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吴士文   副主任医师 副教授

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进行性肌营养不良(DMD)患儿从1岁开始查出CK超高1万多,腓...

小***
状态:就诊前
2014-07-31

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提交时间: 2014-07-31 17:24 预约时间:2014-07-31 19:50
服务费: 电话咨询 订单状态:已结束
疾病:进行性肌营养不良(DMD)
病情主诉:患儿从1岁开始查出CK超高1万多,腓肠肌肥大,所有看过的医生(包括张成医生)都认为是DMD。做过多次基因检测都没发现重复和缺失,今年12岁,非常瘦削,能走但不好看,有轻微踮脚尖,上楼必须扶着靠手臂力量撑上去,现痰多有个把月了。
所就诊科室:广州中山医院,北京协和医院, 神经内科,儿科遗传室
用药情况:健步虎潜丸,维E,辅酶Q10,肌苷,果糖 健步虎潜丸刚在服用,其它营养药则断断续续的服用,没什么感觉,
想要获得帮助:1.非常瘦削,164CM不到70斤,浓痰多有个把月了,我该怎么调理他的体质,吃了调理中药也没见效。
2.有个40岁肢带型的朋友,最近吃了溴吡斯的明,刚服了1周,觉得僵硬的四肢变灵活了些,我可以给孩子服用这药吗,长期服用的话,会有什么副作用?

发表于:2014-07-31
小***
状态:就诊前
2014-07-31

效果评价

患 者:小***

电话咨询:2014-07-31

用户反馈::短信回复非常满意

发表于:2014-07-31
小***
状态:就诊前
2014-07-31
吴大夫:您好!

非常感谢您在百忙中抽出时间,给予耐心的解答。可能过于紧张,或许长途的关系,有些地方怕没听清楚。您觉得脊柱侧突可以通过穿马甲(或类似石膏的东西)尝试改善,肺活量低可以通过吹气球,另2种方法没听仔细(但您将赠送的光盘里有)。小孩现在快13岁了,168cm个头不到35kg,可以行走,走路较慢,还没活动开的时候,需轻微踮脚尖,爬楼梯费劲,需用手撑着,会骑自行车,跳绳,游泳,但容易疲劳。您觉得现在还可以用激素+钙片,每天2片强的松。他现在发育很快,相应的激素的副作用会不会也加大?有没有什么中药或西药可以服用以降低激素的副作用?
不好意思,太啰嗦了。
发表于:2014-07-31
小***
状态:就诊前
2017-02-20
吴大夫:您好!四岁孩子是lgmd2i,现扁桃体腺样体肥大需全麻手术,主麻医生没遇到过进行性肌营养不良这样的病例,请问可以用什么麻醉剂?有特别要注意的吗?
非常感谢您的帮助!
发表于:2017-02-20

吴士文大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 3.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 15 感谢信 礼物: 172 礼物
  • 贡献值: 31443

擅长:

肌营养不良等各种神经遗传病,头痛,脑血管病,各种肌无力、肌萎缩的诊治;

简介:

吴士文,男,神经内科科室主任,副教授,硕士研究生导师。2004-2005年间日本国立神经科学院流动研究员。国际...

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