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请救救我两个女儿吧!

h***
状态:就诊前
2016-10-18

咨询标题:请救救我两个女儿吧!

疾病:

暂时没有确诊,孩子两岁多不能行走。

病情描述:
大夫:您好!我是两个双胞胎女儿,孩子现在己经两岁多了不能独立行走也不会爬行,爬在床上头也抬不起来,大女儿脊柱有些侧弯,但是两个都可以扶住茶几可以慢慢走,目前为止去了好几家医院都没能确诊,希望好心的大夫看见能给我指一条希望之路。谢谢!

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议

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发表于 2016-10-18
王准 大夫
2016-10-18

四川省康复医院 - 康复治疗部 - 王准  

家长你好,请问两个孩子的出生情况怎么样,包括体重,怀孕周期,是否有难产等情况?其实按照你描述的情况,两个孩子的运动功能已经严重落后,要尽快进行运动康复训练,不然随着年龄增长可能会越来越差,不知道孩子还有没有其他方面的功能落后,你可以到当地有儿童康复的专门机构去评估一下。。

“暂时没有确诊,孩子两岁...”问题由王准大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
王大夫:您好!孩子是足月剖腹产,大的出生时5.6斤、小的3.6斤,我们当时八个多月才发现孩子怎么与其他孩子不一样,就到西安儿童医院治疗,当时西安怀疑是先天性脊肌萎缩症,后有到北京儿童医院、首都儿研所、协和医院、304医院、北大医院和积水潭医院等等,所有检查现在基本都做完了,到目前为止还没有确诊,北大有两位教授都怀疑孩子是先天性肌病,现在一直在我们当地给孩子做康复训练,做了6个多月好像有点效果了,最近一项基因(全外显子)结果出来了,我准备到北大去一趟,看这次能不能确诊。
发表于:2016-10-18
h***
状态:就诊前
2016-10-18

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10个暖心、暖暖心意
发表于:2016-10-18 22:13:06
王准 大夫
2016-10-18

四川省康复医院 - 康复治疗部 - 王准  

找对病因很关键,针对性治疗才能解决根本问题。但是康复训练也一定不能懈怠,这对维持和改善他们的运动功能很重要,如果真的是肌萎缩那更是要重视。希望两个孩子能够一天天变好,求医路很艰苦,你们跟孩子们要加油。

“暂时没有确诊,孩子两岁...”问题由王准大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
脊肌萎缩症基本已经排除了,现在好几位专家教授都怀疑是先天性肌病,但是真正究竟是那一类形,后面需要进一歩确诊。
发表于:2016-10-18
王准 大夫
2016-10-18

四川省康复医院 - 康复治疗部 - 王准  

确诊以后如果有什么康复方面的问题可以在这里回复我,或许能在后期康复过程上少走一些弯路。

“暂时没有确诊,孩子两岁...”问题由王准大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
知道了,谢谢你!
发表于:2016-10-18
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熟练掌握脑瘫康复康复评定及治疗方法,擅长各类型脑瘫患儿运动控制训练,步态训练等,对于各种类型脑瘫康复...

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王准, 男,1989年生,康复治疗士(初级) 脑瘫围手术康复PT治疗师
2012年毕业于成都中医药大学康复治疗技...

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