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先天性肌病能治吗?

先天性肌病能治吗?

昊***
状态:就诊前
2015-08-16

咨询标题:先天性肌病能治吗?

疾病:

先天性杆状体肌病

病情描述:
目前3周岁半,走路摇摆,易摔倒,起蹲需手扶膝盖,脊柱有点轻微前凸,大腿近端肌肉松弛无力。
进展情况良好,一直处于良好状态

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,吴大夫您好,经多方打听得知您也是神经肌肉疾病方面的专家,怀着一颗忐忑不安的心想咨询您一下,孩子此病还有其他好的治疗方案吗?
比如基因疗法,细胞修复有希望吗?
还有其他好点的药物可以用吗?
望您在百忙之中给予回复及建议

所就诊医院科室:
上海新华医院
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
服用说明:一水肌酸 精氨酸 烟酰胺 乙酰半胱氨酸
检查资料:
发表于 2015-08-16
吴士文 大夫
2015-08-16

武警总医院 - 神经内科 - 吴士文  副主任医师

目前药物治疗,也就是您目前用的这些,可能有效的药物。先天性肌病,总体来说,还是进展比较缓慢的。多学科综合治疗,特别是康复指导很重要。对于基因治疗,确实值得期待。细胞治疗,目前没有特别的疗效。

“先天性杆状体肌病”问题由吴士文大夫本人回复

发表于:2015-08-16   
昊***
状态:就诊前
2015-08-18
谢谢吴大夫的解答,我还想问一下,孩子目前走路姿势很难看,但是相比去年,总体感觉还是在进步,像这种情况是否可以预测以后会不会更好?
还是会越来越退步,真是很担心,现在已不奢求能治愈,只盼望孩子能够健康成长,哪怕达到正常的百分/80也好,吴大夫您认为能吗?
发表于:2015-08-18
吴士文 大夫
2015-08-31

武警总医院 - 神经内科 - 吴士文  副主任医师

目前还不可以!期待基因治疗

“先天性杆状体肌病”问题由吴士文大夫本人回复

发表于:2015-08-31   
昊***
状态:就诊前
2015-09-01
首先感谢吴大夫的解答,谢谢
请问基因疗法何时能够真正用于临床治疗,真的非常期待,那时我们的孩子也能像正常孩子一样生活了,希望这不只是梦想!
发表于:2015-09-01
昊***
状态:就诊前
2015-09-01
您估计基因疗法未来3-5年有可能真正临床治疗吗?
发表于:2015-09-01
昊***
状态:就诊前
2016-08-01
吴大夫您好:
请问先天性杆状体肌病,除了口服以下几种药物之外,还有没有其他更好一点的办法,用药已经1年,感觉没有什么效果,请问比如基因疗法类似的治疗方案有吗?谢谢
用药情况:
一水肌酸
精氨酸
烟酰胺
乙酰半胱氨酸
发表于:2016-08-01
吴士文 大夫
2016-09-01

武警总医院 - 神经内科 - 吴士文  副主任医师

上述药物只是可能有帮助的药物,并不能治疗这个疾病。基因治疗,还只是在研究阶段。

“先天性杆状体肌病”问题由吴士文大夫本人回复

发表于:2016-09-01   

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  • 推荐热度(综合): 3.6 (近两年患者推荐)

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擅长:

肌营养不良等各种神经遗传病,头痛,脑血管病,各种肌无力、肌萎缩的诊治;

简介:

吴士文,男,神经内科科室主任,副教授,硕士研究生导师。2004-2005年间日本国立神经科学院流动研究员。国际...

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