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吴士文   副主任医师 副教授

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7周岁半儿童患进行性肌营养不良

1***
状态:就诊前
2012-12-17

咨询标题:7周岁半儿童患进行性肌营养不良

疾病:

进行性肌营养不良

所就诊医院科室:
济南市儿童医院 儿童保健所

内容:
检查及化验:
血清检查:不达标指标有,碱性磷酸酶172,肌酸激酶12445,谷丙转氨酶213,谷草转氨酶170,肌酸酶同功酶156,乳酸脱氢酶1281,a-羟丁酸898.

智力检查:智力结构均衡,合作,反应略慢。

肌电诱发电位检查报告:1、下肢体感诱发电位(SEP)未见明显异常

2.神经电、肌点图检测提示肌源性损害。
治疗情况:医生说现在还没有好的治理办法,让去山东大学齐鲁医院神经内科做肌活检,神经内科大夫看了前面的化验结果后,说就是假肥大性肌营养不良,很明显,而且小孩有点受罪,说没必要做了,然后给开了些维生素E,卓美乐,肌苷片,薄芝糖肽注射液。我们怀着死一样的心情回去了,但是却总是不甘心,难道吃这些药就是目前最好的办法了吗,还有更好的方法吗,大夫。
病史:
家族无遗传病史,孩子自小身体弱,会走路后经常摔跤,前一段时间觉得走路不太摔跤了,可是却不能跑和双脚离地跳,最近摔跤有增多,而且蹲下后起不来,上楼梯需要扶东西。
想得到怎样的帮助:
我们还有去更好的医院去检查的必要吗?孩子靠用上面的这些药物,能延缓病情的发展吗?接下来怎么治疗,这的是一点头绪也没有,希望得到您的指导和帮助。孩子的父母还有生孩子的可能性吗,如果有,我们需要做哪些检查。谢谢您,急盼您的回复。

发表于 2012-12-17
1***
状态:就诊前
2012-12-18
吴大夫您好,我们北京武警武警三院,有关进行性肌营养不良的治疗:神经元组织修复疗法,是真的吗,对孩子有用吗,如果真有用,我想带孩子去做,只要有一线希望,我们都会去试试。
发表于:2012-12-18
吴士文 大夫
2012-12-22

武警总医院 - 神经内科 - 吴士文  副主任医师

您好!
   非常理解您的心情。从目前来看,孩子可能是DMD,但是目前并没有确诊。您目前可以不做肌肉病理,但是应该先行基因检查。

    对于DMD目前虽然没有特效的治疗药物,但是多学科综合治疗还是有一定的帮助的。对于基因治疗,目前还在临床研究阶段,我们都在期待。

    对于干细胞治疗,目前没有证据有效。请三思!

“进行性肌营养不良”问题由吴士文大夫本人回复

发表于:2012-12-22   
1***
状态:就诊前
2012-12-22
谢谢您的回复,我们会根据您的指导继续检查看病的。吴医生,您辛苦了,向您致敬!
发表于:2012-12-22
吴士文 大夫
2012-12-22

武警总医院 - 神经内科 - 吴士文  副主任医师

您好!

    从下个月起,我们将开展DMD多学科联合门诊。如方便,可前来就诊。

“进行性肌营养不良”问题由吴士文大夫本人回复

发表于:2012-12-22   

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  • 推荐热度(综合): 3.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 14 感谢信 礼物: 172 礼物
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擅长:

肌营养不良等各种神经遗传病,头痛,脑血管病,各种肌无力、肌萎缩的诊治;

简介:

吴士文,男,神经内科科室主任,副教授,硕士研究生导师。2004-2005年间日本国立神经科学院流动研究员。国际...

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