儿童神经内科
北大妇儿 儿童神经内科

治疗情况:
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:脑炎急性期住院小结
用药情况:
服用说明:拉莫三嗪50mg早、晩各1片;开普兰0·25g早、晚各1片;德巴金缓释片早、晩各半片曾从14年4月控制到15年11月无发作,11月18日早上我给多吃一片开普兰后,又开始发作,最近2个多月发作了7次。
检查资料:
发表于 2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-01-31

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

分析病例,孩子是病毒性脑炎可能不大,甚至是都不一定是脑炎,也包括自身免疫性脑炎,因为得病当时的脑电图和磁共振以及血液化验都不支持,癫痫的突然发生与呼吸道感染诱发有关,可能存在其他致病诱因比如皮质发育不良1型。当然自身免疫性脑炎您当时没有查全,一共5种抗体,您只查了一个。我建议您可以再复查一次,如果不是得话,可查一个癫痫基因的二代测序,排除一下其他病因。抗癫痫的治疗,如果是病毒脑炎,您用拉莫三嗪和丙戊酸钠是对的,妥泰也对症,开浦兰效果不确定,有一部分人会加重;如果是边缘性脑炎,得根据您阳性抗体的种类来用抗癫痫药物了。如果是基因突变,那么有些药物是不能用的。您用奥卡西平加重,也不排除钠通道有突变。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-01-31   
h***
状态:就诊前
2016-01-31
万分感谢您的回复!!关键现在找不到病灶,北大妇儿的4小时视频脑电(急性期不正常后逐渐恢复)和核磁(急性期及随后一年无变化),王主任,自发病(3年前)现在孩子认知、智力都无明显差异,我怕这次复发发作(15年11月早多吃一片开普兰复发),控制不好,影响智力。您说有无住院排查痫灶的必要,同时补充完检查。非常感谢!!
发表于:2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-01-31

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

脑炎后不遗留病灶的也有,但多少会有脑沟加深,放电也会比较多甚至弥漫,这些和孩子不符合。多吃开浦兰发作增多是有可能的,癫痫不是药吃的越多就不犯,有时候药物也加重癫痫,特别是打破几种药物之间的平衡后。您需要再次找回那种平衡,发作会逐渐减少。您可以把病因再完善一下,治疗上也可以通过经颅磁刺激来提高抽搐的阈值,从而达到减轻发作,甚至减少抗癫痫药物的目的。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-01-31   
h***
状态:就诊前
2016-01-31
我那天早上因为着急上班,精力不集中,控制一年半后孩子发作,现在悔恨的想杀了自己!王主任,您觉得现在孩子还没到手术的程度是吗?另,咱们医院免疫性抗体、基因检测这些检查都可以做是吗?
发表于:2016-01-31
h***
状态:就诊前
2016-01-31

送暖心


诚心诚意

送给您一份暖心

收获一份暖心 收获感谢和信任

10个暖心、暖暖心意
发表于:2016-01-31 11:37:29
h***
状态:就诊前
2016-01-31
孩子刚刚午睡后5分钟又发作了,从15年11月份早给他吃错药后,早拉莫又加了4分之1,晚开普兰减了4分之1,到现在越来越频繁了,最近3次都是隔4、5天一次!王主任,恳请救治,现在去您哪儿可以吗?!
发表于:2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-01-31

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

抗体和基因我们都能做。您如果过来的话可能马上就要过年,查抗体和基因估计会拖延。如果您年后来会更好,在药物治理的同时可以试试经颅磁刺激。您也不用自责,有些时候,癫痫就是很难治,即使11月不复发,可能又会因为体重的激素的分泌变化复发。在儿童到青春期,人的脑子迅速发育,药物的浓度变化很大,用一种药量常常不能达到一劳永逸的效果。孩子的体重现在多少?您如果不考虑妥泰,苯巴比妥是否考虑?现在所用的药物如果不能再调整用量,不增加新的药物恐怕就无药可用了。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-01-31   
h***
状态:就诊前
2016-01-31

使用付费咨询服务

患者h***购买了王梦阳大夫网络咨询(30元/3条回复)

发表于:2016-01-31
h***
状态:就诊前
2016-01-31
他现在发作频繁期,能不能去做咱们长程脑电图,正好能抓到放电!还有,王主任,您是不是觉得孩子痫灶不好找(原来做的都是普通4小时视频脑电和普通核磁),未进行手术评估,您照目前资料看,觉得手术可能性很小?但孩子认知目前都好,我不甘心,妥泰等影响认知。孩子44斤!王主任,最近发作频繁,我真是不知道怎么办了?
发表于:2016-01-31
h***
状态:就诊前
2016-01-31
奥卡西平当时“脑炎?”急性期使用有加重趋势,如果现在(3年后)是否可以再次尝试?
发表于:2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-01-31

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-01-31   
h***
状态:就诊前
2016-01-31
奥卡西平当时“脑炎?”急性期使用有加重趋势,如果现在(3年后)是否可以再次尝试?氯巴占没听说过,副作用大吗?认知方面,如果副作用小,我们愿意试!
发表于:2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-01-31

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

奥卡一般很少有加重的病情的情况,除非是全身强直发作、肌阵挛发作、失神发作,或者钠通道突变。您当然可以再尝试。氯巴占不良反应与其它苯二氮卓类相似,但都较轻微,偶见有轻度的镇静、焦躁、抑郁和肌无力。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-01-31   
h***
状态:就诊前
2016-01-31
王主任,万分感谢!今天中午又发作了,孩子午睡后5分钟睁眼,刚开始还叫了声妈妈,然后害怕的样子爬起身,扭头往床头看,然后发作了,右侧抽动厉害,嘴紫,流口水,不抽了后,意识不好,眼睛睁着,也到处看,但呼叫不回应,过一会儿睡着了。控制一年半后,吃错药复发,最近3次都才间隔了4、5天,我们实在是太痛苦了。还想请问下您,妥泰对认知的影响是百分之百吗?还是也有吃了副作用不大,不影响的?谢谢您!
发表于:2016-01-31
王梦阳 大夫
2016-02-01

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

通过分析症状,您可以再试试奥卡西平,妥泰对语言功能损伤还是比较明显的。所以先尝试奥卡试试吧。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-02-01   
h***
状态:就诊前
2016-02-01
目前用药:拉莫三嗪50mg早1又4分之1片、晩1片;开普兰0·25g早1片、晚各4分之3片;德巴金缓释片早、晩各半片。如果加奥卡西平,请壬主任指导下用如何加量?其他3种有要调整的吗?男童5岁3个月,体重44斤。之前11月份拉莫、德巴金化验血药浓度都必较高!万分感谢!
发表于:2016-02-01
h***
状态:就诊前
2016-02-01
当时急性期住院加奥卡加重也是现在这3种药,会不会药物互相作用加重?目前服用这3种需要调整或减停的?
发表于:2016-02-01
王梦阳 大夫
2016-02-01

首都医科大学三博脑科医院 - 神经内科 - 王梦阳  副主任医师

这三种药物的合并使用是常有的,为了防止加重出现,加药的剂量可尽量从小开始,比如早晚各75Mg。当然,用过三种药物无效,用第四种药物能控制住的几率不超过1%。

“继发性癫痫”问题由王梦阳大夫本人回复

发表于:2016-02-01   
h***
状态:就诊前
2016-02-01
谢谢您!减停开普兰可以吗?
发表于:2016-02-01

王梦阳大夫的信息

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擅长:

神经系统遗传病、癫痫诊断及药物治疗、癫痫术前评估、小脑萎缩、多系统萎缩、运动神经元病、脑血管病、帕金...

简介:

王梦阳,男,首都医科大学附属北京三博脑科医院神经内科主任。
教育背景
1993-1998第四军医大学空军临床医...

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