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是结节性硬化吗??

h***
状态:就诊前
2016-10-15

咨询标题:是结节性硬化吗??

疾病:

结节性硬化、大脑脱髓鞘病变

病情描述:
出生前查侧脑室增宽可能髓鞘发育迟缓,7个月拍CT说可能结节性硬化,近半年来常用手捶头或用头磕碰大人的额头特别在睡觉前后更严重,这个星期又拍了核磁共振说影像显示侧脑室增宽大脑脱髓鞘病变,考虑1.是TORCH感染引起的后遗症、2遗传代谢性病变.我把先后拍的cT、核磁片子发给您看看请您帮忙确诊一下谢谢!

希望提供的帮助:
能确诊是结节性硬化或是什么病因??

用药情况:
服用说明:没用过任何药
发表于 2016-10-15
杨光 大夫
2016-10-15

北京301医院 - 小儿内科 - 杨光  主任医师

结节性硬化可能性大,最好查基因确诊。

“结节性硬化、大脑脱髓鞘...”问题由杨光大夫本人回复

发表于:2016-10-15   
h***
状态:就诊前
2016-10-15
杨主任您好!首先非常感谢您的帮助,根据这些片子显示假如确诊是结节性硬化,那么她这种结节性硬化属于很严重吗?好治疗吗?现在都2周岁了还不会独立行走,不会说话,现在有一个明显异常就是用手锤头,或磕碰大人的额头,现在这种状况可以用点什么药治疗吗?像她的片子显示的结节性硬化可以先吃点什么药吗?请杨主任给个指导建议,谢谢!因为我们这个小地方医术落后,诊断不了也治不了,北京的医院好,可太远了我们还没去过北京,到那也挂不上号,去那看病太不容易了.如果需要再难也要去一趟!
发表于:2016-10-15
杨光 大夫
2016-10-15

北京301医院 - 小儿内科 - 杨光  主任医师

打头要做个长程脑电图。目前有种药物雷帕霉素可控制结节增长,有条件可来北京找我科邹丽萍主任就诊。

“结节性硬化、大脑脱髓鞘...”问题由杨光大夫本人回复

发表于:2016-10-15   
h***
状态:就诊前
2016-10-15
杨主任您好!非常感谢您的帮助,谢谢!到了北京怎样挂号能最快见到您科的邹丽萍主任呢?如果您方便的话能请您帮个忙,最近时间帮我挂一个邹丽萍主任的号吗?如果日期定下来,我提前一,两天去等.确保在约定的时间提前到达.同时也非常感谢杨主任您的大恩大德!可以先加一下您的微信吗?需要多少钱的挂号费付给您.谢谢!
发表于:2016-10-15
杨光 大夫
2016-10-15

北京301医院 - 小儿内科 - 杨光  主任医师

邹主任的号都是在好大夫预约的,可以约到

“结节性硬化、大脑脱髓鞘...”问题由杨光大夫本人回复

发表于:2016-10-15   
杨光 大夫
2016-10-18

北京301医院 - 小儿内科- 杨光主任医师

杨光大夫通知
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大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-18   
杨光 大夫
2016-10-18

北京301医院 - 小儿内科- 杨光主任医师

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发表于:2016-10-18   
杨光 大夫
2016-12-24

北京301医院 - 小儿内科- 杨光主任医师

杨光大夫通知
通知:感谢我的患者朋友对我的信任,在这个节日里祝愿孩子们都平安健康幸福! 301医院 杨光

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-24   
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解放军总医院儿童医学中心副主任、主任医师、副教授、医学博士、硕士研究生导师。1997年毕业于中国医科大学...

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